Beeldend kunstenaar...

Vanuit het Behouden Huys, ( voor de niet ingewijden onder ons een oncologisch ondersteunend instituut)
ben ik beeldende therapie gaan doen. Dat maakt veel los, qua emoties. En komen mooie kunstwerken uit voort. Ik had het niet gedacht, maar ik kan nog wel iets met die handen van mij...
Tot nu toe hebben we gewerkt met krijt, klei, acrylverf, knippen scheuren plakken, zijdevloei.
Het is heel bijzonder wat een groepje van 7 mensen dan toch voor elkaar kan krijgen.
Het ziet er allemaal heel bijzonder uit.

Mijn vadertje en moedertje komen terug uit Portugal!!
Die zijn in de afgelopen tijd die kant opgedreven. Ik hoop dat ze de afgelopen tijd het reuze naar hun zin hebben gehad, want dat verdienen ze wel.
Maar in het weekend zie ik ze weer, eindelijk!

Joost heeft een nieuwe hobby; pomponnen maken. Don't ask me why! I don't know the answer....
Maar hij is er helemaal gek van. Hij maakt ze voor iedereen. Nu wilde ik al voor hem zo'n kant en klare set kopen. Die kost zo'n 5.90. Verzendkosten 6.00.
Ik dacht het niet.
Dat wordt weer karton knippen......

MRI

De uitslag van de MRI is goed!!!!!!
Dinsdagavond een MRI gehad, ( wat een herrie) en vanochtend de uitslag.
En die verschilde niet met de vorige MRI. Dus wij al helemaal gelukkig.
Want ondanks alles, ondanks alle goede voornemens, ondanks alle zen- gedachten was deze uitslag heel erg spannend.
Dus de volgende MRI is over een half jaar, en zo blijven ze me volgen. Dit kan zo een aantal jaren doorgaan en dan gaan ze pas weer wat doen wanneer er verandering optreedt. Doormiddel van een nieuwe operatie ofwel chemo. Of een ander wondermiddel wat ze in de tussentijd hebben uitgevonden.
Mijn anti epileptie medicijnen mogen met een halve tablet naar beneden, dus daarmee beginnen we morgen.

Toen was de vakantie bijna over

We zitten op dit moment in de laatste vakantieweek. En dat in ons geval de VakantieSpeelWeken.
Een raar idee hoor, na al die vrije weken in een keer weer naar het werk en school. Ik ben al weer sinds de dag na mijn vakantie begonnen met mijn revalidatie.
Joost is vanochtend begonnen bij de VakantieSpeelWeken. Hij gaat hutten bouwen en alles wat daar bij hoort. Het hele gebeuren vind plaats op het veld naast ons dus hij is dicht bij. Maar hij bouwt een hut met drie meiden. Dus hij bouwt en de meiden versieren alles!!

En nog een level hoger

Maar dan op de boot. Robert is bezig om een nieuwe kraan in te bouwen. Een hele mooie beborstelt chromen kraan. Onze boot is is niet de nieuwste, 1987. En hier en daar heeft hij wel wat onderhoud nodig. Het ene jaar wat meer hier en het andere jaar wat meer daar...
Vandaag is de kraan aan de beurt. Kan dat oude ding, die altijd de verkeerde kant op staat, er eindelijk uit.
Vorig jaar heeft Robert letterlijk en figuurlijk zo tegen onze boot aan lopen schoppen. De boot was van ons tweeen en wanneer ik er niet meer zou zijn dan zou hij de hele boel verkopen.
Dit was natuurlijk op het moment dat de zaken omtrent mijn hoofd er heel slecht uit zagen. Ik heb hem toen ook verteld dat wanneer je zo jong je moeder kwijt raakt, het vreselijk is dat alle andere dingen ook nog eens op z'n kont gaan. Waaronder dus de boot waarop ze zijn opgegroeid...

Mijn vader heeft Robert op sleeptouw genomen. Zo van: wanneer Niek uit het ziekenhuis komt, wil ze wel weer aan boord stappen. En daarin had hij gelijk.

