De tijd vliegt voorbij, lijkt het wel. Allemaal afspraken, allemaal los van school.
Ik moet naar het ziekenhuis, het Behouden Huys, het Beatrixoord, Koopal, en tussendoor nog een aantal afspraken van de scholen die hier en daar nog een kerstviering houden.
Het is echt heel wonderlijk allemaal, mijn ziekte, de kerstviering, de beloofde boodschap daarin.
Heel surrealistisch.
Heel vreemd.
zaterdag
Zaterdag 11 december
We hebben weer veel meegemaakt in de afgelopen week.
We zijn naar de afdeling radiologie geweest. Voor een gesprek met de oncoloog, hij heeft ons helemaal voorgelicht over alle ins and outs. Alle bijverschijnselen, niet leuke dingen en wel leuke dingen. ( Wisten jullie dat je licht gaat geven na zo'n behandeling? )
Hij heeft aangegeven dat mijn haar op diverse plekken kan gaan uitvallen. Iets minder leuk, maar goed. Ik kan er mee leven.
Ik mocht meekomen voor het maken van een moulding-mask. Een of ander raar plastic goedje, dat ze warm maken. En dan leggen ze dat over je gezicht. Het wordt vastgezet met schroeven en dan kun je je hoofd niet meer bewegen. Dat klinkt heel eng, maar dat is het niet.
Ik heb later, toen het masker klaar was, er nog mee in de CT-scan gelegen. Geen centje pijn.
En donderdag heeft dr. Enting gebeld, om te vragen hoe of het met de huidige medicatie ging.
Heel goed dus. En dat heb ik ook aangegeven.
Al met al een goede week dus.
M'n rug draait nog niet echt lekker mee, maar dat wordt door oefening ook weer beter.
We zijn naar de afdeling radiologie geweest. Voor een gesprek met de oncoloog, hij heeft ons helemaal voorgelicht over alle ins and outs. Alle bijverschijnselen, niet leuke dingen en wel leuke dingen. ( Wisten jullie dat je licht gaat geven na zo'n behandeling? )
Hij heeft aangegeven dat mijn haar op diverse plekken kan gaan uitvallen. Iets minder leuk, maar goed. Ik kan er mee leven.
Ik mocht meekomen voor het maken van een moulding-mask. Een of ander raar plastic goedje, dat ze warm maken. En dan leggen ze dat over je gezicht. Het wordt vastgezet met schroeven en dan kun je je hoofd niet meer bewegen. Dat klinkt heel eng, maar dat is het niet.
Ik heb later, toen het masker klaar was, er nog mee in de CT-scan gelegen. Geen centje pijn.
En donderdag heeft dr. Enting gebeld, om te vragen hoe of het met de huidige medicatie ging.
Heel goed dus. En dat heb ik ook aangegeven.
Al met al een goede week dus.
M'n rug draait nog niet echt lekker mee, maar dat wordt door oefening ook weer beter.
woensdag
Woensdag 8 december 2010
Hello everyone, I'm back.
Ben er even tussenuit geweest. In de laatste week heb ik een terugval gehad. Ik heb een behoorlijke toeval gehad.
En dat allemaal omdat we zijn gaan prutsen met de medicatie. Ik kreeg Depakine en Keppra, alleen door die Keppra ging het eigenlijk alleen maar meer achteruit. Ik had geen eetlust, wilde niets meer drinken.
Ik zo suf, ik wilde alleen maar slapen. De kilo's vlogen eraf.
Waar ik op dat moment de energie vandaan haalde; geen idee.
Mijn spraak was niet zo goed, ik moest heel erg nadenken over wat of ik ging zeggen.
Uiteindelijk ging de Depakine omhoog (2 dagen lang) en toen (4 dagen lang) de Keppra naar beneden.
Op dinsdag had ik de laatste Keppra, woensdag ging voorbij, en donderdag lag ik in een stuip tussen de beide banken.
Op dat moment heb ik mijn nek heel erg bezeerd.
Ik reageer dus heel sterk op medicatie schommelingen, dus dat wordt nog oppassen.
Nu draai ik op de maximum hoeveelheid Depakine, en dat gaat heel goed.
Het is dat het zo glad is buiten, anders ging ik er nog even op uit. Maar nu even niet.
Verder is het echt heel mooi wit buiten, ik zou nog wel een rondje willen maken.
Ben er even tussenuit geweest. In de laatste week heb ik een terugval gehad. Ik heb een behoorlijke toeval gehad.
En dat allemaal omdat we zijn gaan prutsen met de medicatie. Ik kreeg Depakine en Keppra, alleen door die Keppra ging het eigenlijk alleen maar meer achteruit. Ik had geen eetlust, wilde niets meer drinken.
Ik zo suf, ik wilde alleen maar slapen. De kilo's vlogen eraf.
Waar ik op dat moment de energie vandaan haalde; geen idee.
Mijn spraak was niet zo goed, ik moest heel erg nadenken over wat of ik ging zeggen.
Uiteindelijk ging de Depakine omhoog (2 dagen lang) en toen (4 dagen lang) de Keppra naar beneden.
Op dinsdag had ik de laatste Keppra, woensdag ging voorbij, en donderdag lag ik in een stuip tussen de beide banken.
Op dat moment heb ik mijn nek heel erg bezeerd.
Ik reageer dus heel sterk op medicatie schommelingen, dus dat wordt nog oppassen.
Nu draai ik op de maximum hoeveelheid Depakine, en dat gaat heel goed.
Het is dat het zo glad is buiten, anders ging ik er nog even op uit. Maar nu even niet.
Verder is het echt heel mooi wit buiten, ik zou nog wel een rondje willen maken.
dinsdag
Dinsdag 16 November 2010
Weer een stukje week voorbij. Gisteren bij de chirurg geweest en vanochtend naar de fysio.
Gisteren bij de chirurg was bijzonder, in die zin dat het heel verhelderend was.
Ze hebben 70 % er uit kunnen halen. En dat is, gezien de tumor, best veel.
De chirurg vroeg hoe of het het met me was. Ik antwoordde: " goed, ondanks dat mijn dak is gelicht ".
Hij vroeg hoe het met de wond ging, of daar problemen mee waren. In principe niet, maar er zijn twee plekjes die niet helemaal willen sluiten. De ene keer zijn ze dicht en het andere moment zijn ze weer open.
Waarschijnlijk zijn het twee onderhuidse hechtingen die er nog niet uit zijn. Die zouden vanzelf oplossen, enzo niet willen ze wel even een handje helpen.
Een gesprek gehad over bestraling en chemo. Bestraling heeft als groot nadeel dat het op de langere termijn, na 10 jaar ongeveer, schade aan het brein gaat opleveren. Daar zitten we niet echt op te wachten.
De chemo voor deze oligodendroglioom is er een die in het VU in Amsterdam wordt toegepast.
Dus daar gaan we morgen nog even praten.
De chirurg was even bang dat hij toch nog te ver was gegaan met snijden. Hij vond me zo stil na de operatie.
Nu kwam dat wel weer vrij snel op gang.
Alleen toen moesten daarna de medicijnen vrij snel omhoog.
Al met al een heel gedoe. Helemaal met die tussentijdse medicijnverhoging thuis.
Ik blijf in ieder geval bij hem en dokter Enting onder controle.
En vanochtend naar de fysio. Dat was maar goed ook want na twee dagen wist ik al dat het fout zat.
Dat bekken van mij, ik worstel er al jaren mee, maar wanneer het fout zit weet ik het direct.
Klein bekkenprobleempje gehad ongeveer zo'n 14 jaar geleden.
En ik had inderdaad gelijk, het zat inderdaad weer scheef. Het is weer rechtgezet. Coby, heel veel dank....
Gisteren bij de chirurg was bijzonder, in die zin dat het heel verhelderend was.
Ze hebben 70 % er uit kunnen halen. En dat is, gezien de tumor, best veel.
De chirurg vroeg hoe of het het met me was. Ik antwoordde: " goed, ondanks dat mijn dak is gelicht ".
Hij vroeg hoe het met de wond ging, of daar problemen mee waren. In principe niet, maar er zijn twee plekjes die niet helemaal willen sluiten. De ene keer zijn ze dicht en het andere moment zijn ze weer open.
Waarschijnlijk zijn het twee onderhuidse hechtingen die er nog niet uit zijn. Die zouden vanzelf oplossen, enzo niet willen ze wel even een handje helpen.
Een gesprek gehad over bestraling en chemo. Bestraling heeft als groot nadeel dat het op de langere termijn, na 10 jaar ongeveer, schade aan het brein gaat opleveren. Daar zitten we niet echt op te wachten.
De chemo voor deze oligodendroglioom is er een die in het VU in Amsterdam wordt toegepast.
Dus daar gaan we morgen nog even praten.
De chirurg was even bang dat hij toch nog te ver was gegaan met snijden. Hij vond me zo stil na de operatie.
Nu kwam dat wel weer vrij snel op gang.
Alleen toen moesten daarna de medicijnen vrij snel omhoog.
Al met al een heel gedoe. Helemaal met die tussentijdse medicijnverhoging thuis.
Ik blijf in ieder geval bij hem en dokter Enting onder controle.
En vanochtend naar de fysio. Dat was maar goed ook want na twee dagen wist ik al dat het fout zat.
Dat bekken van mij, ik worstel er al jaren mee, maar wanneer het fout zit weet ik het direct.
Klein bekkenprobleempje gehad ongeveer zo'n 14 jaar geleden.
