...nog even wachten....

Heb vandaag een brief van het UMCG gekregen met een oproep voor een afspraak bij de anesthesiologie. En wel op 3 augustus.
Toen de chirurg het over weken had, dacht ik ook aan weken. Twee, drie, misschien vier. Maar dit duurt een tikkie langer.
Weer wachten. Maar goed, de kinderen zijn blij; nu kunnen we toch iets van de vakantie maken.

Laatste nieuws

Laatste nieuws is dit: na de laatste opinion is de diagnose officieel anders dan de eerdere diagnose.
Van Groningen ( astrocytoom graad drie ) via Rotterdam ( oligodendroglioom graad twee/ drie) naar Nijmegen.
Het is nu een oligodendroglioom graad drie. Ze hebben graad drie genomen omdat ze er zeker van willen zijn dat bij behandeling er ook goed en voldoende behandeld wordt.

Voor mij is de prognose beter dan bij een astrocytoom. Ik hoop dat ik nog mag meehelpen behangen wanneer de jongens op zich zelf gaan wonen.
Wel is het zo dat er nu een operatie aan zit te komen. Ze gaan proberen zoveel mogelijk tumorweefsel te verwijderen. Ze kunnen nog steeds niet alles weghalen. Maar ze gaan voor zo'n 70%.
Om er zeker van te zijn dat ze geen fouten maken, wordt het een wakkere operatie. Ik moet er niet al te diep over nadenken, want dan bel ik direct af!
De operatie zal een aantal uren duren en een gedeelte daarvan zal ik wakker zijn.
Ze zullen dan tijdens het verwijderen van de tumor steeds eerst checken of er hersenfuncties in zitten. Wanneer ze bij het gedeelte komen waarvan ze denken dat het graad drie is, en het blijkt inderdaad dat mijn spraakcentrum daarin zit, dan moeten ze er af blijven. Dan kunnen ze dat gedeelte niet verwijderen. Dat zou jammer zijn, maar dan weten we dat wel.
En ze kunnen een nog betere diagnose stellen, aan de hand van het verwijderde weefsel zodat de behandeling er nog strakker op afgestemd kan worden.

Het duurt even voordat ze het hele team bij elkaar hebben, maar ik zal binnen een paar weken opgeroepen worden. Allemaal behoorlijk spannend dus.

De jongens zijn ook weer helemaal bijgepraat. Volgens mij zijn ze wel iets opgelucht....

Ben er effe niet, geloof ik...

Heb al een week niets op m'n blog gezet.
Heb er de puf niet voor. Er is veel gebeurd, er komt toch een operatie aan.
Maar vooral op emotioneel vlak is het druk in mijn hoofd.
Dus regelmatig ligt de telefoon eruit, is mijn gsm uit en blijft m'n laptop dicht.
Zelfs toen ik het gesprek met mijn broertje miste, ( was te laat bij m'n gsm) heb ik niet terug gebeld maar het ding uitgedaan. Sorry broertje...
Mijn woorden zijn geloof ik gewoon een beetje op, ofzoiets...

Eindelijk bericht.

De derde opinion uit Nijmegen is binnen. Daar zijn ze het er over eens dat de diagnose niet een astrocytoom graad 3 is, maar een oligodendroglioom graad 3 is. Vraag me niet hoe ze het weten en het hebben uitgezocht.
Het verschil?
Het is een ander type cel. Een astrocytoom groeit sneller en  is moeilijker te behandelen. Een oligodendroglioom ( leuk woord voor galgje ) groeit langzamer en is gevoeliger voor behandeling.
Twee voordelen voor mij dus.
Maar daarentegen kan het nog steeds niet helemaal weggehaald worden en moet ik de rest van mijn leven onder controle blijven om te checken  of de tumor verder groeit.
Prognose: iets gunstiger dan bij een astrocytoom, maar een rimpelsaurier word ik waarschijnlijk niet.
Maandag, even wachten dus, heb ik een afspraak bij drs. Wagenmakers. Neurochirurg in het UMCG.
Weer een gesprek over een operatie. Wat ik begrepen heb valt de kosten/ baten verhouding in dit geval iets gunstiger uit dan bij de vorige diagnose.
Pfffff.....

Hoera!!!!

Wouter is geslaagd!!!! Ondanks alle gedoe hier gaat het gewone leven ook door. Wout is geslaagd voor zijn VMBO diploma. En gaat na de zomer naar de MBO opleiding Game design en development. Net wat voor hem. Kan hij behalve de uren thuis ook nog op school achter de PC hangen!
Maar wij zijn supertrots..

Weer een nieuwe week

Weer een week waarin ik toch ga zitten wachten. Trouwens, niet alleen op de uitslag maar ook op de uitslag van Wout zijn examen! Ik heb er overigens het volste vertrouwen in. Daarin wel!!
Ro en ik hebben een afspraak die ochtend maar ik heb hem al laten weten; we komen terug met gebak. Ben je geslaagd dan bouwen we een feestje, gezakt... dan krijg je 'm in je gezicht!!

