donderdag

30 september

We zijn vanavond bij Monique geweest, ze zag er stukken beter uit dan eergisteren.
We zijn gisteren niet geweest, want ze was nog erg moe.
Ze heeft vandaag al weer een beschuitje gegeten en thee gedronken.
Haar medicijnen zijn verhoogt want ze heeft s'avonds na de operatie een insult gehad,
en woensdagmiddag weer één. Ze waren niet heel ernstig, maar beter van niet.
Het spreken gaat nog niet zo goed, ze kan sommige woorden wel bedenken
maar niet zeggen. De artsen denken dat dat wel weer goed komt.
Ze zijn natuurlijk flink bezig geweest in de hersenen.
Er is al weer een M.R.I. scan gemaakt en die wordt vergeleken met de vorige
dan kunnen ze zien hoeveel van de tumor verwijdert is.
Spannende tijden.

woensdag

adres

M.E.Mellema
afd K1 VA  kamer 31
U.M.C.G.
Postbus 11.120
9700 CC Groningen.

dinsdag

monique

Monique is vandaag geopereert, ze zijn zo'n 8 uur bezig geweest.
De arts vertelde dat het goed gegaan was, en dat ze behoorlijk wat van de tunor
hebben kunnen verwijderen.
We zijn vanavond even 5 minuten bij haar geweest.
Ze was nog erg duf, maar herkende ons wel.
we hebben even met haar gepraat, maar dat was nog erg vermoeiend.
Ze kon ook al weer een beetje lachen.
Dit was een lange dag voor ons allemaal. Maar we houden net als Monique de moed erin.

maandag

Hoi allemaal.

Monique heeft mij gevraagd om haar blog te verzorgen.
Ze is vandaag naar het ziekenhuis gegaan, en wordt morgen geopereert.
Erg spannend.

vr.gr.gea. ( moeder van Monique)

zondag

Zondag 26 September

Vrijdagmiddag werd Joost ook nog ziek. Ook spugen en diarree. Ik was net weer een beetje op de been, maar we hebben lekker samen de hele dag in bed doorgebracht. Was ook nog wel gezellig.
Mijn emmer uitgesopt, en aan hem gegeven! ( En hij had hem nodig ook, zo zielig..)
Gisteren geen rare dingen.
Ik had nog een maag die vervelend voelde, maar dat was niet zo erg.
Wat wel erg was, was een Daan die midden in de nacht naar beneden van zolder stommelde om een slokje water te gaan drinken. Hij ging daarna weer naar boven, en kwam vervolgens tot de ontdekking dat dat rare gevoel in zijn maag niet kwam omdat hij dorst had. Hij kwam in volle galop de trap weer af, deed het licht in de badkamer aan, wilde vervolgens naar binnen en deponeerde alles tegen onze slaapkamerdeur en tegen de badkamerdeur aan......

......uiteindelijk heb ik hem schoongewassen in mijn bed gestopt. Toen moest de rest van de boel weer schoon...
Ro en ik zijn allebei enorm kippig, alleen heb ik een bril en Ro heeft lenzen. Dus ik was het haasje!
Het heeft me een hele rol wc-papier gekost, en wat doet deze muts? ( die zo graag weer naar bed wilde)
Ik deponeerde alles wat er aan wc-papier inhoud in de emmer zat in een keer het toilet in ..... ( Hersenafwijking denk ik!)
De hele zooi zat verstopt. We konden er geen trekveer meer door krijgen. Ik heb tot aan mijn ellenboog in dat toilet staan prutsen. Het water stroomde nog net niet over de rand.
Uiteindelijk hebben we de boel er bij neergegooid. Daan in zijn eigen bed gestopt, met emmer!
En we zijn gaan slapen. Nadat ik mezelf behoorlijk afgeschrobt had.
We lagen tegen half vier weer in bed.
Zo, iedereen die niet ziek is geworden omdat ze bij ons langs zijn geweest, zijn dat waarschijnlijk nu wel....

vrijdag

Vrijdag 24 september

Zo voel je je prima en zo ga je je vent achterna en breng je ook de nacht door op het toilet, met een emmer!
Robert voelde zich van dinsdag op woensdag niet al te lekker en eindigde uiteindelijk zoals boven beschreven op het toilet. Ook had hij er hoge koorts bij.
Bij mij begon het gisteravond om een uur of negen. Mijn emmer en ik waren onafscheidelijk.
Heb gelukkig geen koorts, maar heel fit ben ik niet.
Robert werkt thuis, dus daar ben ik blij mee. Ro was na zo'n 24 uur weer boven Jan, hopelijk ik ook.