En ik had inderdaad gelijk, het zat inderdaad weer scheef. Het is weer rechtgezet. Coby, heel veel dank....
zondag
Zondag 14 November 2010
Het wordt een drukke week.
Morgen hebben we een afspraak met de chirurg. Diegene die mijn zolderkamer heeft gelicht, zeg maar...
Dinsdag 's ochtends naar de fysio voor mijn bekken, voor controle.
Dinsdag middag naar de prikker, voor de acupunctuur.
Woensdag gaan Robert en ik samen naar Amsterdam. Naar het VU. Luisteren naar wat ze daar gaan vertellen.
Donderdag hebben we eigenlijk nog een afspraak 's avonds om half negen. Bij Joost op school.
En vrijdag ochtend mag ik naar Ingrid, de haptonoom.
Pfffff.....
Morgen hebben we een afspraak met de chirurg. Diegene die mijn zolderkamer heeft gelicht, zeg maar...
Dinsdag 's ochtends naar de fysio voor mijn bekken, voor controle.
Dinsdag middag naar de prikker, voor de acupunctuur.
Woensdag gaan Robert en ik samen naar Amsterdam. Naar het VU. Luisteren naar wat ze daar gaan vertellen.
Donderdag hebben we eigenlijk nog een afspraak 's avonds om half negen. Bij Joost op school.
En vrijdag ochtend mag ik naar Ingrid, de haptonoom.
Pfffff.....
vrijdag
Vrijdag 12 November 2010
De week kachelt zo een beetje door.
Er gebeurt iedere dag wel iets, grote dingen en kleine dingen.
Ik ben woensdag bij de acupuncturist geweest. Die heeft me op allerlei plekken geprikt. Er was niet direct een enorm verschil te zien, de ene dag met de andere.
Op donderdag ben ik naar de fysio geweest, mijn bekken stond weer scheef. En die is weer recht gezet.
En nu is er eigenlijk niets.
Het enige dat ik nog moet doen, is het inpakken van de doos voor school. Een dozenproject van Edukans. Laatste inleverdatum vandaag.
Er gebeurt iedere dag wel iets, grote dingen en kleine dingen.
Ik ben woensdag bij de acupuncturist geweest. Die heeft me op allerlei plekken geprikt. Er was niet direct een enorm verschil te zien, de ene dag met de andere.
Op donderdag ben ik naar de fysio geweest, mijn bekken stond weer scheef. En die is weer recht gezet.
En nu is er eigenlijk niets.
Het enige dat ik nog moet doen, is het inpakken van de doos voor school. Een dozenproject van Edukans. Laatste inleverdatum vandaag.
dinsdag
Dinsdag 9 November
Ik weet niet waarom, maar mijn gevoel blijft hetzelfde. Ik kan wel janken. Ik kijk naar mijn kinderen en kan nog steeds wel janken.
Ik weet dat er een einde komt aan deze periode. Een goed einde, dat wel natuurlijk.
Maar voor nu, hou toch op.
Ik heb contact opgenomen met mijn acupuncturist, die gaat mij morgen behandelen.
Hij mag er iets aan gaan doen.
Ik kan niet eens de trap meer op.
Ik weet dat er een einde komt aan deze periode. Een goed einde, dat wel natuurlijk.
Maar voor nu, hou toch op.
Ik heb contact opgenomen met mijn acupuncturist, die gaat mij morgen behandelen.
Hij mag er iets aan gaan doen.
Ik kan niet eens de trap meer op.
zondag
Zondag 7 November 2010
Vandaag heb ik een off-day. Niets is goed, alles gaat fout. Zet mij maar uit of zoiets. Het zal er wel bijhoren. Denk ik. Wat een gedoe. Gisteren had ik ook al zo'n dag, zet mij maar in de kast.
Waar het vandaan komt, ik heb geen idee. Wat ik er mee moet, heb ook echt geen idee.
Ik doe maar gewoon iets wat Marian mij aanraadde, ik ga gewoon maar door.
Het klinkt als een vreemd advies, maar het is het enige advies waar je je aan kunt vasthouden...
Waar het vandaan komt, ik heb geen idee. Wat ik er mee moet, heb ook echt geen idee.
Ik doe maar gewoon iets wat Marian mij aanraadde, ik ga gewoon maar door.
Het klinkt als een vreemd advies, maar het is het enige advies waar je je aan kunt vasthouden...
woensdag
Woensdag 3 November 2010
Afgelopen maandag ben ik heel even op de fiets naar de Action geweest. En dat is gelukt!
Nu is de Action niet zover weg, en het was prachtig weer. Maar toch....
Het is wel gelukt!
Het voelde gewoon heel raar. Aan de ene kant alsof je nooit weg bent geweest, aan de andere kant alsof je terug bent gekeerd vanuit een een of ander vreselijk gehucht waar ik nooit had moeten zijn.
Daar zijn eigenlijk geen woorden voor te vinden.
Maar ik was er wel even uit....
Nu is de Action niet zover weg, en het was prachtig weer. Maar toch....
Het is wel gelukt!
Het voelde gewoon heel raar. Aan de ene kant alsof je nooit weg bent geweest, aan de andere kant alsof je terug bent gekeerd vanuit een een of ander vreselijk gehucht waar ik nooit had moeten zijn.
Daar zijn eigenlijk geen woorden voor te vinden.
Maar ik was er wel even uit....
zaterdag
Zaterdag 30 Oktober 2010
Het is en blijft moeilijk, mijn blog bijhouden.
De ene keer gaat het goed en de andere keer bak ik er niets van. Het schijnt er zo bij te horen, problemen met woorden, woordvindstoornissen, in sommige gevallen niet eens meer weten waar alles nu eigenlijk over gaat.
Het gaat eigenlijk pas de laatste week echt goed.
Niet te veel aan m'n hoofd. niet te veel hulp, en de kinderen gedeeltelijk uit logeren.
Nu pas heb ik het gevoel en het idee dat het ook daadwerkelijk beter gaat.
Het voelt voor de rest misschien raar, maar deze tijd heb ik ook daadwerkelijk nodig.
Ze hebben in mijn hersenpan zitten wroeten. Dat los je niet zomaar even op. Daaroverheen zijn nog een aantal insults geweest. Die hebben het ook niet echt niet gemakkelijk gemaakt.
Nu pas heb ik het gevoel om even naar buiten te gaan. Even een rondje te lopen. Even mijn neus in de wind te steken.
De ene keer gaat het goed en de andere keer bak ik er niets van. Het schijnt er zo bij te horen, problemen met woorden, woordvindstoornissen, in sommige gevallen niet eens meer weten waar alles nu eigenlijk over gaat.
Het gaat eigenlijk pas de laatste week echt goed.
Niet te veel aan m'n hoofd. niet te veel hulp, en de kinderen gedeeltelijk uit logeren.
Nu pas heb ik het gevoel en het idee dat het ook daadwerkelijk beter gaat.
Het voelt voor de rest misschien raar, maar deze tijd heb ik ook daadwerkelijk nodig.
Ze hebben in mijn hersenpan zitten wroeten. Dat los je niet zomaar even op. Daaroverheen zijn nog een aantal insults geweest. Die hebben het ook niet echt niet gemakkelijk gemaakt.
Nu pas heb ik het gevoel om even naar buiten te gaan. Even een rondje te lopen. Even mijn neus in de wind te steken.
woensdag
Maandag 25 Oktober 2010
De week van de herfstvakantie....
De kids gaan gedeeltelijk uit logeren. De jongste twee in ieder geval.
Laatste nieuws; ben vrijdag bij de neuroloog geweest. Zij had een heel verhaal. Het komt in feite hier op neer.
Op dit moment is het zo dat de volgende stap niet alleen maar gewoon bestralen is. Er zijn andere ziekenhuizen die daar anders mee om gaan.
De mogelijkheden zijn zo dat er diverse mogelijkheden zijn.
Stap een: direct bestralen. Risico: er is grote kans op beschadiging van de hersenen na ongeveer 10 jaar.
Stap twee: Het brein eerst laten rusten, en daar na bestralen. Iets minder kans op schade over 10 jaar, maar nog steeds groot.
Stap drie: Nu starten met chemotherapie. Dat een jaar lang, en daarna samen met bestraling en eventueel weer chemo de komende jaren zover mogelijk blijven rekken.
Veel keuzes dus, veel om over na te denken...
De kids gaan gedeeltelijk uit logeren. De jongste twee in ieder geval.
Laatste nieuws; ben vrijdag bij de neuroloog geweest. Zij had een heel verhaal. Het komt in feite hier op neer.
Op dit moment is het zo dat de volgende stap niet alleen maar gewoon bestralen is. Er zijn andere ziekenhuizen die daar anders mee om gaan.
De mogelijkheden zijn zo dat er diverse mogelijkheden zijn.
Stap een: direct bestralen. Risico: er is grote kans op beschadiging van de hersenen na ongeveer 10 jaar.
Stap twee: Het brein eerst laten rusten, en daar na bestralen. Iets minder kans op schade over 10 jaar, maar nog steeds groot.
Stap drie: Nu starten met chemotherapie. Dat een jaar lang, en daarna samen met bestraling en eventueel weer chemo de komende jaren zover mogelijk blijven rekken.
Veel keuzes dus, veel om over na te denken...
maandag
Maandag 18 Oktober 2010
Op dit moment is er steeds weer iemand bij me.
's Ochtends is er iemand, 's middags en 's avonds. Ik weet niet of ik daar blij mee moet zijn.
Maar goed, het is in ieder geval beter dan wanneer er helemaal niemand is.