Een level hoger...

Ik heb de taxi ingezet voor het Beatrixoord. Met alle revalidaties die ik daar krijg is dat maar goed ook, want mijn familie vliegt van hot naar her.
Mijn schoonzusjes zijn twee weken op vakantie geweest, daar waren ze ook wel aan toe.
Onderwijl kwam het vervoer van en naar school van Joost op mijn ouders neer. Gelukkig zat daar nog een week vakantie bij in. En de afspraken van Het behouden Huys regelen zij ook. Dus verliep dat allemaal ook nog wel soepel.
Voor Het Behouden Huys heb ik nog geen taxi vergoeding aan kunnen vragen. De aanvraag is onderweg en in behandeling maar ze missen nog wat gegevens.
Afwachten dus....

Ik ga op dit moment op twee vaste dagen naar het Beatrixoord. Op dinsdag en vrijdag. Op beide dagen heb ik zwemmen, ergo therapie voor mijn handen ( met daarbij e-linc, een soort pc training om de vingerspanning te meten),  fysiotherapie, cognitieve training, en we zijn vandaag begonnen met fitness. Jawel....FITNESS....
Verder komen er in de loop van de weken nog wel andere zaken tussen door. Zoals arts, psycholoog, maatschappelijk werk en nog meer van die dodelijk saaie dingen.....
Dus die taxi is zeer welkom, en is tot nu toe nog nooit te laat gekomen...

Pinksteren.

We zijn de dag van Hemelvaart naar de boot geweest. Daan en Joost zijn meegeweest en Wouter bleef thuis. Met de nodige verzorging natuurlijk.
 De 'Sir Edward Pellew' bleef gelukkig drijven met alle zooi aan boord. Maar alles is netjes opgeruimd en het ziet er weer goed uit.
De 'Horatio Hornblower' kon helaas niet mee, die staat nog in de garage.
Op de laatste dag van de Hemelvaart vakantie startte Robert de motor van de boot. Bleek er iets niet goed te zitten en alle uitlaatgassen werden keurig netjes binnen in de boot gedeponeerd. Geweldig.....
Dus daar moest een monteur bij komen. Robert kan heel veel, maar dit niet.
De monteur zei later dat er een truukje voor was. Maar hij was niet bereid om dat truukje te verklappen...

In de tussentijd naar de kapper geweest! Jawel, met mijn half verknipte hoofd naar de kapper. De kapper is een keer bij mij geweest en nu ik bij haar.
Ik kreeg het wel even heel warm toen ik voor het eerst weer bij haar in de stoel ging zitten.
Ik heb mijn mutsje afgedaan en laten zien wat of er moest gebeuren. En dat was dus: alles eraf.....!
En dat was tondeuse werk.
Het scheelt echt in euro's, weet je. Ik was hiervoor maar 5 euro kwijt.
Dus ik heb nu zo'n boevenhoofd, ze lachen zich hier een deuk!

En nu Pinkstervakantie.
Het rare is Joost en Wouter hebben allebei vakantie, maar Daan niet. Die moet gewoon naar school.
Hij is zo boos. Dat wordt dinsdag nog wat. Die is vast z'n bed niet uit te krijgen.
We zijn vanmiddag ook nog naar de boot geweest. Wouter niet, die was verkleefd aan zijn pc. Maar Daan en Joost wel mee.
We hebben de trossen losgegooid en hebben heerlijk gezeild.

Hemelvaartdag

Avond voor hemelvaartdag. Wat gaan we doen?
Alle kinderen mee naar de boot? Of allemaal naar Villa Flora ( logeer opvang). Ik hoor Daan al zeggen: "heb je last van ons of zo?"
Of Wouter voor het eerst alleen thuis en de anderen met ons mee, naar de boot.
Dat laatste gaat het worden, denk ik.

