vrijdag

Wachten, wachten, wachten......

Hoeveel tijd wachten we eigenlijk in ons leven?
Wachten om onze boodschappen af te rekenen, wachten op de trein, bus of metro. Wachten tot die ongelofelijke k... reclame op tv afgelopen is. Wachten tot de kinderen vrij zijn. Wachten tot je een nieuwe afspraak bij een arts krijgt. Wachten tot de kat weer binnen komt en niet midden in de nacht bij Wout de slaapkamer in klimt.  ( Vindt Wout niet leuk...)
Wachten totdat je salaris weer op je rekening staat.
Wachten totdat ik eindelijk weet wat of we nu eigenlijk gaan doen aan de tumor in mijn hoofd!!
Ik weet nog steeds niets. Heb gemailt met de neuroloog in het UMCG. Volgens haar draaien de raderen; maar volgens mij wel heel erg langzaam.
Ik hou me zelf voor dat ik uiteindelijk wel zal horen wat of de volgende stap zal zijn, maar graag nu!!!!

Proeven we hier een lichtelijke frustratie? Echt wel.
Ik probeer de rust in mijzelf te vinden, maar hoor op dit moment alleen maar een geweldige ECHO!
Maar ik blijf netjes; ik ben tenslotte een welopgevoede dame. En die horen geen ongepaste dingen te zeggen, laat staan ongemanierd zijn. Grrrrr.....

Pinksteren was WEL leuk. Met het gezin naar de camping van mijn ouders geweest. Zij hebben daar een hele grote caravan staan. ( zeg maar gerust een belachelijk grote caravan staan, met een nog veel grotere voortent eraan. Geintje! Mijn ouders hebben het goed voorelkaar, daar op de camping.) Maar mijn vader heeft hun andere caravan, die ze gebruiken om mee te touren, op het gastenlaantje gezet. Toen we aankwamen vrijdagavond, stond alles al klaar en we konden er zo in. Bij deze pap: dankjewel!
De kinderen hebben van vrijdag tot maandagmiddag heen en weer gependeld tussen beide caravans. Joost heeft nog overwogen om de tent van mijn broer in te laten zakken; hij was door Frank natgespettert.
Maar helaas, de tent was nietinzakbaar. Het was zoals we hebben vastgesteld een Floeptent. Heel gemakkelijk, maar oninzakbaar..... tot grote frustratie van Joost.

Ro had het niet gemakkelijk. Zet een echte zeiler in een caravan en hij wordt acuut landziek.....
Op de vraag of hij het naar de zin had, gaf hij aan: toch jammer dat zo'n caravan geen roer had en hij miste dat schommelen toch ook wel. Oplossing van mijn vader; dan draaien we de volgende keer de pootjes toch gewoon niet uit!
ALS WE WISTEN WAT WE DEDEN, HEETTE HET GEEN ONDERZOEK.....Einstein

maandag

Gedachten

Wanneer ik alleen ben dan buitelen de gekste gedachten vaak door mijn hoofd;
Ik neem je even vijf minuten mee.....
  • Het voorjaar gaat te snel, ineen keer is alles groen, en ik wilde er nog zo van genieten....
  • Onze oudste zoon doet op dit moment examen scheikunde.....
  • De katten liggen zo lekker in het zonnetje...
  • Wie zorgt er voor de katten wanneer ik er niet meer ben?
  • Wat moeten we vanavond eten?
  • Ik moet mijn medicijnen niet vergeten.....
  • Onze middelste zoon is op schoolreis naar Emmen.....
  • Ik moet niet vergeten dinges te bellen.....
  • Wat ligt er een stof onder de radiator ombouw!
  • Iedereen is weg, wat is het stil..... wat lekker....
  • Wat mis ik iedereen!
  • Ik zou ze allemaal voor altijd om me heen willen hebben.
  • Welke behandeling krijg ik straks?
  • Hoe ziek word ik daar van.......
  • Eigenlijk wil ik de Kameleon voorlezen, opnemen op film, zodat onze eventuele kleinkinderen toch voorgelezen kunnen worden door oma.....
  • Ik moet de babyboeken nog afmaken, ik loop zo'n 13 jaar achter.....!!!!!
  • Ik wil nog zoveel boeken lezen.
  • Ik moet mijn auto nog te koop zetten. ( wie wil nog een hyundai lantra uit 1996?)
  • Wat die Kameleon boeken betreft, ik mag alvast wel beginnen want we hebben een hele rij...!
  • Maar eigenlijk wil ik mijn kleinkinderen zograag zelf vast houden..... ( het zullen waarschijnlijk allemaal PDDers en ADHDers zijn! Geef maar aan deze oma, ervarings deskundige!)
WEES ZELF DE VERANDERING DIE JE WILT ZIEN.....Ghandi

zondag

Onafhankelijkheid

Ben voor het eerst alleen thuis.
Nagenoeg alleen, de kinderen zijn er wel. Maar geen andere volwassenen.
En dat is lang geleden.
In eens besef ik dat de wasmachine moet draaien. Wat? Hij mag wel vijf keer draaien!!
Dat gaat denk ik niet lukken, maar ik kom een heel eind. Met een beetje mazzel waait het zo droog.