Tenminste, daar ga ik dan maar even van uit.
Het goede nieuws: er is eindelijk uitslag. En wel de minst erge uitslag!
Hoe is dat nu mogelijk; heel gemakkelijk. Al het weefsel dat ze uit mijn hoofd hebben gehaald was graad twee.
Dus mijn oligodendroglioom is laaggradig en graad twee!
's Ochtends is er iemand, 's middags en 's avonds. Ik weet niet of ik daar blij mee moet zijn.
Maar goed, het is in ieder geval beter dan wanneer er helemaal niemand is.
Tenminste, daar ga ik dan maar even van uit.
Het goede nieuws: er is eindelijk uitslag. En wel de minst erge uitslag!
Hoe is dat nu mogelijk; heel gemakkelijk. Al het weefsel dat ze uit mijn hoofd hebben gehaald was graad twee.
Dus mijn oligodendroglioom is laaggradig en graad twee!
zondag
Zondag 17 oktober 2010
Hi!
Even een dipje tussendoor. Donderdag aan het eind van de middag, heb ik een aanval gehad.
Ook geen kleintje, maar een hevige. Het was een behoorlijke aanval.
Er waren nogal wat mensen in huis. Mijn beide ouders, Anne, de drie jongens en Martha.
Ik ben naar boven gegaan, nadat ik mijn ouders heb uitgelaten.
Daar heb ik (gelukkig op bed) de aanval gekregen. In ieder ander geval had ik niet geweten wat ik had moeten doen.
Was het te erg geweest om met de kinderen te delen?
Ik denk het wel. Al was het wel dusdanig dat je dit niet zomaar kunt wegstoppen.
Al met al een heel gedoe. Robert was naar Nijmegen. Weg voor cursus. Hij was al niet blij dat hij weg moest, en dan helemaal naar Nijmegen. Net toen ik de aanval gehad heb belde hij, hoe of het ging. Niet dus.
Hij kwam direct naar huis. En twee uren later was hij ook thuis. Gelukkig....
Toen was mijn mannen gezin weer compleet.....
Even een dipje tussendoor. Donderdag aan het eind van de middag, heb ik een aanval gehad.
Ook geen kleintje, maar een hevige. Het was een behoorlijke aanval.
Er waren nogal wat mensen in huis. Mijn beide ouders, Anne, de drie jongens en Martha.
Ik ben naar boven gegaan, nadat ik mijn ouders heb uitgelaten.
Daar heb ik (gelukkig op bed) de aanval gekregen. In ieder ander geval had ik niet geweten wat ik had moeten doen.
Was het te erg geweest om met de kinderen te delen?
Ik denk het wel. Al was het wel dusdanig dat je dit niet zomaar kunt wegstoppen.
Al met al een heel gedoe. Robert was naar Nijmegen. Weg voor cursus. Hij was al niet blij dat hij weg moest, en dan helemaal naar Nijmegen. Net toen ik de aanval gehad heb belde hij, hoe of het ging. Niet dus.
Hij kwam direct naar huis. En twee uren later was hij ook thuis. Gelukkig....
Toen was mijn mannen gezin weer compleet.....
donderdag
Donderdag 14 Oktober
Vandaag is het een andere dag dan de vorige dagen.
Vandaag ben ik voor het eerst alleen.
Even dan.
Vanochtend eerst een stukje alleen. Toen kwam Carien binnen waaien.
Tegen de tijd dat zij weg was, toen kwam dokter Bakker.
Toen dokter Bakker weg was, ben ik gaan eten.
Tegen de tijd dat ik eindelijk kon gaan slapen, belde Robert op. Om ff te checken.....
Toen was ik dus weer wakker.
Het is nu half drie, ik ben heel benieuwd hoe het allemaal verder loopt...
Vandaag ben ik voor het eerst alleen.
Even dan.
Vanochtend eerst een stukje alleen. Toen kwam Carien binnen waaien.
Tegen de tijd dat zij weg was, toen kwam dokter Bakker.
Toen dokter Bakker weg was, ben ik gaan eten.
Tegen de tijd dat ik eindelijk kon gaan slapen, belde Robert op. Om ff te checken.....
Toen was ik dus weer wakker.
Het is nu half drie, ik ben heel benieuwd hoe het allemaal verder loopt...
dinsdag
Dinsdag 12 oktober
Weer een dagje verder.
Weer een dagje beter. Het gaat ook iedere dag een stukje beter.
Het is moeilijk om elke dag een stukje op te schrijven over hoe het hele gedoe in mijn bovenkamer gaat.
Dat valt niet mee.
Meestal valt het wel, maar niet mee.
Grapje.
De afspraak voor morgen bij de haptonoom is uitgesteld. Naar volgende maand.
Alles is moeilijk genoeg, zelfs het bijhouden van dit blog.
Maar wel weer leuk....!!
Weer een dagje beter. Het gaat ook iedere dag een stukje beter.
Het is moeilijk om elke dag een stukje op te schrijven over hoe het hele gedoe in mijn bovenkamer gaat.
Dat valt niet mee.
Meestal valt het wel, maar niet mee.
Grapje.
De afspraak voor morgen bij de haptonoom is uitgesteld. Naar volgende maand.
Alles is moeilijk genoeg, zelfs het bijhouden van dit blog.
Maar wel weer leuk....!!
maandag
Maandag 11 oktober 2010
Hallo allemaal,
Hier een berichtje van mijzelf. Het schrijven valt nog niet mee.
Ik ben in ieder geval in staat om zelf een lettertje neer te zetten.
Ben ik bang geweest? Heel bang....
Ben ik bang geweest om onze kinderen? Heel bang....
Ben ik bang geweest om ons samen? Heel bang....
Het enige waar ik nu op kan hopen is op een heldere toekomst samen.
Hier een berichtje van mijzelf. Het schrijven valt nog niet mee.
Ik ben in ieder geval in staat om zelf een lettertje neer te zetten.
Ben ik bang geweest? Heel bang....
Ben ik bang geweest om onze kinderen? Heel bang....
Ben ik bang geweest om ons samen? Heel bang....
Het enige waar ik nu op kan hopen is op een heldere toekomst samen.
woensdag
Monique thuis
Hoi iedereen.
Monique is zaterdag al naar huis gekomen, sneller dan verwacht.
Ze voelt zich goed.
Maar heeft na dat ze haar kuur medicijnen voor vochtafdrijving had gehad,
toch weer 2 kleine insults gehad. En heeft ze na overleg nog voor 7 dagen een kuur gekregen.
Ze kreeg ook hoofdpijn. Waarschijnlijk ook doordat er nog teveel vocht in haar hersenen zat.
Na inname van de nieuwe medicijnen zakte de hoofdpijn ook weer.
Het spreken gaat steeds iets beter, maar het is moeilijk voor haar om echt een hele zin te zeggen.
Dat is ook erg vermoeiend voor haar.
Verder houd ze de moed er flink in.
Dit berichtje komt wat laat , Maar hier in huis hebben we de buikgriep gehad.
Waarschijnlijk meegenomen uit huize Mellema. Daar hebben ze het vorige week allemaal gehad.
Nu zijn jullie allemaal weer op de hoogte.
vr.gr. gea.
Monique is zaterdag al naar huis gekomen, sneller dan verwacht.
Ze voelt zich goed.
Maar heeft na dat ze haar kuur medicijnen voor vochtafdrijving had gehad,
toch weer 2 kleine insults gehad. En heeft ze na overleg nog voor 7 dagen een kuur gekregen.
Ze kreeg ook hoofdpijn. Waarschijnlijk ook doordat er nog teveel vocht in haar hersenen zat.
Na inname van de nieuwe medicijnen zakte de hoofdpijn ook weer.
Het spreken gaat steeds iets beter, maar het is moeilijk voor haar om echt een hele zin te zeggen.
Dat is ook erg vermoeiend voor haar.
Verder houd ze de moed er flink in.
Dit berichtje komt wat laat , Maar hier in huis hebben we de buikgriep gehad.
Waarschijnlijk meegenomen uit huize Mellema. Daar hebben ze het vorige week allemaal gehad.
Nu zijn jullie allemaal weer op de hoogte.
vr.gr. gea.
vrijdag
naar huis
Zondag mag Monique naar huis.
Het gaat goed met haar, alle slangetjes zijn verdwenen.
Ze is al uit bed geweest en dat ging prima.
Ze krijgt alweer praatjes, soms nog een beetje moeilijk,
maar dat komt wel weer.De humor is er ook weer,
En dat is belangrijk.
Het gaat goed met haar, alle slangetjes zijn verdwenen.
Ze is al uit bed geweest en dat ging prima.
Ze krijgt alweer praatjes, soms nog een beetje moeilijk,
maar dat komt wel weer.De humor is er ook weer,
En dat is belangrijk.
donderdag
30 september
We zijn vanavond bij Monique geweest, ze zag er stukken beter uit dan eergisteren.
We zijn gisteren niet geweest, want ze was nog erg moe.
Ze heeft vandaag al weer een beschuitje gegeten en thee gedronken.
Haar medicijnen zijn verhoogt want ze heeft s'avonds na de operatie een insult gehad,
en woensdagmiddag weer één. Ze waren niet heel ernstig, maar beter van niet.
Het spreken gaat nog niet zo goed, ze kan sommige woorden wel bedenken
maar niet zeggen. De artsen denken dat dat wel weer goed komt.
Ze zijn natuurlijk flink bezig geweest in de hersenen.
