maandag

Is tie niet schattig? Hij liep daar zomaar rond in Portugal, dus we hebben hem maar meegenomen...

zaterdag

Zaterdag 28 augustus

Ik heb iets aan de lay-out van m'n blog gedaan. Helemaal anders, maar ik vind het leuk.
Het gaat iedere dag weer iets beter. Vermoeidheid verdwijnt langzaam weer. Ik lijk iets minder dronken omdat ik minder wiebel.
Nu nog iets bedenken om met mijn vergeetachtigheid om te gaan.
Kan wel een knoop in mijn zakdoek leggen, maar in no-time zal ik me gaan afvragen waarom die knoop daar ook alweer in zit. Lost dus ook niets op.
Een prive- butler lijkt me wel iets. Maar goed, eigenlijk heb ik die al.....

donderdag

donderdag 26 augustus

Zo, het heeft even geduurd voordat ik de boel weer op een rijtje kreeg, maar het is weer gelukt.
Het valt niet mee om in mijn hoofd alles op een rijtje te krijgen, Daarin gebeurt gewoon te veel!

Afgelopen weekend heb ik alleen maar geslapen. Ik was zo moe.
Maandagmorgen om kwart over acht zat ik alweer in het UMCG. Helemaal geweldig, Joost voor het eerst naar groep 5 en moeders zit in het ziekenhuis. Maar goed, het is niet anders.
Er is een EEG ofwel een hersenfilmpje gemaakt om te kijken of er toch nog epileptische periodes zijn.

Daan: oh, een hersenfilmpje? Nou, dan zijn ze snel klaar!.........

Dinsdag naar de neuroloog geweest. De uitslag van de EEG was er nog niet. Maar ze kon ons wel vertellen dat de tumor sinds de vorige scan, in maart, niet groter was geworden.
Op de vorige scan was een klein stukje aankleuring te zien. Ik kreeg tijdens de scan een contrastvloeistof ingespoten. Des te agressiever de tumor  des te meer aankleuring je zult zien.
Geen aankleuring is beter dan veel aankleuring. Het is zelfs zo dat wanneer er veel aankleuring is dat je niet veel tijd meer hebt.....
Er was een klein stukje aankleuring.

Tijdens het biopt in april heeft de chirurg daarop gemikt. En het is hem gelukt.
Op deze scan is geen aankleuring meer te zien!
Er zit nog steeds heel veel in mijn hoofd wat er niet hoort, maar dat komt tijdens de operatie. Nu is er geen aankleuring op de scan. Klinkt misschien raar, maar het geeft de burger moed.

1 September de FMRI. Daarna gaat de chirurg puzzelen over hoe, wat, waar, wanneer en waarom.

Intussen kom ik iedere dag iets meer bij. Ik loop nog als een dronken droppie. Ik was even op school en juf bood me een stoel aan! Ik merk het gewiebel niet eens meer. Maar dat gaat ook langszaam over.
Wat ik lastiger vind zijn de problemen met praten. Vooral wanneer ik moe ben, gaat dat erg langzaam en soms kom ik er helemaal niet uit. Noem het woordvindstoornis, ik noem het lastig.
Het meest lastige is wanneer mensen de woorden gaan invullen. Het is dan overduidelijk welk woord ik zoek, en dat vullen ze dan in.
Niet meer doen, vind ik niet fijn. Het wordt er zelfs erger van.

Verder vind ik mezelf weer een beetje terug. Begin weer oplossingen te bedenken, schrijf die op briefjes en ben die vervolgens binnen een dag weer kwijt. Typisch ik dus.

zaterdag

zaterdag 21 augustus

De nasleep van afgelopen donderdag; de dag begon redelijk goed. Heb zelfs nog gezellig mijn tante aan de lijn gehad.
Gaandeweg de dag werd het minder. Ik had veel last van afwezige momenten. Ik kreeg niets meer voorelkaar. Toen Anne langs kwam en we zaten te praten werd het steeds erger. Er kwam zelfs een moment waarop ik mijn bril heb afgedaan en mijn thee weg heb gezet omdat ik dacht dat er een aanval aan zat te komen. Zover kwam het niet, maar ik voelde me echt niet goed.
Ben naar bed gegaan en heb Robert gevraagd om naar huis te komen.
Hij wierp een blik op mij en heeft de neuroloog gebeld. Die vroeg ons direct naar de spoedafdeling te komen. Op de spoed bloed onderzocht, dat bleek goed te zijn. Alle neurologische tests waren iets minder. Ik had iets krachtsverlies aan de rechterkant, terwijl ik rechts ben.
Toen de keuze: ofwel naar huis met een recept voor dexametazon en maandag voor de scan, of blijven en hopen dat er op vrijdag een gaatje vrij zou zijn voor de MRI. Aangezien dexametazon ervoor zorgt dat ik bijna beestjes ga zien op het plafond, vond ik dat niet zo'n strak plan. Wat is dan erger; het middel of de kwaal.
Dus hebben ze me opgenomen.
Gelukkig viel er op vrijdag direct om negen uur al iemand uit voor de MRI en mocht ik.
Ik heb echt in die machine gelegen zovan: heel stil blijven liggen, Niek. Laat ze een goeie foto maken en vergelijken met die uit maart. Wat of er ook uit komt, gegroeid of niet. Het is oke. Dan weten we dat en kunnen we weer verder.
Direct na het eten om half een, stond de neuroloog al aan mijn bed. Ook zij had zich zorgen gemaakt. Maar de tumor was NIET gegroeid.