Vrijdag 17 september

Vandaag naar de begrafenis geweest. Van de moeder van het kind bij Joost op school.
Wanneer Joost niet heen had gewild, was ik niet gegaan. Daarin kan ik heel eerlijk zijn. Dit komt zo ontzettend dicht bij.
Maar Joost wilde wel heen, en was daar heel stellig in. Ik doe het voor .... want die is heel verdrietig.
En ik kon hem natuurlijk niet alleen laten gaan. Dus we gingen samen. Met de rest van de school.
Er waren mensen bij waarmee ik gewoon niet moest praten, want dan zou ik het niet trekken.
Ik had het zo te doen met diegene die nu achterblijven.
Zoals gezegt; ik ken hen niet goed genoeg. Ik sta in weze te ver af. Maar het is de weerspiegeling van mijn ergste nachtmerrie...
Zelf overlijden en mijn man en kinderen achterlaten.
Toen ik de echtgenoot en kinderen in de ogen keek zag ik niet alleen hun verdriet, en die was groot...
Maar ik zag ook het verdriet van mijn gezin.
Er staat me een ding te doen. Uit alle macht proberen om dit tafereel dat ik vanochtend gezien heb zolang mogelijk uit te stellen.

donderdag

Donderdag 16 september

Het gaat hier z'n gangetje.
Ben afgelopen dinsdag weer naar de acupuncturist geweest. Het is toch heel goed bevallen.
Ik had de afgelopen week niet al te veel afspraken, misschien speelde dat ook mee.
Al speelt het feit dat er bij Joost op school een moeder is overleden uiteraard een grote rol. We kenden haar niet echt persoonlijk. Wel van naam, dag zeggen en af en toe een praatje. Maar verder ging het niet.
Maar dit komt zo vreselijk dicht bij.
Joost vertelde me dat de moeder al heel erg ziek was. En dat ze niet meer beter zou worden. En dat dat bij mij eerst ook zo was, maar nu niet meer. Nu blijf ik langer.....
Vervolgens wilde hij er niet meer over praten.

Afgelopen zaterdag heeft Zoef, onze watjeskat, het woestijnratje ( gerbil ) van Joost gegrepen. Beest helemaal in shock. ( Het ratje dan, niet de kat..)
Het beestje kwam heel langzaam bij, met heel veel liefde en zorg weer bij zijn vriendjes in de bak. Zondag ging goed, maandagmorgen en middag ook nog. En nadat ik Joost naar bed had gebracht, ging ik nog even kijken. Toen lag het beestje op zijn zij. Piepen bij het leven. Dus weer in de handdoek. Op het moment dat ik dacht, dit kan zo niet langer, nog een stuip en toen was hij dood.
Dus die hebben we dinsdag begraven in de tuin.
Gisteren regende het heel erg op het moment dat Joost naar bed ging. Hij begon te huilen.
Nu werd zijn beestje ook nat...
Toen heeft Robert hem verteld dat het lijfje van de gerbil eigenlijk een soort van huisje was. En dat, wanneer de gerbil doodgaat hij dus niet meer in dat huisje blijft.
Zijn antwoord daarop was dat het grappig was; een huisje in een huisje. Zijn gerbils hebben in hun bak een mooi houten huisje staan....
Verder vroeg hij niets, Joost kennende komt hij er nog wel weer op terug.

Dus een week met veel emotie, niet alleen voor mij. Maar ook voor Joost.

maandag

Maandag 13 september

Rare dagen.
Vorige week vanuit school een brief meegekregen. De moeder van een van de kinderen bij Joost op school is ernstig ziek. Dat heeft me enorm aangegrepen. Houdt dit nu nooit op.
Vorige week hoorde ik van nog iemand bij ons in het dorp die de diagnose hersen tumor kreeg. Ik ken haar niet persoonlijk, alleen van gezicht. Ze weet het net drie weken. Zij staat nog aan het begin van alle ellende.
En dan nu dit. De moeder van het kind bij Joost op school is gisteren overleden.
Ze zeggen dat overal een reden voor is, maar soms begrijp ik het niet. Soms vind ik het gewoon niet eerlijk. Niet tegenover ons, en vooral niet tegenover onze kinderen......

woensdag

woensdag 8 september

Gisteren ben ik naar een acupunturist geweest. Om mijn vermoeidheidsklachten aan te pakken.
Ik eet super gezond, krijg de juiste suplementen, ben redelijk weer bijgetrokken van de medicijn verhogingen, maar de vermoeidheid bleef.
Rusten en slapen hielp niet. Toen bij mijn arts raad gevraagd.
Hij past al 25 jaar acupuntuur toe. Op een gegeven moment weet je het ook niet meer. Dan maak je een zijsprong.
Hij legde het zo uit; van nature is je lichaam in balans. Het vangt de stressvolle situaties op en zorgt ervoor dat je lijf zich weer kan herstellen. Wanneer er extreem veel stress bij komt kijken, kan er dysbalans in het zenuwgestel ontstaan. En dat kan weer extreme vermoeidheid veroorzaken.
Ergens wel logisch, mijn lijf is al een half jaar (!) in opperste staat van paraatheid, en is vol adrenaline gepompt. En na het laatste insult was het over. Ik had niet eens de energie meer om achter mijn oor te krabben.
Dus gisteren voor het eerst naar de acupuncturist. Het viel eigenlijk heel erg mee. Ik had geen idee wat of ik ervan kon verwachten.
Toen ik thuis kwam heb ik samen met Joost het eten voorbereid, voor het eerst sinds maanden!
We hebben samen 'piepers gejast' en in plakjes gesneden. Een grote pompoen geslacht, Joost heeft er allemaal blokjes van gemaakt. Tenslotte de uien nog gesneden, en een en ander op het vuur gezet. Toen Robert thuis kwam hoefde hij het alleen nog maar af te maken! ( Tip: niet in je ogen wrijven wanneer je net uien hebt gesneden....)