Er is al weer een M.R.I. scan gemaakt en die wordt vergeleken met de vorige
dan kunnen ze zien hoeveel van de tumor verwijdert is.
Spannende tijden.
We zijn gisteren niet geweest, want ze was nog erg moe.
Ze heeft vandaag al weer een beschuitje gegeten en thee gedronken.
Haar medicijnen zijn verhoogt want ze heeft s'avonds na de operatie een insult gehad,
en woensdagmiddag weer één. Ze waren niet heel ernstig, maar beter van niet.
Het spreken gaat nog niet zo goed, ze kan sommige woorden wel bedenken
maar niet zeggen. De artsen denken dat dat wel weer goed komt.
Ze zijn natuurlijk flink bezig geweest in de hersenen.
Er is al weer een M.R.I. scan gemaakt en die wordt vergeleken met de vorige
dan kunnen ze zien hoeveel van de tumor verwijdert is.
Spannende tijden.
woensdag
dinsdag
monique
Monique is vandaag geopereert, ze zijn zo'n 8 uur bezig geweest.
De arts vertelde dat het goed gegaan was, en dat ze behoorlijk wat van de tunor
hebben kunnen verwijderen.
We zijn vanavond even 5 minuten bij haar geweest.
Ze was nog erg duf, maar herkende ons wel.
we hebben even met haar gepraat, maar dat was nog erg vermoeiend.
Ze kon ook al weer een beetje lachen.
Dit was een lange dag voor ons allemaal. Maar we houden net als Monique de moed erin.
De arts vertelde dat het goed gegaan was, en dat ze behoorlijk wat van de tunor
hebben kunnen verwijderen.
We zijn vanavond even 5 minuten bij haar geweest.
Ze was nog erg duf, maar herkende ons wel.
we hebben even met haar gepraat, maar dat was nog erg vermoeiend.
Ze kon ook al weer een beetje lachen.
Dit was een lange dag voor ons allemaal. Maar we houden net als Monique de moed erin.
maandag
zondag
Zondag 26 September
Vrijdagmiddag werd Joost ook nog ziek. Ook spugen en diarree. Ik was net weer een beetje op de been, maar we hebben lekker samen de hele dag in bed doorgebracht. Was ook nog wel gezellig.
Mijn emmer uitgesopt, en aan hem gegeven! ( En hij had hem nodig ook, zo zielig..)
Gisteren geen rare dingen.
Ik had nog een maag die vervelend voelde, maar dat was niet zo erg.
Wat wel erg was, was een Daan die midden in de nacht naar beneden van zolder stommelde om een slokje water te gaan drinken. Hij ging daarna weer naar boven, en kwam vervolgens tot de ontdekking dat dat rare gevoel in zijn maag niet kwam omdat hij dorst had. Hij kwam in volle galop de trap weer af, deed het licht in de badkamer aan, wilde vervolgens naar binnen en deponeerde alles tegen onze slaapkamerdeur en tegen de badkamerdeur aan......
......uiteindelijk heb ik hem schoongewassen in mijn bed gestopt. Toen moest de rest van de boel weer schoon...
Ro en ik zijn allebei enorm kippig, alleen heb ik een bril en Ro heeft lenzen. Dus ik was het haasje!
Het heeft me een hele rol wc-papier gekost, en wat doet deze muts? ( die zo graag weer naar bed wilde)
Ik deponeerde alles wat er aan wc-papier inhoud in de emmer zat in een keer het toilet in ..... ( Hersenafwijking denk ik!)
De hele zooi zat verstopt. We konden er geen trekveer meer door krijgen. Ik heb tot aan mijn ellenboog in dat toilet staan prutsen. Het water stroomde nog net niet over de rand.
Uiteindelijk hebben we de boel er bij neergegooid. Daan in zijn eigen bed gestopt, met emmer!
En we zijn gaan slapen. Nadat ik mezelf behoorlijk afgeschrobt had.
We lagen tegen half vier weer in bed.
Zo, iedereen die niet ziek is geworden omdat ze bij ons langs zijn geweest, zijn dat waarschijnlijk nu wel....
Mijn emmer uitgesopt, en aan hem gegeven! ( En hij had hem nodig ook, zo zielig..)
Gisteren geen rare dingen.
Ik had nog een maag die vervelend voelde, maar dat was niet zo erg.
Wat wel erg was, was een Daan die midden in de nacht naar beneden van zolder stommelde om een slokje water te gaan drinken. Hij ging daarna weer naar boven, en kwam vervolgens tot de ontdekking dat dat rare gevoel in zijn maag niet kwam omdat hij dorst had. Hij kwam in volle galop de trap weer af, deed het licht in de badkamer aan, wilde vervolgens naar binnen en deponeerde alles tegen onze slaapkamerdeur en tegen de badkamerdeur aan......
......uiteindelijk heb ik hem schoongewassen in mijn bed gestopt. Toen moest de rest van de boel weer schoon...
Ro en ik zijn allebei enorm kippig, alleen heb ik een bril en Ro heeft lenzen. Dus ik was het haasje!
Het heeft me een hele rol wc-papier gekost, en wat doet deze muts? ( die zo graag weer naar bed wilde)
Ik deponeerde alles wat er aan wc-papier inhoud in de emmer zat in een keer het toilet in ..... ( Hersenafwijking denk ik!)
De hele zooi zat verstopt. We konden er geen trekveer meer door krijgen. Ik heb tot aan mijn ellenboog in dat toilet staan prutsen. Het water stroomde nog net niet over de rand.
Uiteindelijk hebben we de boel er bij neergegooid. Daan in zijn eigen bed gestopt, met emmer!
En we zijn gaan slapen. Nadat ik mezelf behoorlijk afgeschrobt had.
We lagen tegen half vier weer in bed.
Zo, iedereen die niet ziek is geworden omdat ze bij ons langs zijn geweest, zijn dat waarschijnlijk nu wel....
vrijdag
Vrijdag 24 september
Zo voel je je prima en zo ga je je vent achterna en breng je ook de nacht door op het toilet, met een emmer!
Robert voelde zich van dinsdag op woensdag niet al te lekker en eindigde uiteindelijk zoals boven beschreven op het toilet. Ook had hij er hoge koorts bij.
Bij mij begon het gisteravond om een uur of negen. Mijn emmer en ik waren onafscheidelijk.
Heb gelukkig geen koorts, maar heel fit ben ik niet.
Robert werkt thuis, dus daar ben ik blij mee. Ro was na zo'n 24 uur weer boven Jan, hopelijk ik ook.
Robert voelde zich van dinsdag op woensdag niet al te lekker en eindigde uiteindelijk zoals boven beschreven op het toilet. Ook had hij er hoge koorts bij.
Bij mij begon het gisteravond om een uur of negen. Mijn emmer en ik waren onafscheidelijk.
Heb gelukkig geen koorts, maar heel fit ben ik niet.
Robert werkt thuis, dus daar ben ik blij mee. Ro was na zo'n 24 uur weer boven Jan, hopelijk ik ook.
Vrijdag 17 september
Vandaag naar de begrafenis geweest. Van de moeder van het kind bij Joost op school.
Wanneer Joost niet heen had gewild, was ik niet gegaan. Daarin kan ik heel eerlijk zijn. Dit komt zo ontzettend dicht bij.
Maar Joost wilde wel heen, en was daar heel stellig in. Ik doe het voor .... want die is heel verdrietig.
En ik kon hem natuurlijk niet alleen laten gaan. Dus we gingen samen. Met de rest van de school.
Er waren mensen bij waarmee ik gewoon niet moest praten, want dan zou ik het niet trekken.
Ik had het zo te doen met diegene die nu achterblijven.
Zoals gezegt; ik ken hen niet goed genoeg. Ik sta in weze te ver af. Maar het is de weerspiegeling van mijn ergste nachtmerrie...
Zelf overlijden en mijn man en kinderen achterlaten.
Toen ik de echtgenoot en kinderen in de ogen keek zag ik niet alleen hun verdriet, en die was groot...
Maar ik zag ook het verdriet van mijn gezin.
Er staat me een ding te doen. Uit alle macht proberen om dit tafereel dat ik vanochtend gezien heb zolang mogelijk uit te stellen.
Wanneer Joost niet heen had gewild, was ik niet gegaan. Daarin kan ik heel eerlijk zijn. Dit komt zo ontzettend dicht bij.
Maar Joost wilde wel heen, en was daar heel stellig in. Ik doe het voor .... want die is heel verdrietig.
En ik kon hem natuurlijk niet alleen laten gaan. Dus we gingen samen. Met de rest van de school.
Er waren mensen bij waarmee ik gewoon niet moest praten, want dan zou ik het niet trekken.
Ik had het zo te doen met diegene die nu achterblijven.
Zoals gezegt; ik ken hen niet goed genoeg. Ik sta in weze te ver af. Maar het is de weerspiegeling van mijn ergste nachtmerrie...
Zelf overlijden en mijn man en kinderen achterlaten.
Toen ik de echtgenoot en kinderen in de ogen keek zag ik niet alleen hun verdriet, en die was groot...
Maar ik zag ook het verdriet van mijn gezin.
Er staat me een ding te doen. Uit alle macht proberen om dit tafereel dat ik vanochtend gezien heb zolang mogelijk uit te stellen.
donderdag
Donderdag 16 september
Het gaat hier z'n gangetje.
Ben afgelopen dinsdag weer naar de acupuncturist geweest. Het is toch heel goed bevallen.
Ik had de afgelopen week niet al te veel afspraken, misschien speelde dat ook mee.