Goddank.....

Nu nog uitvinden of de absences die ik heb bijwerkingen zijn van de verhoogde medicijnen of dat het een vorm van epileptie is.
Maandag word er een hersenfilmpje gemaakt. En dan dinsdag om de tafel met de neuroloog voor volledig overleg omtrend de scan en het hersenfilmpje.

Mocht vrijdagmiddag weer naar huis. Ben volledig af.

donderdag

Donderdag 19 augustus

Het insult dat ik afgelopen woensdag heb gehad heeft meer sporen nagelaten dan dat ik had gedacht.
Allereerst ben ik de afgelopen week zo ontzettend moe, dat ik overal moeite mee heb.
Misschien is het de nasleep, misschien is het de verhoogde dosis medicijnen, misschien is het dat de realiteit weer even goed in mijn botte brein doordringt. ( Sorry, voor de onbeholpen woordspeling. )
Ten tweede word ik ongeduldig. Er zit iets in mijn hoofd en dat mag er nu wel uit hoor!!
Maar goed, die operatie is niet iets simpels.

Ik heb mijn neuroloog een brandbrief gemailt. Met al mijn zorgen. Door de toename van de epileptische tekenen wilde ze een nieuwe MRI. En die vindt maandag plaats. Ik kan op dinsdag naar haar spreekuur. En dan kunnen we alles doorspreken.

Ik ga nu 1x per twee weken naar de haptonoom. Proberen of we de spieren in mijn lijf nog ontspannen kunnen krijgen. En ik ga nu 1x per week naar de aandachttraining. Een vorm van mindfulness, mediteren, ontspanning. Geef er een naam aan. Ik weet alleen dat ik het heerlijk vind.

zaterdag

Zaterdag 14 augustus

We zijn weer even met onze neus op de feiten gedrukt. Woensdagavond, Robert was net thuis, heb ik een nieuwe epileptische aanval gehad.
Gelukkig niet zo dramatisch als de eerste. Deze keer stond Robert heel dicht bij mij, en had direct in de gaten dat het mis ging. Ik wist ook dat het mis ging. Ik was heel afwezig. Ik voelde de aanval aankomen, maar was op dat moment al niet meer bij machte om iets te doen om me zelf in bescherming te nemen. Robert heeft me op de grond gelegd.
De aanval heeft zelf ongeveer een minuut geduurd. Dat was op zich een teken dat de medicijnen dusdanig werken dat ze het grootste gedeelte van de aanval tegen houden. Iets minder was dat ik steeds bij bewustzijn was. Ik heb gevoelt wat of er met mijn lichaam gebeurde en kan me een redelijke voorstelling maken over hoe dat er uit heeft gezien. Geloof me, dan ben ik niet op mijn mooist......

Na overleg met de neuroloog de dag erop, zijn mijn medicijnen omhoog gegaan. Ze kon nog geen indicatie geven over de operatie. De chirurg wil nog graag een functionele MRI. De neuroloog wil binnen twee weken een nieuwe scan. Maar goed, de hele wereld is op vakantie!
Dus dat schiet niet op...

De kinderen zijn al vanaf maandag bij opa en oma op de camping, dus die waren er gelukkig niet bij. Maar we zullen ze wel moeten voorbereiden op de mogelijkheid dat ik zo'n aanval kan krijgen. Ze weten dat die mogelijkheid bestaat, en ze weten ook wat of ze dan moeten doen. Maar ze weten niet hoe het eruit zal zien.

