De tijd vliegt voorbij, lijkt het wel. Allemaal afspraken, allemaal los van school.
Ik moet naar het ziekenhuis, het Behouden Huys, het Beatrixoord, Koopal, en tussendoor nog een aantal afspraken van de scholen die hier en daar nog een kerstviering houden.
Het is echt heel wonderlijk allemaal, mijn ziekte, de kerstviering, de beloofde boodschap daarin.
Heel surrealistisch.
Heel vreemd.
zaterdag
Zaterdag 11 december
We hebben weer veel meegemaakt in de afgelopen week.
We zijn naar de afdeling radiologie geweest. Voor een gesprek met de oncoloog, hij heeft ons helemaal voorgelicht over alle ins and outs. Alle bijverschijnselen, niet leuke dingen en wel leuke dingen. ( Wisten jullie dat je licht gaat geven na zo'n behandeling? )
Hij heeft aangegeven dat mijn haar op diverse plekken kan gaan uitvallen. Iets minder leuk, maar goed. Ik kan er mee leven.
Ik mocht meekomen voor het maken van een moulding-mask. Een of ander raar plastic goedje, dat ze warm maken. En dan leggen ze dat over je gezicht. Het wordt vastgezet met schroeven en dan kun je je hoofd niet meer bewegen. Dat klinkt heel eng, maar dat is het niet.
Ik heb later, toen het masker klaar was, er nog mee in de CT-scan gelegen. Geen centje pijn.
En donderdag heeft dr. Enting gebeld, om te vragen hoe of het met de huidige medicatie ging.
Heel goed dus. En dat heb ik ook aangegeven.
Al met al een goede week dus.
M'n rug draait nog niet echt lekker mee, maar dat wordt door oefening ook weer beter.
We zijn naar de afdeling radiologie geweest. Voor een gesprek met de oncoloog, hij heeft ons helemaal voorgelicht over alle ins and outs. Alle bijverschijnselen, niet leuke dingen en wel leuke dingen. ( Wisten jullie dat je licht gaat geven na zo'n behandeling? )
Hij heeft aangegeven dat mijn haar op diverse plekken kan gaan uitvallen. Iets minder leuk, maar goed. Ik kan er mee leven.
Ik mocht meekomen voor het maken van een moulding-mask. Een of ander raar plastic goedje, dat ze warm maken. En dan leggen ze dat over je gezicht. Het wordt vastgezet met schroeven en dan kun je je hoofd niet meer bewegen. Dat klinkt heel eng, maar dat is het niet.
Ik heb later, toen het masker klaar was, er nog mee in de CT-scan gelegen. Geen centje pijn.
En donderdag heeft dr. Enting gebeld, om te vragen hoe of het met de huidige medicatie ging.
Heel goed dus. En dat heb ik ook aangegeven.
Al met al een goede week dus.
M'n rug draait nog niet echt lekker mee, maar dat wordt door oefening ook weer beter.
woensdag
Woensdag 8 december 2010
Hello everyone, I'm back.
Ben er even tussenuit geweest. In de laatste week heb ik een terugval gehad. Ik heb een behoorlijke toeval gehad.
En dat allemaal omdat we zijn gaan prutsen met de medicatie. Ik kreeg Depakine en Keppra, alleen door die Keppra ging het eigenlijk alleen maar meer achteruit. Ik had geen eetlust, wilde niets meer drinken.
Ik zo suf, ik wilde alleen maar slapen. De kilo's vlogen eraf.
Waar ik op dat moment de energie vandaan haalde; geen idee.
Mijn spraak was niet zo goed, ik moest heel erg nadenken over wat of ik ging zeggen.
Uiteindelijk ging de Depakine omhoog (2 dagen lang) en toen (4 dagen lang) de Keppra naar beneden.
Op dinsdag had ik de laatste Keppra, woensdag ging voorbij, en donderdag lag ik in een stuip tussen de beide banken.
Op dat moment heb ik mijn nek heel erg bezeerd.
Ik reageer dus heel sterk op medicatie schommelingen, dus dat wordt nog oppassen.
Nu draai ik op de maximum hoeveelheid Depakine, en dat gaat heel goed.
Het is dat het zo glad is buiten, anders ging ik er nog even op uit. Maar nu even niet.
Verder is het echt heel mooi wit buiten, ik zou nog wel een rondje willen maken.