Het is raar. De hele week zit weer vol afspraken. Ook veel afspraken die niets met mijn hoofd van doen hebben. Het is heel gemakkelijk om de misere dan een beetje te vergeten. Het zakt een beetje naar de achterkant van je bewustzijn. Totdat je iets doet of iets hoort, en dat trekt je er dan direct weer aan je oren bij.
Zelfs het schrijven van dit blog, die toch is opgezet om iedereen op de hoogte te houden van alle wel en wee. Het voelt niet als een opgave. Het is gek maar het voelt eigenlijk best gezellig!
Dat bedoel ik, het voelt raar....

Fotootje

Nu ik weet dat de uitslag toch pas volgende week komt, heb ik de zin en de tijd om weer te klooien met andere dingen. Ik heb foto's van Wout gemaakt voor zijn computerprofiel en zoals hij zegt: zijn sociale netwerken. En hij heeft foto's van mij gemaakt voor deze site :-) Uiteraard heeft hij zich uitgeleefd in photoshop en mij een volledige makeover gegeven. Ik was er hard aan toe...!!!

Volgende week pas

Heb een mail terug gekregen van de neuroloog. De uitslag is nog niet binnen. Het bleek later verstuurd te zijn dan dat ze dacht. Ze laat het me weten zodra ze het binnen krijgt.
Van mij mag ze midden in de nacht bellen!!!!!!!!
Kan er geen priorityzegel van TNT op ofzo? Spoed? Politiebegeleiding??!!!!!!!!
Kan nu even geen rustgevende, kalmerende mantra verzinnen.

Nog steeds niets

Vanmiddag zijn we uit pure frustratie de hort op gegaan. Kids uit school geplukt en weggegaan.
Ik zat alleen maar te wachten op de post, en dus bericht uit het UMCG.
Niets dus. En toen we terug kwamen ook niets.
Weer niets. Nog steeds niets.
Heb een mail gestuurd aan de neuroloog. Met het verzoek om me te mailen wanneer de uitslag later komt.
Ik kan wel gillen.
Ben niet gefrustreerd ofzo....... of neurotisch...
Alleen maar hysterisch..!!

Ongeduldig

Ondanks alles kan ik toch mijn hoofd wel aardig koel houden. Letterlijk en figuurlijk.....
Maar tijdens het laatste telefoongesprek met dr Enting werd  eigenlijk gezegd dat de derde opinion, uit Nijmegen, wellicht begin deze week binnen zou zijn.
Begin deze week. Da's toch maandag of dinsdag. Toch?
Woensdag is midden in de week en donderdag en vrijdag het einde van de week. Toch....
Ik heb nog niets gehoord. Ik hoef ook niet te bellen, want de neuroloog zelf krijg ik niet aan de lijn.

Maar het is al donderdag. Met mezelf had ik afgesproken dat wanneer er woensdag geen bericht zou zijn ik de neuroloog zou mailen.
Ik wacht nog een dagje, wanneer er vanmiddag geen post, mail of telefoontje is, dan mail ik.
Aan de diagnose veranderd niet zoveel, maar ik wil zograag duidelijkheid.

Ik weet niet hoe het werk, maar die onduidelijkheid werkt bijna verlammend. Het maakt dat ik me steeds meer in mezelf terug trek. Dat hoort niet bij me. Maar aan de andere kant, misschien is het wel even nodig.
Ik probeer verder te komen met de ontspanningsoefeningen, met de meditatie. Dat lukt, maar is niet gemakkelijk. Ik ga op zoek naar een cd die me daar bij kan helpen.
Alleen al door het zoeken ernaar focus ik misschien even op iets anders.
Tot zover eerst.
Het typen gaat steeds lastiger. Aangezien Zoefie, mijn kat, boven op mijn onderarmen ligt en half op het toetsenbord van mijn laptop.
Hij heeft het erg naar z'n zin. Uitgestrekt tot een halve meter en zo luid spinnend dat ik mijn eigen gedachten niet meer hoor. Eigenlijk heel fijn.....

Heel langzaam........

Heel langzaam lukt het om weer tot mezelf te komen.
Dat ik niet meer stijf van de stress sta tot aan mijn tenen.
Nu mijn spieren zich weer wat gaan ontspannen heb ik dus ook overal spierpijn!!
Vrijdag weer bij dr Koopmans geweest. Dat is degene die mij heeft geopereert. het was de controle afspraak die je in de regel altijd hebt na een operatie, dus veel nieuws kwam er niet uit.
Hij durfde zich niet meer uit te spreken over alles wat er gebeurde....
Ik ben nu officieel overgedragen aan het UMCG.
Het wachten is nu op de uitslag van de derde opinion uit Nijmegen. Waarschijnlijk komt dat volgende week binnen.
Dat is allemaal spannend. Ik zal dat niet ontkennen.
Maar ik ben zover dat ik niet meer ga zitten wachten totdat iemand besluiten over mij gaat nemen.