Het is raar, maar wanneer er steeds iemand bij je is, doe je ook niets meer.
Er gaat nu steeds iemand mee, wanneer er boodschappen moeten komen. Want ik mag geen auto meer rijden. Iedereen liep bij het boodschappen doen altijd achter mij aan.
Nu loop ik achter diegene aan die het boodschappenlijstje heeft gemaakt!

Voor moederdag heb ik een hele grote fietstas gekregen. Nu kan ik alleen heen. Met mijn eigen boodschappenlijstje, zelf de boel opzoeken, in mijn eigen tempo.
Onafhankelijkheid is iets heel bijzonders; iets dat je pas mist wanneer je het kwijt bent geraakt....

Liefs, Niek

zaterdag

Dit valt niet mee...

Elke dag iets toevoegen.
Valt dat effe tegen. Het voornemen is goed, nu nog doen.
Ondanks het feit dat het drie en een halve week geleden is dat ik geopereerd ben, ben ik toch al weer de hele dag bezig
En wanneer ik niet zelf bezig ben, dan word ik wel bezig gehouden door anderen!
Gelukkig is er op dit moment veel hulp. En die is nodig ook....
Aan de andere kant hebben we soms het gevoel dat we geleefd worden. Afspraken die al stonden, afspraken die je vanuit het ziekenhuis toegestuurd worden. Allerlei instanties waar wij altijd al mee te maken hadden (voor onze jongens) willen ineen keer dat we een herindicatie indienen. ( Drie instanties! Hou toch op...) Eigenlijk hebben we hele andere dingen aan ons hoofd...

Afgelopen maandag hadden we een afspraak met de neuroloog in het UMCG. Zij zou ons verder informeren over het vervolgtraject.
Nu moet ik zeggen dat de info in het UMCG een stuk helderder was dan in het Martini.
De chirurg daar heeft heel netjes werk gedaan, absoluut. Maar steeds wanneer we daar waren, kwamen we helemaal depri terug.
In het UMCG hoorden we voor het eerst wat of het verdere traject kon zijn.
De standaardbehandeling is bestraling. Eventueel kon dit na minstens een jaar nog een keer herhaald worden.
Op dit moment loopt er internationaal een trail. Onderzoek naar de eventuele gunstige werking van chemotherapie bij bestraling bij dit soort tumoren.
( Voor de wetenschappers onder ons; mijn tumor is een astrocytoom, graad drie. En bevind zich heel dicht bij mijn spraakcentrum. Ongeveer zo'n 10 cm recht boven mijn linkeroor. Het zit ook nog verder verspreid maar dat is waarschijnlijk een graad twee. Verschil: graad twee groeit minder snel dan een graad drie. Doordat het zo dicht bij mijn spraakcentrum zit is opereren geen optie. Ik mag graag kleppen..... )
Ik heb aangegeven dat ik in dit onderzoek wil meedoen. Er zijn op dit moment allerlei onderzoeken gaande; oa.mijn bloed, en het biopt is voor een second opinion naar Rotterdam. De Daniel den Hoed kliniek. Dit doen ze altijd wanneer je aangeeft dat je meewilt doen.
In de komende weken zal ik meer horen...
In ieder geval zal de behandeling binnen drie weken starten.
Waarschijnlijk valt onze zomervakantie volledig in het water, maar het is voor een goed doel.

Liefs Niek

donderdag

Donderdag 13 mei 2010

Vandaag is mijn blog de lucht ingegaan!
Er zijn zoveel mensen die meeleven met alles wat er op dit moment in ons leven gebeurd.
In plaats van iedereen te mailen wil ik iedereen de gelegenheid bieden om hier alles te volgen.
Ik hoop dat ik alles dagelijks kan bij houden. En mijn gedachten, mijn hoop, mijn verdriet, en die dingen waar ik mijn kracht uit kan halen met jullie kan delen.

Veel liefs Monique