Ben er even tussenuit geweest. In de laatste week heb ik een terugval gehad. Ik heb een behoorlijke toeval gehad.
En dat allemaal omdat we zijn gaan prutsen met de medicatie. Ik kreeg Depakine en Keppra, alleen door die Keppra ging het eigenlijk alleen maar meer achteruit. Ik had geen eetlust, wilde niets meer drinken.
Ik zo suf, ik wilde alleen maar slapen. De kilo's vlogen eraf.
Waar ik op dat moment de energie vandaan haalde; geen idee.
Mijn spraak was niet zo goed, ik moest heel erg nadenken over wat of ik ging zeggen.
Uiteindelijk ging de Depakine omhoog (2 dagen lang) en toen (4 dagen lang) de Keppra naar beneden.
Op dinsdag had ik de laatste Keppra, woensdag ging voorbij, en donderdag lag ik in een stuip tussen de beide banken.
Op dat moment heb ik mijn nek heel erg bezeerd.
Ik reageer dus heel sterk op medicatie schommelingen, dus dat wordt nog oppassen.
Nu draai ik op de maximum hoeveelheid Depakine, en dat gaat heel goed.
Het is dat het zo glad is buiten, anders ging ik er nog even op uit. Maar nu even niet.
Verder is het echt heel mooi wit buiten, ik zou nog wel een rondje willen maken.
dinsdag
Dinsdag 16 November 2010
Weer een stukje week voorbij. Gisteren bij de chirurg geweest en vanochtend naar de fysio.
Gisteren bij de chirurg was bijzonder, in die zin dat het heel verhelderend was.
Ze hebben 70 % er uit kunnen halen. En dat is, gezien de tumor, best veel.
De chirurg vroeg hoe of het het met me was. Ik antwoordde: " goed, ondanks dat mijn dak is gelicht ".
Hij vroeg hoe het met de wond ging, of daar problemen mee waren. In principe niet, maar er zijn twee plekjes die niet helemaal willen sluiten. De ene keer zijn ze dicht en het andere moment zijn ze weer open.
Waarschijnlijk zijn het twee onderhuidse hechtingen die er nog niet uit zijn. Die zouden vanzelf oplossen, enzo niet willen ze wel even een handje helpen.
Een gesprek gehad over bestraling en chemo. Bestraling heeft als groot nadeel dat het op de langere termijn, na 10 jaar ongeveer, schade aan het brein gaat opleveren. Daar zitten we niet echt op te wachten.
De chemo voor deze oligodendroglioom is er een die in het VU in Amsterdam wordt toegepast.
Dus daar gaan we morgen nog even praten.
De chirurg was even bang dat hij toch nog te ver was gegaan met snijden. Hij vond me zo stil na de operatie.
Nu kwam dat wel weer vrij snel op gang.
Alleen toen moesten daarna de medicijnen vrij snel omhoog.
Al met al een heel gedoe. Helemaal met die tussentijdse medicijnverhoging thuis.
Ik blijf in ieder geval bij hem en dokter Enting onder controle.
En vanochtend naar de fysio. Dat was maar goed ook want na twee dagen wist ik al dat het fout zat.
Dat bekken van mij, ik worstel er al jaren mee, maar wanneer het fout zit weet ik het direct.
Klein bekkenprobleempje gehad ongeveer zo'n 14 jaar geleden.
En ik had inderdaad gelijk, het zat inderdaad weer scheef. Het is weer rechtgezet. Coby, heel veel dank....
Gisteren bij de chirurg was bijzonder, in die zin dat het heel verhelderend was.
Ze hebben 70 % er uit kunnen halen. En dat is, gezien de tumor, best veel.
De chirurg vroeg hoe of het het met me was. Ik antwoordde: " goed, ondanks dat mijn dak is gelicht ".
Hij vroeg hoe het met de wond ging, of daar problemen mee waren. In principe niet, maar er zijn twee plekjes die niet helemaal willen sluiten. De ene keer zijn ze dicht en het andere moment zijn ze weer open.
Waarschijnlijk zijn het twee onderhuidse hechtingen die er nog niet uit zijn. Die zouden vanzelf oplossen, enzo niet willen ze wel even een handje helpen.
Een gesprek gehad over bestraling en chemo. Bestraling heeft als groot nadeel dat het op de langere termijn, na 10 jaar ongeveer, schade aan het brein gaat opleveren. Daar zitten we niet echt op te wachten.