Ik ben naar de kapper geweest! Dat moest al veel langer, maar ik liet het steeds afhangen van de behandeling die ik in zou gaan. Die behandeling weet ik nog steeds niet, maar mijn haar zit leuk.
( Wel wennen, het is nu een stukkie korter...)
Ik ga door met gezond eten, met lezen over van alles en nog wat over kanker. ( Alleen de positieve boeken, dat moet ik wel bij zeggen.) Ik praat met de kinderen, hoe moeilijk ook.
En ik geniet van mijn leven.... Lekker puh....

IK BEN HET ZAT!!!!!!!!!

Heb al een poosje niets nieuws op mijn blog gezet. Niet alleen omdat ik geen duidelijkheid had , maar vooral ook omdat het allemaal zoveel was.
Twee weken geleden ben ik naar het UMCG geweest om te praten met de neuroloog daar; dr Enting.
Aangegeven dat ik met de trail mee wil doen die op poten is gezet voor mensen met tumoren zoals dit.
Ook aangegeven dat we graag wilden dat ze binnen haar team ook nog (weer) eens goed wilden kijken naar de mogelijkheden. En vooral wel of niet operabel...

Een week later belde ze op met het bericht dat de meningen binnen het team verdeeld waren.
Een gedeelte zegt: niet aankomen, gewoon bestralen, een operatie brengt teveel risico met zich mee terwijl het waarschijnlijk weinig effect heeft op de prognose.
Andere chirurgen zijn van mening dat wanneer er zoveel mogelijk tumorweefsel wordt verwijderd, dit een positief effect kan hebben op de prognose. Bewijzen zijn er niet, want dit staat nog in de kinderschoenen, maar logisch is het wel.
Na een operatie is er minder tumor weefsel die aangepakt moet worden.

De risico's? Ook niet mis.
* Halfzijdige verlamming.
* Problemen met praten.
* Jezelf niet meer goed kunnen uiten. ( Kun je behoorlijk gefrustreerd van raken....)

En die operatie wordt dan gedaan terwijl je bij kennis bent. Ik krijg er nu al kromme tenen van.
Maar is wel noodzakelijk, want dan heb je minste risico's om een hersenfunctie kwijt te raken waar je toch wel blij mee was! ( Stel, ze verwijderen niet mijn tumor maar mijn humor. Dan heb ik toch wel een heel groot probleem.... Voor sommige mensen misschien raar. De stomme grapjes tussendoor, maar ik moet wel anders ga ik tegen het plafond!)

Dit alles kregen we mee ter overweging.
Gaat er iets goed fout, dan hebben we een probleem.
Ik kan met een hoop leven, ik kan een boel incasseren. Maar wanneer ik mijzelf niet meer duidelijk kan uitdrukken... wat moeten onze jongens daar dan mee? Dan hebben ze niet alleen een moeder met nog steeds een tumor die behandeld moet worden, maar ook nog eens een waar geen zinnig woord uit komt!

En nu komt het:
Toen we na deze toch wel zeer intense afspraak thuiskwamen, had ik een mail in de pc. Waarin werd aangegeven dat ik om een hele fijne reden niet mee kon doen met de trail.
Het biopt was namelijk opgestuurd naar het Erasmus, en daar was men tot de conclusie gekomen dat de diagnose niet goed gesteld was. Het zou waarschijnlijk om een tumor gaan die in een andere categorie valt en waarschijnlijk geen graad drie is. Welke graad precies en wat voor tumor volgt nog, want het biopt wordt nu weer doorgestuurd naar weer een andere patheloog en die zal dan zijn oordeel vellen.
En zo moeten we weer een weekje wachten.....

Ik ben in huilen uitgebarsten.

Ik weet het, de waarschijnlijkheid dat de diagnose nu beter voor me uitpakt en wellicht gunstig is voor mijn prognose is een heel goed bericht.
Maar ik wil NU weten wat het is, waar ik sta in mijn leven, hoe ik verder moet. Ik word al bijna drie maanden heen en weer geslingerd.

Het enige dat ik nu kan doen is heeel dicht bij mezelf blijven, en heel aandachtig uitzoeken wat het beste is om te doen. Ik probeer uit alle macht het rustpunt in mezelf te zoeken.
Ik ben geen kerkganger, er is geen kerk waar ik me thuis voel, maar ik bid wel....
Ik bid uit alle macht, puur en alleen om kracht, moed en wijsheid.

Heel lang geleden heb ik het gehoord:
Geef me de kracht om die dingen te accepteren die ik niet kan veranderen,
Geef me de moed om die dingen te veranderen die ik wel kan veranderen.
En geef me de wijsheid om onderscheid te kunnen maken tussen die twee.

LIFE IS NOT A PROBLEM TO BE SOLVED, BUT A MYSTERY TO BE LIVED.......