Maar dan moeten we eerst alles bij elkaar pakken en meenemen naar de boot.
Eens even kijken of de " Sir Edward Pellew"  zoveel draagkracht heeft!
Maar goed, dan moet natuurlijk de optimist: " Hornblower" ook mee. Ik ben benieuwd of Joost er mee wil varen. Met zwemvest aan natuurlijk!

HI, IK BEN WEER TERUG

Ik heb mijn haar af laten knippen zodat mijn pruik en mijn hoedje weer goed zit.
Ik zit nog steeds midden in de molen van de revalidatie, revalidatiecentrum, Het Behouden Huys ( oncologisch instituut), ADHD- noord, en het UMCG.
Maar goed, het gaat steeds een stukje beter.
Eigenlijk is het steeds zoals mijn haptonoom zegt: bij iedere twee stappen vooruit, is er is er altijd een achteruit...
En ik denk dat dat ook zo is.
Waar ik mij wel steeds zorgen over maak, is de impact dat dit alles zal hebben op mijn familie.
Niet alleen op mijn eigen gezin, maar ook mijn ouders. Mijn broer en schoonzusje, mijn andere schoonzusjes.

Ik weet niet zo goed waarom dat is, of ik voel gewoon minder en komt alles gewoon minder hard bij mij binnen, of ik heb mijn eigen gevoel zo tight afgesloten dat ik er niet meer bij kan komen.

We shall see...

Donderdag 5 april

Ik zit nu vol op in de revalidatie; ADHDnoord, UMCG, Beatrixoord, Het Behouden Huis, de haptonoom. En ik moet zeggen het is wel veel maar op dit moment gaat het redelijk goed.
De afgelopen weken ging het zo slecht dat ik nog geen berichtje kon intikken. Ongelofelijke trilvingers. Maar het wordt steeds beter.
Gisteren is de kapper geweest en zij heeft mijn haar geknipt. Vrij kort, maar met een haarband is het te doen. Een beetje geknutsel, ik moet nog iets van wax of foam hebben of zoiets.
Ik ben ook echt niet handig met die dingen. Waarom denk je dat ik lang haar heb?! Gewoon opknopen die handel.... met een leuke speld dan!

Nu moet ik nog de dingen in mijn leven terug zien te vinden die ik leuk vind...
Dat zijn er een heleboel, maar welke zijn haalbaar. Musicals gaat niet lukken, te veel lawaai. Lezen lukt ook (nog) niet. Dankzij mijn trilhanden komt er van tekenen ook niet veel terecht. Muziek geeft te veel lawaai, en dansen gaat ook niet al te erg lukken.
Want wanneer ik mijn hoofd draai, dan val ik om.
Het zit dus niet mee, het blijft een zoektocht.....

Vrijdag 18 Februari

Ik lig nog steeds in bed. Vanochtend al om 6.45 opgestaan om de kids naar school te krijgen. Gelukkig kwam mijn vader om Joost naar school te brengen.
Robert er niet vandaag.
En op de dagen dat ik alleen ben dan voel ik me raar. Alsof ik bij de muren omhoog kan lopen.
Waarschijnlijk moet dit wennen of zo, maar het voelt heel raar. Elke dag is weer een dag en elke dag is weer een mooie dag.
Maar op de ene of andere manier werkt dat toch niet zo.
Ik kan wel gillen, of iets in die trant.
Ik heb een heel jaar van optimisme achter de de rug. Ik ben steeds rustig geweest.
Dan in een keer de operatie.
En dan de bestraling. 28 keer!
Het is op, geloof ik...

Woensdag 16 februari

Weer een rare dag vandaag. Anne was er vandaag. Zij heeft meegeholpen de katten naar de dierenarts te krijgen. Een van hen heeft een hartruis, waarvoor medicijnen. En beiden een injectie. Kassa....
Toen naar huis.
Anne ook naar huis, en toen kwam Willemijn. Die komt op woensdag het huishouden doen.
Broodje mee gegeten, zij haar business, ik de mijne. In bed dus. Heb ook daadwerkelijk geslapen.
Opgestaan, schoenen aan en ik ben gaan wandelen. Het lange stuk. Om de sloot heen.
Heb ook nog in de zon gezeten....
Ik ben nog weer in bed gekropen toen ik weer terug kwam. En ik zit er nu nog.....
Robert zegt dat ik te veel doe. Wat moet ik dan doen, schaapjes tellen.....?