Al speelt het feit dat er bij Joost op school een moeder is overleden uiteraard een grote rol. We kenden haar niet echt persoonlijk. Wel van naam, dag zeggen en af en toe een praatje. Maar verder ging het niet.
Maar dit komt zo vreselijk dicht bij.
Joost vertelde me dat de moeder al heel erg ziek was. En dat ze niet meer beter zou worden. En dat dat bij mij eerst ook zo was, maar nu niet meer. Nu blijf ik langer.....
Vervolgens wilde hij er niet meer over praten.
Afgelopen zaterdag heeft Zoef, onze watjeskat, het woestijnratje ( gerbil ) van Joost gegrepen. Beest helemaal in shock. ( Het ratje dan, niet de kat..)
Het beestje kwam heel langzaam bij, met heel veel liefde en zorg weer bij zijn vriendjes in de bak. Zondag ging goed, maandagmorgen en middag ook nog. En nadat ik Joost naar bed had gebracht, ging ik nog even kijken. Toen lag het beestje op zijn zij. Piepen bij het leven. Dus weer in de handdoek. Op het moment dat ik dacht, dit kan zo niet langer, nog een stuip en toen was hij dood.
Dus die hebben we dinsdag begraven in de tuin.
Gisteren regende het heel erg op het moment dat Joost naar bed ging. Hij begon te huilen.
Nu werd zijn beestje ook nat...
Toen heeft Robert hem verteld dat het lijfje van de gerbil eigenlijk een soort van huisje was. En dat, wanneer de gerbil doodgaat hij dus niet meer in dat huisje blijft.
Zijn antwoord daarop was dat het grappig was; een huisje in een huisje. Zijn gerbils hebben in hun bak een mooi houten huisje staan....
Verder vroeg hij niets, Joost kennende komt hij er nog wel weer op terug.
Dus een week met veel emotie, niet alleen voor mij. Maar ook voor Joost.
Ben afgelopen dinsdag weer naar de acupuncturist geweest. Het is toch heel goed bevallen.
Ik had de afgelopen week niet al te veel afspraken, misschien speelde dat ook mee.
Al speelt het feit dat er bij Joost op school een moeder is overleden uiteraard een grote rol. We kenden haar niet echt persoonlijk. Wel van naam, dag zeggen en af en toe een praatje. Maar verder ging het niet.
Maar dit komt zo vreselijk dicht bij.
Joost vertelde me dat de moeder al heel erg ziek was. En dat ze niet meer beter zou worden. En dat dat bij mij eerst ook zo was, maar nu niet meer. Nu blijf ik langer.....
Vervolgens wilde hij er niet meer over praten.
Afgelopen zaterdag heeft Zoef, onze watjeskat, het woestijnratje ( gerbil ) van Joost gegrepen. Beest helemaal in shock. ( Het ratje dan, niet de kat..)
Het beestje kwam heel langzaam bij, met heel veel liefde en zorg weer bij zijn vriendjes in de bak. Zondag ging goed, maandagmorgen en middag ook nog. En nadat ik Joost naar bed had gebracht, ging ik nog even kijken. Toen lag het beestje op zijn zij. Piepen bij het leven. Dus weer in de handdoek. Op het moment dat ik dacht, dit kan zo niet langer, nog een stuip en toen was hij dood.
Dus die hebben we dinsdag begraven in de tuin.
Gisteren regende het heel erg op het moment dat Joost naar bed ging. Hij begon te huilen.
Nu werd zijn beestje ook nat...
Toen heeft Robert hem verteld dat het lijfje van de gerbil eigenlijk een soort van huisje was. En dat, wanneer de gerbil doodgaat hij dus niet meer in dat huisje blijft.
Zijn antwoord daarop was dat het grappig was; een huisje in een huisje. Zijn gerbils hebben in hun bak een mooi houten huisje staan....
Verder vroeg hij niets, Joost kennende komt hij er nog wel weer op terug.
Dus een week met veel emotie, niet alleen voor mij. Maar ook voor Joost.
maandag
Maandag 13 september
Rare dagen.
Vorige week vanuit school een brief meegekregen. De moeder van een van de kinderen bij Joost op school is ernstig ziek. Dat heeft me enorm aangegrepen. Houdt dit nu nooit op.
Vorige week hoorde ik van nog iemand bij ons in het dorp die de diagnose hersen tumor kreeg. Ik ken haar niet persoonlijk, alleen van gezicht. Ze weet het net drie weken. Zij staat nog aan het begin van alle ellende.
En dan nu dit. De moeder van het kind bij Joost op school is gisteren overleden.
Ze zeggen dat overal een reden voor is, maar soms begrijp ik het niet. Soms vind ik het gewoon niet eerlijk. Niet tegenover ons, en vooral niet tegenover onze kinderen......
Vorige week vanuit school een brief meegekregen. De moeder van een van de kinderen bij Joost op school is ernstig ziek. Dat heeft me enorm aangegrepen. Houdt dit nu nooit op.
Vorige week hoorde ik van nog iemand bij ons in het dorp die de diagnose hersen tumor kreeg. Ik ken haar niet persoonlijk, alleen van gezicht. Ze weet het net drie weken. Zij staat nog aan het begin van alle ellende.
En dan nu dit. De moeder van het kind bij Joost op school is gisteren overleden.
Ze zeggen dat overal een reden voor is, maar soms begrijp ik het niet. Soms vind ik het gewoon niet eerlijk. Niet tegenover ons, en vooral niet tegenover onze kinderen......
woensdag
woensdag 8 september
Gisteren ben ik naar een acupunturist geweest. Om mijn vermoeidheidsklachten aan te pakken.
Ik eet super gezond, krijg de juiste suplementen, ben redelijk weer bijgetrokken van de medicijn verhogingen, maar de vermoeidheid bleef.
Rusten en slapen hielp niet. Toen bij mijn arts raad gevraagd.
Hij past al 25 jaar acupuntuur toe. Op een gegeven moment weet je het ook niet meer. Dan maak je een zijsprong.
Hij legde het zo uit; van nature is je lichaam in balans. Het vangt de stressvolle situaties op en zorgt ervoor dat je lijf zich weer kan herstellen. Wanneer er extreem veel stress bij komt kijken, kan er dysbalans in het zenuwgestel ontstaan. En dat kan weer extreme vermoeidheid veroorzaken.
Ergens wel logisch, mijn lijf is al een half jaar (!) in opperste staat van paraatheid, en is vol adrenaline gepompt. En na het laatste insult was het over. Ik had niet eens de energie meer om achter mijn oor te krabben.
Dus gisteren voor het eerst naar de acupuncturist. Het viel eigenlijk heel erg mee. Ik had geen idee wat of ik ervan kon verwachten.
Toen ik thuis kwam heb ik samen met Joost het eten voorbereid, voor het eerst sinds maanden!
We hebben samen 'piepers gejast' en in plakjes gesneden. Een grote pompoen geslacht, Joost heeft er allemaal blokjes van gemaakt. Tenslotte de uien nog gesneden, en een en ander op het vuur gezet. Toen Robert thuis kwam hoefde hij het alleen nog maar af te maken! ( Tip: niet in je ogen wrijven wanneer je net uien hebt gesneden....)
Vanochtend ben ik met Joost naar de stad geweest. Met de trein. Hij was vrij vanochtend. Kleren gekocht, en daarna naar Granny's. Ieder ander kind wil naar de Mac. Joost niet. Hij wil naar Granny's.
Heerlijk appeltaart gegeten. Joost dan. Ik zeer verantwoord een sandwich met zalm. Maar dat was ook lekker.
Op de terugweg naar het station liepen we door de Folkingestraat. Daar staat een hele mooie synagoge.
Ik loop daar al jaren langs en kijk ernaar. En denk, wat mooi...
Joost keek omhoog en zei: mam kijk, wat mooi...
En we zijn met z'n tweetjes naar binnen gegaan en hebben alles bekeken. De foto's van vroeger, de prachtige glas in lood ramen, en hij mocht zelfs kijken in de 'sjoel'.
Hij vond de de glas in lood ramen het mooist. Ik heb hem uitgelegd hoe dat gemaakt werd. Hij heeft er zelfs even aan mogen voelen.
Acupuntuur. Werkt het? Geen idee. Maar ik heb een hele leuke dag gehad!
Ik eet super gezond, krijg de juiste suplementen, ben redelijk weer bijgetrokken van de medicijn verhogingen, maar de vermoeidheid bleef.
Rusten en slapen hielp niet. Toen bij mijn arts raad gevraagd.
Hij past al 25 jaar acupuntuur toe. Op een gegeven moment weet je het ook niet meer. Dan maak je een zijsprong.
Hij legde het zo uit; van nature is je lichaam in balans. Het vangt de stressvolle situaties op en zorgt ervoor dat je lijf zich weer kan herstellen. Wanneer er extreem veel stress bij komt kijken, kan er dysbalans in het zenuwgestel ontstaan. En dat kan weer extreme vermoeidheid veroorzaken.
Ergens wel logisch, mijn lijf is al een half jaar (!) in opperste staat van paraatheid, en is vol adrenaline gepompt. En na het laatste insult was het over. Ik had niet eens de energie meer om achter mijn oor te krabben.
Dus gisteren voor het eerst naar de acupuncturist. Het viel eigenlijk heel erg mee. Ik had geen idee wat of ik ervan kon verwachten.
Toen ik thuis kwam heb ik samen met Joost het eten voorbereid, voor het eerst sinds maanden!