dinsdag

10 augustus 2010

Een dag na mijn verjaardag.
Het was toch een rare dag. Heel veel mensen op vakantie. Maar goed, dat is normaal ook zo.
Lieve mailtjes gehad van ooms en tantes! Via Facebook zelfs berichtjes gehad. Zelfs een van cousin Eddie! Did not see him since 1989. Thanks Eddie.
Robert was iets eerder thuis, dus dat was gezellig.
De jongens hebben samen (!) een cadeautje voor me gekocht. Moest ze wel eerst even een wenslijstje geven, maar toen zijn ze samen naar het dorp gegaan.
Daan had het er even moeilijk mee. Hij heeft veel zakgeld gespaart, en wilde dat eigenlijk allemaal op de LEGObeurs gaan uitgeven aan Star Wars Lego. Dus hij had zichzelf een budgetje opgelegd. Maar wat nu wanneer het cadeautje iets duurder zou zijn, wat moet ik dan doen mam?
Dus even gepraat:
- Wat goed dat je een budget hebt gemaakt! Maar je moet zelf de beslissingen maken.
- Maar wanneer ik minder uitgeef, vind jij dat dan vervelend?
- Nee hoor, het gaat toch om het idee. Niet om hoeveel iets kost.
- Maar misschien denk je dan dat ik minder om je geef.
- Natuurlijk niet, ik weet toch dat je van me houd, daar kan geen cadeautje tegen op.
- (Grijns) He, maar we hebben het hier wel over Lego Star Wars he!
- Ohja, dat is ook zo, ik weet mijn plaats weer.....

Lekker joch is dat toch...
Uiteindelijk heb ik van hen samen een boek gekregen die ik op mijn lijstje had staan; Alles te verliezen van Esther Verhoef.
Van mijn broertje en schone zusje een hele mooie blender gekregen. Kan ik naast groente sapjes ook nog lekkere gezonde smoothies maken.
Van mijn ouders had ik al een presentje; een zonnebril op sterkte. Maar die had ik al gekregen voor de vakantie, dan kon ik er optimaal van genieten. Gisteren kreeg ik nog een kleine USB ventilator voor bij mijn PC van hen. Een met leuke effectjes erin. Hij laat zelfs I LOVE YOU zien.
En van mijn beide schoonzusjes kreeg ik geld. Ik had echter al zo'n 10 weken geen zakgeld gegeven aan de heren, dus die stonden vooraan. Weg geld. Ik neem het wel even weer op, want dat is wel voor mijn verjaardag. Ja?!
Van Martha kreeg ik ook nog een hele mooie kaart. Gaat zo:

Om je op te vrolijken

Als ik een toverstokje had,
dan toverde ik een eind aan al je zorgen
En een stralende glimlach
voor de dag van morgen...

Had ik maar een wonderlamp,
dan wreef ik tot een geest zou verschijnen...
en wenste dan dat deze moeilijke tijd
vlug en zonder moeite zou verdwijnen!

Misschien zie ik straks een vallende ster
plots, in de donkere nacht...
Dan wens ik voor jou heel veel geluk
en een flinke dosis kracht!

maandag

9 augustus 2010

Ik ben jarig!
Hoe gek kun je zijn op je verjaardag? De jongens slapen nog, behalve Joost. Die helpt de hele Galactische  Federatie van Star Wars om zeep op de Playstation. Of waren dat nu de goeien?
Ik weet het niet.
Maar ik ben nu 41. Ik kreeg vanochtend een hele dikke zoen van Robert, van harte met mijn verjaardag en dat ik er nog vele, vele jaren bij mag hebben. Zei hij.
Daar ga ik voor.
Ik voel me nu beter dan een aantal dagen geleden. Hormonen? Verjaardagskriebels? Ze zeggen dat het leven bij 40 begint. Dat idee had ik vorig jaar wel, laat het dan nog even lekker doorgaan.

vrijdag

Vrijdag 6 augustus 2010

Ik heb geen geen idee waarom, maar ik heb het gevoel alsof ik mijn batterijen ergens onderweg verloren ben. Ik heb geen energie, ik kan nieteens nadenken. Iedereen zal zeggen dat dat toch volkomen logisch is gezien de situatie. Maar zo voelt het niet.
Ik voel geen verdriet, geen boosheid, geen frustratie, maar ook geen inspiratie en daar ben ik niet zo blij mee.
Ik voel me gewoon leeg, er komt niets uit mijn handen. Er zijn genoeg dingen die mensen voor me zouden kunnen doen, maar dan moet ik nadenken, overleggen en krijg ik mensen om me heen. Daar kan ik op dit moment helemaal niet tegen. Ik wil niet nadenken, niet praten en vooral niet luisteren.
Behalve naar Robert.

Enne pap, dank je wel....

dinsdag

Dinsdag 3 augustus

Vandaag naar het ziekenhuis geweest. Naar de slaapdokter.
Daar waar iedereen er veel van verwacht verwachtte ik er niet veel van.
En dat klopte ook. Het was gewoon een informatief gesprek. Wel over een bijzondere operatie natuurlijk. Maar alles was in orde.
Ik ga morgen bellen met het ziekenhuis of er al enig indicatie is over wanneer ik opgenomen zal worden. Mijn vakantie is over en ik wil nu weten waar ik aan toe ben.
En, zoals iemand tegen mij zei; hoe kun je je voorbereiden op zoiets belangrijks wanneer je je kop in het zand steekt en niet wilt weten wanneer de operatie is.
Goed A. Je hebt gelijk. En ik weet ook dat je niet gelijk wilt hebben maar dat je het beste wilt voor mij.....