Vanochtend ben ik met Joost naar de stad geweest. Met de trein. Hij was vrij vanochtend. Kleren gekocht, en daarna naar Granny's. Ieder ander kind wil naar de Mac. Joost niet. Hij wil naar Granny's.
Heerlijk appeltaart gegeten. Joost dan. Ik zeer verantwoord een sandwich met zalm. Maar dat was ook lekker.
Op de terugweg naar het station liepen we door de Folkingestraat. Daar staat een hele mooie synagoge.
Ik loop daar al jaren langs en kijk ernaar. En denk, wat mooi...
Joost keek omhoog en zei: mam kijk, wat mooi...
En we zijn met z'n tweetjes naar binnen gegaan en hebben alles bekeken. De foto's van vroeger, de prachtige glas in lood ramen, en hij mocht zelfs kijken in de 'sjoel'.
Hij vond de de glas in lood ramen het mooist. Ik heb hem uitgelegd hoe dat gemaakt werd. Hij heeft er zelfs even aan mogen voelen.

Acupuntuur. Werkt het? Geen idee. Maar ik heb een hele leuke dag gehad!

maandag

Maandag 6 september

Vandaag eindelijk een nieuwe jaarkaart voor Daan geregeld! Vorige week al diverse keren mee bezig geweest, maar zonder resultaat. Ik wilde dit gewoon via het internet regelen, maar via de NS naar nog drie andere klantenservices doorverbonden ( allemaal 0900 nummers natuurlijk!) en uiteindelijk Arriva aan de lijn. Die hadden uiteraard een jaarkaart voor hem. Kosten meer dan 800 euro.....
Ik wilde gewoon een jaarabonnement, niet een van goud!
Dan konden ze niets voor me doen, ik moest maar gewoon naar het loket op het hoofdstation in Groningen gaan.
Daar ben ik dan naar toe geweest, vanmiddag samen met Robert. En ik heb een abonnement, niet een van goud. Maar hij kan er wel mee reizen....pfffff.
Nu nog een nieuwe jaarkaart voor de fietsenstalling. Ook zo'n drama? Ik hoop van niet.

Allemaal dit soort kleine dingetjes. Het vreet energie. Normaal deed ik dat gewoon. Was ik gewoon in de running.
Nu niet. Iemand vergelijkt het op dit moment met berg beklimmen. Zo voelt het ook.
Ik ben de Himalaya aan het beklimmen.
Er zijn mensen die dit voor hun lol doen. Die het een uitdaging vinden. Die van berg beklimmen houden.
Ik niet. Ik hou niet van bergbeklimmen. Ik hou niet van rotsen. Niet van sneeuw, niet van kou, niet van bevroren vingers en tenen.
Maar ik heb geen keuze. Er wordt op dit moment van mij verwacht dat ik de Himalaya beklim.
Wie verwacht dat van mij?
De mensen om mij heen. Maar ik wil het vooral zelf.
Als ik niet klim, blijf ik zitten. En dan wordt het er niet beter op. Dan bevries ik sowieso. Dus ik klim...

Het erge hieraan vind ik dat ik bijna gedwongen word om die keuze te maken. Ik zou er zelf nooit voor kiezen om een berg te beklimmen.
Het feit dat ik dat nu toch moet doen, maakt me boos. Heel boos.
En ook heel verdrietig. En bang....

donderdag

Donderdag 2 september

De neuroloog heeft mij van de week gebeld over het hersenfilmpje.
Er zijn geen signalen te zien van kleine epileptische aanvalletjes. Wel is er op te zien er storingen zijn, vooral aan de linkerhelft. Daar waar de tumor zit. Maar dat was te verwachten volgens haar.
De afwezige momenten zijn steeds minder, maar ik ben nog steeds heel moe.
Wellicht zou dat door de medicijnen kunnen komen. De neuroloog gaf aan dat we ook nog zouden kunnen proberen om over te stappen op andere medicijnen. Maar wanneer dan het beste moment zou zijn?
Gisteren is de FMRI geweest. Nu hebben ze op het UMCG alle data binnen en kunnen ze gaan puzzelen.
Ik ben benieuwd wanneer ze daarmee klaar zijn.

Ik had me deze week voor genomen om mee te gaan met Joost weg te brengen 's ochtends. Dat is alleen op maandag gelukt. De andere ochtenden lukte het gewoon niet. Ofwel echt te moe, ofwel energie moeten sparen voor de afspraak die ik later op de dag had.
Joost zegt dat hij het niet erg vind, maar ik weet wel beter.