We hebben samen 'piepers gejast' en in plakjes gesneden. Een grote pompoen geslacht, Joost heeft er allemaal blokjes van gemaakt. Tenslotte de uien nog gesneden, en een en ander op het vuur gezet. Toen Robert thuis kwam hoefde hij het alleen nog maar af te maken! ( Tip: niet in je ogen wrijven wanneer je net uien hebt gesneden....)
Vanochtend ben ik met Joost naar de stad geweest. Met de trein. Hij was vrij vanochtend. Kleren gekocht, en daarna naar Granny's. Ieder ander kind wil naar de Mac. Joost niet. Hij wil naar Granny's.
Heerlijk appeltaart gegeten. Joost dan. Ik zeer verantwoord een sandwich met zalm. Maar dat was ook lekker.
Op de terugweg naar het station liepen we door de Folkingestraat. Daar staat een hele mooie synagoge.
Ik loop daar al jaren langs en kijk ernaar. En denk, wat mooi...
Joost keek omhoog en zei: mam kijk, wat mooi...
En we zijn met z'n tweetjes naar binnen gegaan en hebben alles bekeken. De foto's van vroeger, de prachtige glas in lood ramen, en hij mocht zelfs kijken in de 'sjoel'.
Hij vond de de glas in lood ramen het mooist. Ik heb hem uitgelegd hoe dat gemaakt werd. Hij heeft er zelfs even aan mogen voelen.
Acupuntuur. Werkt het? Geen idee. Maar ik heb een hele leuke dag gehad!
maandag
Maandag 6 september
Vandaag eindelijk een nieuwe jaarkaart voor Daan geregeld! Vorige week al diverse keren mee bezig geweest, maar zonder resultaat. Ik wilde dit gewoon via het internet regelen, maar via de NS naar nog drie andere klantenservices doorverbonden ( allemaal 0900 nummers natuurlijk!) en uiteindelijk Arriva aan de lijn. Die hadden uiteraard een jaarkaart voor hem. Kosten meer dan 800 euro.....
Ik wilde gewoon een jaarabonnement, niet een van goud!
Dan konden ze niets voor me doen, ik moest maar gewoon naar het loket op het hoofdstation in Groningen gaan.
Daar ben ik dan naar toe geweest, vanmiddag samen met Robert. En ik heb een abonnement, niet een van goud. Maar hij kan er wel mee reizen....pfffff.
Nu nog een nieuwe jaarkaart voor de fietsenstalling. Ook zo'n drama? Ik hoop van niet.
Allemaal dit soort kleine dingetjes. Het vreet energie. Normaal deed ik dat gewoon. Was ik gewoon in de running.
Nu niet. Iemand vergelijkt het op dit moment met berg beklimmen. Zo voelt het ook.
Ik ben de Himalaya aan het beklimmen.
Er zijn mensen die dit voor hun lol doen. Die het een uitdaging vinden. Die van berg beklimmen houden.
Ik niet. Ik hou niet van bergbeklimmen. Ik hou niet van rotsen. Niet van sneeuw, niet van kou, niet van bevroren vingers en tenen.
Maar ik heb geen keuze. Er wordt op dit moment van mij verwacht dat ik de Himalaya beklim.
Wie verwacht dat van mij?
De mensen om mij heen. Maar ik wil het vooral zelf.
Als ik niet klim, blijf ik zitten. En dan wordt het er niet beter op. Dan bevries ik sowieso. Dus ik klim...
Het erge hieraan vind ik dat ik bijna gedwongen word om die keuze te maken. Ik zou er zelf nooit voor kiezen om een berg te beklimmen.
Het feit dat ik dat nu toch moet doen, maakt me boos. Heel boos.
En ook heel verdrietig. En bang....
Ik wilde gewoon een jaarabonnement, niet een van goud!
Dan konden ze niets voor me doen, ik moest maar gewoon naar het loket op het hoofdstation in Groningen gaan.
Daar ben ik dan naar toe geweest, vanmiddag samen met Robert. En ik heb een abonnement, niet een van goud. Maar hij kan er wel mee reizen....pfffff.
Nu nog een nieuwe jaarkaart voor de fietsenstalling. Ook zo'n drama? Ik hoop van niet.
Allemaal dit soort kleine dingetjes. Het vreet energie. Normaal deed ik dat gewoon. Was ik gewoon in de running.
Nu niet. Iemand vergelijkt het op dit moment met berg beklimmen. Zo voelt het ook.
Ik ben de Himalaya aan het beklimmen.
Er zijn mensen die dit voor hun lol doen. Die het een uitdaging vinden. Die van berg beklimmen houden.
Ik niet. Ik hou niet van bergbeklimmen. Ik hou niet van rotsen. Niet van sneeuw, niet van kou, niet van bevroren vingers en tenen.
Maar ik heb geen keuze. Er wordt op dit moment van mij verwacht dat ik de Himalaya beklim.
Wie verwacht dat van mij?
De mensen om mij heen. Maar ik wil het vooral zelf.
Als ik niet klim, blijf ik zitten. En dan wordt het er niet beter op. Dan bevries ik sowieso. Dus ik klim...
Het erge hieraan vind ik dat ik bijna gedwongen word om die keuze te maken. Ik zou er zelf nooit voor kiezen om een berg te beklimmen.
Het feit dat ik dat nu toch moet doen, maakt me boos. Heel boos.
En ook heel verdrietig. En bang....
donderdag
Donderdag 2 september
De neuroloog heeft mij van de week gebeld over het hersenfilmpje.
Er zijn geen signalen te zien van kleine epileptische aanvalletjes. Wel is er op te zien er storingen zijn, vooral aan de linkerhelft. Daar waar de tumor zit. Maar dat was te verwachten volgens haar.
De afwezige momenten zijn steeds minder, maar ik ben nog steeds heel moe.
Wellicht zou dat door de medicijnen kunnen komen. De neuroloog gaf aan dat we ook nog zouden kunnen proberen om over te stappen op andere medicijnen. Maar wanneer dan het beste moment zou zijn?
Gisteren is de FMRI geweest. Nu hebben ze op het UMCG alle data binnen en kunnen ze gaan puzzelen.
Ik ben benieuwd wanneer ze daarmee klaar zijn.
Ik had me deze week voor genomen om mee te gaan met Joost weg te brengen 's ochtends. Dat is alleen op maandag gelukt. De andere ochtenden lukte het gewoon niet. Ofwel echt te moe, ofwel energie moeten sparen voor de afspraak die ik later op de dag had.
Joost zegt dat hij het niet erg vind, maar ik weet wel beter.
Er zijn geen signalen te zien van kleine epileptische aanvalletjes. Wel is er op te zien er storingen zijn, vooral aan de linkerhelft. Daar waar de tumor zit. Maar dat was te verwachten volgens haar.
De afwezige momenten zijn steeds minder, maar ik ben nog steeds heel moe.
Wellicht zou dat door de medicijnen kunnen komen. De neuroloog gaf aan dat we ook nog zouden kunnen proberen om over te stappen op andere medicijnen. Maar wanneer dan het beste moment zou zijn?
Gisteren is de FMRI geweest. Nu hebben ze op het UMCG alle data binnen en kunnen ze gaan puzzelen.
Ik ben benieuwd wanneer ze daarmee klaar zijn.
Ik had me deze week voor genomen om mee te gaan met Joost weg te brengen 's ochtends. Dat is alleen op maandag gelukt. De andere ochtenden lukte het gewoon niet. Ofwel echt te moe, ofwel energie moeten sparen voor de afspraak die ik later op de dag had.
Joost zegt dat hij het niet erg vind, maar ik weet wel beter.
maandag
zaterdag
Zaterdag 28 augustus
Ik heb iets aan de lay-out van m'n blog gedaan. Helemaal anders, maar ik vind het leuk.
Het gaat iedere dag weer iets beter. Vermoeidheid verdwijnt langzaam weer. Ik lijk iets minder dronken omdat ik minder wiebel.
Nu nog iets bedenken om met mijn vergeetachtigheid om te gaan.
Kan wel een knoop in mijn zakdoek leggen, maar in no-time zal ik me gaan afvragen waarom die knoop daar ook alweer in zit. Lost dus ook niets op.
Een prive- butler lijkt me wel iets. Maar goed, eigenlijk heb ik die al.....
Het gaat iedere dag weer iets beter. Vermoeidheid verdwijnt langzaam weer. Ik lijk iets minder dronken omdat ik minder wiebel.
Nu nog iets bedenken om met mijn vergeetachtigheid om te gaan.
Kan wel een knoop in mijn zakdoek leggen, maar in no-time zal ik me gaan afvragen waarom die knoop daar ook alweer in zit. Lost dus ook niets op.
Een prive- butler lijkt me wel iets. Maar goed, eigenlijk heb ik die al.....
donderdag
donderdag 26 augustus
Zo, het heeft even geduurd voordat ik de boel weer op een rijtje kreeg, maar het is weer gelukt.
Het valt niet mee om in mijn hoofd alles op een rijtje te krijgen, Daarin gebeurt gewoon te veel!
Afgelopen weekend heb ik alleen maar geslapen. Ik was zo moe.
Maandagmorgen om kwart over acht zat ik alweer in het UMCG. Helemaal geweldig, Joost voor het eerst naar groep 5 en moeders zit in het ziekenhuis. Maar goed, het is niet anders.
Er is een EEG ofwel een hersenfilmpje gemaakt om te kijken of er toch nog epileptische periodes zijn.
Daan: oh, een hersenfilmpje? Nou, dan zijn ze snel klaar!.........