De chemo voor deze oligodendroglioom is er een die in het VU in Amsterdam wordt toegepast.
Dus daar gaan we morgen nog even praten.
De chirurg was even bang dat hij toch nog te ver was gegaan met snijden. Hij vond me zo stil na de operatie.
Nu kwam dat wel weer vrij snel op gang.
Alleen toen moesten daarna de medicijnen vrij snel omhoog.
Al met al een heel gedoe. Helemaal met die tussentijdse medicijnverhoging thuis.
Ik blijf in ieder geval bij hem en dokter Enting onder controle.
En vanochtend naar de fysio. Dat was maar goed ook want na twee dagen wist ik al dat het fout zat.
Dat bekken van mij, ik worstel er al jaren mee, maar wanneer het fout zit weet ik het direct.
Klein bekkenprobleempje gehad ongeveer zo'n 14 jaar geleden.
En ik had inderdaad gelijk, het zat inderdaad weer scheef. Het is weer rechtgezet. Coby, heel veel dank....
zondag
Zondag 14 November 2010
Het wordt een drukke week.
Morgen hebben we een afspraak met de chirurg. Diegene die mijn zolderkamer heeft gelicht, zeg maar...
Dinsdag 's ochtends naar de fysio voor mijn bekken, voor controle.
Dinsdag middag naar de prikker, voor de acupunctuur.
Woensdag gaan Robert en ik samen naar Amsterdam. Naar het VU. Luisteren naar wat ze daar gaan vertellen.
Donderdag hebben we eigenlijk nog een afspraak 's avonds om half negen. Bij Joost op school.
En vrijdag ochtend mag ik naar Ingrid, de haptonoom.
Pfffff.....
Morgen hebben we een afspraak met de chirurg. Diegene die mijn zolderkamer heeft gelicht, zeg maar...
Dinsdag 's ochtends naar de fysio voor mijn bekken, voor controle.
Dinsdag middag naar de prikker, voor de acupunctuur.
Woensdag gaan Robert en ik samen naar Amsterdam. Naar het VU. Luisteren naar wat ze daar gaan vertellen.
Donderdag hebben we eigenlijk nog een afspraak 's avonds om half negen. Bij Joost op school.
En vrijdag ochtend mag ik naar Ingrid, de haptonoom.
Pfffff.....
vrijdag
Vrijdag 12 November 2010
De week kachelt zo een beetje door.
Er gebeurt iedere dag wel iets, grote dingen en kleine dingen.
Ik ben woensdag bij de acupuncturist geweest. Die heeft me op allerlei plekken geprikt. Er was niet direct een enorm verschil te zien, de ene dag met de andere.
Op donderdag ben ik naar de fysio geweest, mijn bekken stond weer scheef. En die is weer recht gezet.
En nu is er eigenlijk niets.
Het enige dat ik nog moet doen, is het inpakken van de doos voor school. Een dozenproject van Edukans. Laatste inleverdatum vandaag.
Er gebeurt iedere dag wel iets, grote dingen en kleine dingen.
Ik ben woensdag bij de acupuncturist geweest. Die heeft me op allerlei plekken geprikt. Er was niet direct een enorm verschil te zien, de ene dag met de andere.
Op donderdag ben ik naar de fysio geweest, mijn bekken stond weer scheef. En die is weer recht gezet.
En nu is er eigenlijk niets.
Het enige dat ik nog moet doen, is het inpakken van de doos voor school. Een dozenproject van Edukans. Laatste inleverdatum vandaag.
dinsdag
Dinsdag 9 November
Ik weet niet waarom, maar mijn gevoel blijft hetzelfde. Ik kan wel janken. Ik kijk naar mijn kinderen en kan nog steeds wel janken.
Ik weet dat er een einde komt aan deze periode. Een goed einde, dat wel natuurlijk.
Maar voor nu, hou toch op.
Ik heb contact opgenomen met mijn acupuncturist, die gaat mij morgen behandelen.
Hij mag er iets aan gaan doen.
Ik kan niet eens de trap meer op.
Ik weet dat er een einde komt aan deze periode. Een goed einde, dat wel natuurlijk.
Maar voor nu, hou toch op.
Ik heb contact opgenomen met mijn acupuncturist, die gaat mij morgen behandelen.
Hij mag er iets aan gaan doen.
Ik kan niet eens de trap meer op.
Abonneren op:
Posts (Atom)