Zaterdag 12 Februari

Vandaag lukt het nog niet om tegen me zelf te zeggen, het word een mooie dag vandaag.
Misschien morgen, of overmorgen.
Morgen komen mijn broertje en schonezussie langs, dat is ook lang geleden.
We zien wel hoe het van de week loopt

Woensdag 2 februari 2011

Vandaag gaat het dan gebeuren.
De laatste bestraling. De allerlaatste...
En daarna kan ik wel een week lang slapen, en misschien wel een week lang huilen. Maar alles met een glimlach. Want ik leef nog steeds.
Mijn halve hoofd is kaal er loopt een joekel van een litteken aan de linkerkant boven mijn oor.
Maar dat geeft allemaal niets.
Zoals ik zei, ik heb mijn pruik. Al moet ik daar nog wel mee heen, want zoals hij nu zit is niet echt comfi.
Het haar aan de linkerkant is bijna weg, maar het haar aan de rechterkant is op lengte. Wel veel dunner, maar op lengte. dus wat ik daar nu weer mee moet....

Wat ik hoop is dat ik  en vooral de anderen de wind er weer een beetje onder krijgen. Alles ligt er op dit moment een beetje vervallen bij.
We hebben een hoop hulp, van alle kanten, maar ik wil eigenlijk zo graag weer genieten van het leven.

Vrijdag 28 Januari 2011

We zijn er weer! Wat een gedoe zeg.
Na een hoop gesteggel met de neurolooog en voorgaande neurologen eindelijk een middeltje gekregen dat inderdaad gaat helpen.
In de laatste 4 dagen!
Ik hoef hoef nog maar 4 dagen. Vandaag en volgende week nog maar 3 dagen. En dan ben ik klaar.
En dan kijken hoe het met de medicijnen gaat ,maar dat is een volgende stap.
Ik ben straks zo blij dat ik van dat UMCG af ben.
Elke dag weer dat stuk heen en weer. En aldoor weer door Robert, of mijn ouders. Een taxi was niet mogelijk, die wilden mij de auto niet eens in hebben.
Ik was zo beroerd, vooral in de eerste weken.
Maar nu gaat het een stuk beter.
Straks eerst nog even naar naar de kapper, wat dat wat er op zit is niet echt veel meer.

Zaterdag 22 Januari 2011

Lieve allemaal,
Het bloggen startte knap kl....
Misschien hebben jullie het al gehoord, maar de eerste week bestraling was echt bagger. Toevallen, absences. Er moesten allerlei medicijnen aan te pas komen, om de boel weer op regel te brengen.
De tweede en de derde week ging het wel redelijk. En nu in de vierde week gaat het weer achteruit. Vanaf maandag nog 8 dagen, dan ben ik klaar.....
Ik heb mijn pruik en vanaf het voorjaar mijn hoedje.
Je krijgt mij niet zomaar klein.....

Woensdag 19 Januari

Allereerst iedereen een goed en voorspoedig en gzond 2011 voor dit jaar!
Ik ben het het wel van plan.
In de laatste week van 2010 ben ik met de bestraling begonnen, dus die loopt al een tijdje.
Vanaf vandaag dus nog twee weken. 28 keer in totaal.
Ik ben heel benieuwd. Kijken hoe het allemaal gaat lopen.
Ik wil vanaf deze plek iedereen bedanken die aan mij gedacht heeft, en een kaartje gestuurt heeft.
Ook dat heeft me heel erg goed gedaan.
Hier staan ze allemaal met verbazing te kijken hoe het haar van mijn hoofd valt, ik koop er wel een petje voor en schaf een pruik aan.
Dus dank voor iedereen.