Dinsdag naar de neuroloog geweest. De uitslag van de EEG was er nog niet. Maar ze kon ons wel vertellen dat de tumor sinds de vorige scan, in maart, niet groter was geworden.
Op de vorige scan was een klein stukje aankleuring te zien. Ik kreeg tijdens de scan een contrastvloeistof ingespoten. Des te agressiever de tumor des te meer aankleuring je zult zien.
Geen aankleuring is beter dan veel aankleuring. Het is zelfs zo dat wanneer er veel aankleuring is dat je niet veel tijd meer hebt.....
Er was een klein stukje aankleuring.
Tijdens het biopt in april heeft de chirurg daarop gemikt. En het is hem gelukt.
Op deze scan is geen aankleuring meer te zien!
Er zit nog steeds heel veel in mijn hoofd wat er niet hoort, maar dat komt tijdens de operatie. Nu is er geen aankleuring op de scan. Klinkt misschien raar, maar het geeft de burger moed.
1 September de FMRI. Daarna gaat de chirurg puzzelen over hoe, wat, waar, wanneer en waarom.
Intussen kom ik iedere dag iets meer bij. Ik loop nog als een dronken droppie. Ik was even op school en juf bood me een stoel aan! Ik merk het gewiebel niet eens meer. Maar dat gaat ook langszaam over.
Wat ik lastiger vind zijn de problemen met praten. Vooral wanneer ik moe ben, gaat dat erg langzaam en soms kom ik er helemaal niet uit. Noem het woordvindstoornis, ik noem het lastig.
Het meest lastige is wanneer mensen de woorden gaan invullen. Het is dan overduidelijk welk woord ik zoek, en dat vullen ze dan in.
Niet meer doen, vind ik niet fijn. Het wordt er zelfs erger van.
Verder vind ik mezelf weer een beetje terug. Begin weer oplossingen te bedenken, schrijf die op briefjes en ben die vervolgens binnen een dag weer kwijt. Typisch ik dus.
Het valt niet mee om in mijn hoofd alles op een rijtje te krijgen, Daarin gebeurt gewoon te veel!
Afgelopen weekend heb ik alleen maar geslapen. Ik was zo moe.
Maandagmorgen om kwart over acht zat ik alweer in het UMCG. Helemaal geweldig, Joost voor het eerst naar groep 5 en moeders zit in het ziekenhuis. Maar goed, het is niet anders.
Er is een EEG ofwel een hersenfilmpje gemaakt om te kijken of er toch nog epileptische periodes zijn.
Daan: oh, een hersenfilmpje? Nou, dan zijn ze snel klaar!.........
Dinsdag naar de neuroloog geweest. De uitslag van de EEG was er nog niet. Maar ze kon ons wel vertellen dat de tumor sinds de vorige scan, in maart, niet groter was geworden.
Op de vorige scan was een klein stukje aankleuring te zien. Ik kreeg tijdens de scan een contrastvloeistof ingespoten. Des te agressiever de tumor des te meer aankleuring je zult zien.
Geen aankleuring is beter dan veel aankleuring. Het is zelfs zo dat wanneer er veel aankleuring is dat je niet veel tijd meer hebt.....
Er was een klein stukje aankleuring.
Tijdens het biopt in april heeft de chirurg daarop gemikt. En het is hem gelukt.
Op deze scan is geen aankleuring meer te zien!
Er zit nog steeds heel veel in mijn hoofd wat er niet hoort, maar dat komt tijdens de operatie. Nu is er geen aankleuring op de scan. Klinkt misschien raar, maar het geeft de burger moed.
1 September de FMRI. Daarna gaat de chirurg puzzelen over hoe, wat, waar, wanneer en waarom.
Intussen kom ik iedere dag iets meer bij. Ik loop nog als een dronken droppie. Ik was even op school en juf bood me een stoel aan! Ik merk het gewiebel niet eens meer. Maar dat gaat ook langszaam over.
Wat ik lastiger vind zijn de problemen met praten. Vooral wanneer ik moe ben, gaat dat erg langzaam en soms kom ik er helemaal niet uit. Noem het woordvindstoornis, ik noem het lastig.
Het meest lastige is wanneer mensen de woorden gaan invullen. Het is dan overduidelijk welk woord ik zoek, en dat vullen ze dan in.
Niet meer doen, vind ik niet fijn. Het wordt er zelfs erger van.
Verder vind ik mezelf weer een beetje terug. Begin weer oplossingen te bedenken, schrijf die op briefjes en ben die vervolgens binnen een dag weer kwijt. Typisch ik dus.
zaterdag
zaterdag 21 augustus
De nasleep van afgelopen donderdag; de dag begon redelijk goed. Heb zelfs nog gezellig mijn tante aan de lijn gehad.
Gaandeweg de dag werd het minder. Ik had veel last van afwezige momenten. Ik kreeg niets meer voorelkaar. Toen Anne langs kwam en we zaten te praten werd het steeds erger. Er kwam zelfs een moment waarop ik mijn bril heb afgedaan en mijn thee weg heb gezet omdat ik dacht dat er een aanval aan zat te komen. Zover kwam het niet, maar ik voelde me echt niet goed.
Ben naar bed gegaan en heb Robert gevraagd om naar huis te komen.
Hij wierp een blik op mij en heeft de neuroloog gebeld. Die vroeg ons direct naar de spoedafdeling te komen. Op de spoed bloed onderzocht, dat bleek goed te zijn. Alle neurologische tests waren iets minder. Ik had iets krachtsverlies aan de rechterkant, terwijl ik rechts ben.
Toen de keuze: ofwel naar huis met een recept voor dexametazon en maandag voor de scan, of blijven en hopen dat er op vrijdag een gaatje vrij zou zijn voor de MRI. Aangezien dexametazon ervoor zorgt dat ik bijna beestjes ga zien op het plafond, vond ik dat niet zo'n strak plan. Wat is dan erger; het middel of de kwaal.
Dus hebben ze me opgenomen.
Gelukkig viel er op vrijdag direct om negen uur al iemand uit voor de MRI en mocht ik.
Ik heb echt in die machine gelegen zovan: heel stil blijven liggen, Niek. Laat ze een goeie foto maken en vergelijken met die uit maart. Wat of er ook uit komt, gegroeid of niet. Het is oke. Dan weten we dat en kunnen we weer verder.
Direct na het eten om half een, stond de neuroloog al aan mijn bed. Ook zij had zich zorgen gemaakt. Maar de tumor was NIET gegroeid.
Goddank.....
Nu nog uitvinden of de absences die ik heb bijwerkingen zijn van de verhoogde medicijnen of dat het een vorm van epileptie is.
Maandag word er een hersenfilmpje gemaakt. En dan dinsdag om de tafel met de neuroloog voor volledig overleg omtrend de scan en het hersenfilmpje.
Mocht vrijdagmiddag weer naar huis. Ben volledig af.
Gaandeweg de dag werd het minder. Ik had veel last van afwezige momenten. Ik kreeg niets meer voorelkaar. Toen Anne langs kwam en we zaten te praten werd het steeds erger. Er kwam zelfs een moment waarop ik mijn bril heb afgedaan en mijn thee weg heb gezet omdat ik dacht dat er een aanval aan zat te komen. Zover kwam het niet, maar ik voelde me echt niet goed.
Ben naar bed gegaan en heb Robert gevraagd om naar huis te komen.
Hij wierp een blik op mij en heeft de neuroloog gebeld. Die vroeg ons direct naar de spoedafdeling te komen. Op de spoed bloed onderzocht, dat bleek goed te zijn. Alle neurologische tests waren iets minder. Ik had iets krachtsverlies aan de rechterkant, terwijl ik rechts ben.
Toen de keuze: ofwel naar huis met een recept voor dexametazon en maandag voor de scan, of blijven en hopen dat er op vrijdag een gaatje vrij zou zijn voor de MRI. Aangezien dexametazon ervoor zorgt dat ik bijna beestjes ga zien op het plafond, vond ik dat niet zo'n strak plan. Wat is dan erger; het middel of de kwaal.
Dus hebben ze me opgenomen.
Gelukkig viel er op vrijdag direct om negen uur al iemand uit voor de MRI en mocht ik.
Ik heb echt in die machine gelegen zovan: heel stil blijven liggen, Niek. Laat ze een goeie foto maken en vergelijken met die uit maart. Wat of er ook uit komt, gegroeid of niet. Het is oke. Dan weten we dat en kunnen we weer verder.
Direct na het eten om half een, stond de neuroloog al aan mijn bed. Ook zij had zich zorgen gemaakt. Maar de tumor was NIET gegroeid.
Goddank.....
Nu nog uitvinden of de absences die ik heb bijwerkingen zijn van de verhoogde medicijnen of dat het een vorm van epileptie is.
Maandag word er een hersenfilmpje gemaakt. En dan dinsdag om de tafel met de neuroloog voor volledig overleg omtrend de scan en het hersenfilmpje.
Mocht vrijdagmiddag weer naar huis. Ben volledig af.
donderdag
Donderdag 19 augustus
Het insult dat ik afgelopen woensdag heb gehad heeft meer sporen nagelaten dan dat ik had gedacht.
Allereerst ben ik de afgelopen week zo ontzettend moe, dat ik overal moeite mee heb.
Misschien is het de nasleep, misschien is het de verhoogde dosis medicijnen, misschien is het dat de realiteit weer even goed in mijn botte brein doordringt. ( Sorry, voor de onbeholpen woordspeling. )
Ten tweede word ik ongeduldig. Er zit iets in mijn hoofd en dat mag er nu wel uit hoor!!
