Zaterdag 30 Oktober 2010

Het is en blijft moeilijk, mijn blog bijhouden.
De ene keer gaat het goed en de andere keer bak ik er niets van. Het schijnt er zo bij te horen, problemen met woorden, woordvindstoornissen, in sommige gevallen niet eens meer weten waar alles nu eigenlijk over gaat.
Het gaat eigenlijk pas de laatste week echt goed.
Niet te veel aan m'n hoofd. niet te veel hulp, en de kinderen gedeeltelijk uit logeren.
Nu pas heb ik het gevoel en het idee dat het ook daadwerkelijk beter gaat.

Het voelt voor de rest misschien raar, maar deze tijd heb ik ook daadwerkelijk nodig.
Ze hebben in mijn hersenpan zitten wroeten. Dat los je niet zomaar even op. Daaroverheen zijn nog een aantal insults geweest. Die hebben het ook niet echt niet gemakkelijk gemaakt.

Nu pas heb ik het gevoel om even naar buiten te gaan. Even een rondje te lopen. Even mijn neus in de wind te steken.

Maandag 25 Oktober 2010

De week van de herfstvakantie....
De kids gaan gedeeltelijk uit logeren. De jongste twee in ieder geval.

Laatste nieuws; ben vrijdag bij de neuroloog geweest. Zij had een heel verhaal. Het komt in feite hier op neer.
Op dit moment is het zo dat de volgende stap niet alleen maar gewoon bestralen is. Er zijn andere ziekenhuizen die daar anders mee om gaan.
De mogelijkheden zijn zo dat er diverse mogelijkheden zijn.
Stap een: direct bestralen. Risico: er is grote kans op beschadiging van de hersenen na ongeveer 10 jaar.
Stap twee: Het brein eerst laten rusten, en daar na bestralen. Iets minder kans op schade over 10 jaar, maar nog steeds groot.
Stap drie: Nu starten met chemotherapie. Dat een jaar lang, en daarna samen met bestraling en eventueel weer chemo de komende jaren zover mogelijk blijven rekken.

Veel keuzes dus, veel om over na te denken...

Maandag 18 Oktober 2010

Op dit moment is er steeds weer iemand bij me.
's Ochtends is er iemand, 's middags en 's avonds. Ik weet niet of ik daar blij mee moet zijn.
Maar goed, het is in ieder geval beter dan wanneer er helemaal niemand is.
Tenminste, daar ga ik dan maar even van uit.

Het goede nieuws: er is eindelijk uitslag. En wel de minst erge uitslag!
Hoe is dat nu mogelijk; heel gemakkelijk. Al het weefsel dat ze uit mijn hoofd hebben gehaald was graad twee.
Dus mijn oligodendroglioom is laaggradig en graad twee!

Zondag 17 oktober 2010

Hi!
Even een dipje tussendoor. Donderdag aan het eind van de middag, heb ik een aanval gehad.
Ook geen kleintje, maar een hevige. Het was een behoorlijke aanval.
Er waren nogal wat mensen in huis. Mijn beide ouders, Anne, de drie jongens en Martha.
Ik ben naar boven gegaan, nadat ik mijn ouders heb uitgelaten.
Daar heb ik (gelukkig op bed) de aanval gekregen. In ieder ander geval had ik niet geweten wat ik had moeten doen.
Was het te erg geweest om met de kinderen te delen?
Ik denk het wel. Al was het wel dusdanig dat je dit niet zomaar kunt wegstoppen.
Al met al een heel gedoe. Robert was naar Nijmegen. Weg voor cursus. Hij was al niet blij dat hij weg moest, en dan helemaal naar Nijmegen. Net toen ik de aanval gehad heb belde hij, hoe of het ging. Niet dus.
Hij kwam direct naar huis. En twee uren later was hij ook thuis. Gelukkig....
Toen was mijn mannen gezin weer compleet.....

Donderdag 14 Oktober

Vandaag is het een andere dag dan de vorige dagen.
Vandaag ben ik voor het eerst alleen.
Even dan.
Vanochtend eerst een stukje alleen. Toen kwam Carien binnen waaien.
Tegen de tijd dat zij weg was, toen kwam dokter Bakker.
Toen dokter Bakker weg was, ben ik gaan eten.
Tegen de tijd dat ik eindelijk kon gaan slapen, belde Robert op. Om ff te checken.....
Toen was ik dus weer wakker.
Het is nu half drie, ik ben heel benieuwd hoe het allemaal verder loopt...

Dinsdag 12 oktober

Weer een dagje verder.
Weer een dagje beter. Het gaat ook iedere dag een stukje beter.
Het is moeilijk om elke dag een stukje op te schrijven over hoe het hele gedoe in mijn bovenkamer gaat.
Dat valt niet mee.
Meestal valt het wel, maar niet mee.
Grapje.
De afspraak voor morgen bij de haptonoom is uitgesteld. Naar volgende maand.
Alles is moeilijk genoeg, zelfs het bijhouden van dit blog.
Maar wel weer leuk....!!

Maandag 11 oktober 2010

Hallo allemaal,
Hier een berichtje van mijzelf. Het schrijven valt nog niet mee.
Ik ben in ieder geval in staat om zelf een lettertje neer te zetten.
Ben ik bang geweest? Heel bang....
Ben ik bang geweest om onze kinderen? Heel bang....
Ben ik bang geweest om ons samen? Heel bang....
Het enige waar ik nu op kan hopen is op een heldere toekomst samen.

Monique thuis

Hoi iedereen.

Monique is zaterdag al naar huis gekomen, sneller dan verwacht.
Ze voelt zich goed.
Maar heeft na dat ze haar kuur medicijnen voor vochtafdrijving  had gehad,
toch weer 2 kleine insults gehad. En heeft ze na overleg nog voor 7 dagen een kuur gekregen.
Ze kreeg ook hoofdpijn. Waarschijnlijk ook doordat er nog teveel vocht in haar hersenen zat.
Na inname van de nieuwe medicijnen zakte de hoofdpijn ook weer.
Het spreken gaat steeds iets beter, maar het is moeilijk voor haar om echt een hele zin te zeggen.
Dat is ook erg vermoeiend voor haar.
Verder houd ze de moed er flink in.
Dit berichtje komt wat laat , Maar hier in huis hebben we de buikgriep gehad.
Waarschijnlijk meegenomen uit huize Mellema. Daar hebben ze het vorige week allemaal gehad.
Nu zijn jullie allemaal weer op de hoogte.

vr.gr. gea.

naar huis

Zondag mag Monique naar huis.
Het gaat goed met haar, alle slangetjes zijn verdwenen.
Ze is al uit bed geweest en dat ging prima.
Ze krijgt alweer praatjes, soms nog een beetje moeilijk,
maar dat komt wel weer.De humor is er ook weer,
En dat is belangrijk.