Maar goed, die operatie is niet iets simpels.
Ik heb mijn neuroloog een brandbrief gemailt. Met al mijn zorgen. Door de toename van de epileptische tekenen wilde ze een nieuwe MRI. En die vindt maandag plaats. Ik kan op dinsdag naar haar spreekuur. En dan kunnen we alles doorspreken.
Ik ga nu 1x per twee weken naar de haptonoom. Proberen of we de spieren in mijn lijf nog ontspannen kunnen krijgen. En ik ga nu 1x per week naar de aandachttraining. Een vorm van mindfulness, mediteren, ontspanning. Geef er een naam aan. Ik weet alleen dat ik het heerlijk vind.
Allereerst ben ik de afgelopen week zo ontzettend moe, dat ik overal moeite mee heb.
Misschien is het de nasleep, misschien is het de verhoogde dosis medicijnen, misschien is het dat de realiteit weer even goed in mijn botte brein doordringt. ( Sorry, voor de onbeholpen woordspeling. )
Ten tweede word ik ongeduldig. Er zit iets in mijn hoofd en dat mag er nu wel uit hoor!!
Maar goed, die operatie is niet iets simpels.
Ik heb mijn neuroloog een brandbrief gemailt. Met al mijn zorgen. Door de toename van de epileptische tekenen wilde ze een nieuwe MRI. En die vindt maandag plaats. Ik kan op dinsdag naar haar spreekuur. En dan kunnen we alles doorspreken.
Ik ga nu 1x per twee weken naar de haptonoom. Proberen of we de spieren in mijn lijf nog ontspannen kunnen krijgen. En ik ga nu 1x per week naar de aandachttraining. Een vorm van mindfulness, mediteren, ontspanning. Geef er een naam aan. Ik weet alleen dat ik het heerlijk vind.
zaterdag
Zaterdag 14 augustus
We zijn weer even met onze neus op de feiten gedrukt. Woensdagavond, Robert was net thuis, heb ik een nieuwe epileptische aanval gehad.
Gelukkig niet zo dramatisch als de eerste. Deze keer stond Robert heel dicht bij mij, en had direct in de gaten dat het mis ging. Ik wist ook dat het mis ging. Ik was heel afwezig. Ik voelde de aanval aankomen, maar was op dat moment al niet meer bij machte om iets te doen om me zelf in bescherming te nemen. Robert heeft me op de grond gelegd.
De aanval heeft zelf ongeveer een minuut geduurd. Dat was op zich een teken dat de medicijnen dusdanig werken dat ze het grootste gedeelte van de aanval tegen houden. Iets minder was dat ik steeds bij bewustzijn was. Ik heb gevoelt wat of er met mijn lichaam gebeurde en kan me een redelijke voorstelling maken over hoe dat er uit heeft gezien. Geloof me, dan ben ik niet op mijn mooist......
Na overleg met de neuroloog de dag erop, zijn mijn medicijnen omhoog gegaan. Ze kon nog geen indicatie geven over de operatie. De chirurg wil nog graag een functionele MRI. De neuroloog wil binnen twee weken een nieuwe scan. Maar goed, de hele wereld is op vakantie!
Dus dat schiet niet op...
De kinderen zijn al vanaf maandag bij opa en oma op de camping, dus die waren er gelukkig niet bij. Maar we zullen ze wel moeten voorbereiden op de mogelijkheid dat ik zo'n aanval kan krijgen. Ze weten dat die mogelijkheid bestaat, en ze weten ook wat of ze dan moeten doen. Maar ze weten niet hoe het eruit zal zien.
Gelukkig niet zo dramatisch als de eerste. Deze keer stond Robert heel dicht bij mij, en had direct in de gaten dat het mis ging. Ik wist ook dat het mis ging. Ik was heel afwezig. Ik voelde de aanval aankomen, maar was op dat moment al niet meer bij machte om iets te doen om me zelf in bescherming te nemen. Robert heeft me op de grond gelegd.
De aanval heeft zelf ongeveer een minuut geduurd. Dat was op zich een teken dat de medicijnen dusdanig werken dat ze het grootste gedeelte van de aanval tegen houden. Iets minder was dat ik steeds bij bewustzijn was. Ik heb gevoelt wat of er met mijn lichaam gebeurde en kan me een redelijke voorstelling maken over hoe dat er uit heeft gezien. Geloof me, dan ben ik niet op mijn mooist......
Na overleg met de neuroloog de dag erop, zijn mijn medicijnen omhoog gegaan. Ze kon nog geen indicatie geven over de operatie. De chirurg wil nog graag een functionele MRI. De neuroloog wil binnen twee weken een nieuwe scan. Maar goed, de hele wereld is op vakantie!
Dus dat schiet niet op...
De kinderen zijn al vanaf maandag bij opa en oma op de camping, dus die waren er gelukkig niet bij. Maar we zullen ze wel moeten voorbereiden op de mogelijkheid dat ik zo'n aanval kan krijgen. Ze weten dat die mogelijkheid bestaat, en ze weten ook wat of ze dan moeten doen. Maar ze weten niet hoe het eruit zal zien.
dinsdag
10 augustus 2010
Een dag na mijn verjaardag.
Het was toch een rare dag. Heel veel mensen op vakantie. Maar goed, dat is normaal ook zo.
Lieve mailtjes gehad van ooms en tantes! Via Facebook zelfs berichtjes gehad. Zelfs een van cousin Eddie! Did not see him since 1989. Thanks Eddie.
Robert was iets eerder thuis, dus dat was gezellig.
De jongens hebben samen (!) een cadeautje voor me gekocht. Moest ze wel eerst even een wenslijstje geven, maar toen zijn ze samen naar het dorp gegaan.
Daan had het er even moeilijk mee. Hij heeft veel zakgeld gespaart, en wilde dat eigenlijk allemaal op de LEGObeurs gaan uitgeven aan Star Wars Lego. Dus hij had zichzelf een budgetje opgelegd. Maar wat nu wanneer het cadeautje iets duurder zou zijn, wat moet ik dan doen mam?
Dus even gepraat:
- Wat goed dat je een budget hebt gemaakt! Maar je moet zelf de beslissingen maken.
- Maar wanneer ik minder uitgeef, vind jij dat dan vervelend?
- Nee hoor, het gaat toch om het idee. Niet om hoeveel iets kost.
- Maar misschien denk je dan dat ik minder om je geef.
- Natuurlijk niet, ik weet toch dat je van me houd, daar kan geen cadeautje tegen op.
- (Grijns) He, maar we hebben het hier wel over Lego Star Wars he!
- Ohja, dat is ook zo, ik weet mijn plaats weer.....
Lekker joch is dat toch...
Uiteindelijk heb ik van hen samen een boek gekregen die ik op mijn lijstje had staan; Alles te verliezen van Esther Verhoef.
Van mijn broertje en schone zusje een hele mooie blender gekregen. Kan ik naast groente sapjes ook nog lekkere gezonde smoothies maken.
Van mijn ouders had ik al een presentje; een zonnebril op sterkte. Maar die had ik al gekregen voor de vakantie, dan kon ik er optimaal van genieten. Gisteren kreeg ik nog een kleine USB ventilator voor bij mijn PC van hen. Een met leuke effectjes erin. Hij laat zelfs I LOVE YOU zien.
En van mijn beide schoonzusjes kreeg ik geld. Ik had echter al zo'n 10 weken geen zakgeld gegeven aan de heren, dus die stonden vooraan. Weg geld. Ik neem het wel even weer op, want dat is wel voor mijn verjaardag. Ja?!
Van Martha kreeg ik ook nog een hele mooie kaart. Gaat zo:
Het was toch een rare dag. Heel veel mensen op vakantie. Maar goed, dat is normaal ook zo.
Lieve mailtjes gehad van ooms en tantes! Via Facebook zelfs berichtjes gehad. Zelfs een van cousin Eddie! Did not see him since 1989. Thanks Eddie.
Robert was iets eerder thuis, dus dat was gezellig.
De jongens hebben samen (!) een cadeautje voor me gekocht. Moest ze wel eerst even een wenslijstje geven, maar toen zijn ze samen naar het dorp gegaan.
Daan had het er even moeilijk mee. Hij heeft veel zakgeld gespaart, en wilde dat eigenlijk allemaal op de LEGObeurs gaan uitgeven aan Star Wars Lego. Dus hij had zichzelf een budgetje opgelegd. Maar wat nu wanneer het cadeautje iets duurder zou zijn, wat moet ik dan doen mam?
Dus even gepraat:
- Wat goed dat je een budget hebt gemaakt! Maar je moet zelf de beslissingen maken.
- Maar wanneer ik minder uitgeef, vind jij dat dan vervelend?
- Nee hoor, het gaat toch om het idee. Niet om hoeveel iets kost.
- Maar misschien denk je dan dat ik minder om je geef.
- Natuurlijk niet, ik weet toch dat je van me houd, daar kan geen cadeautje tegen op.
- (Grijns) He, maar we hebben het hier wel over Lego Star Wars he!
- Ohja, dat is ook zo, ik weet mijn plaats weer.....
Lekker joch is dat toch...
Uiteindelijk heb ik van hen samen een boek gekregen die ik op mijn lijstje had staan; Alles te verliezen van Esther Verhoef.
Van mijn broertje en schone zusje een hele mooie blender gekregen. Kan ik naast groente sapjes ook nog lekkere gezonde smoothies maken.
Van mijn ouders had ik al een presentje; een zonnebril op sterkte. Maar die had ik al gekregen voor de vakantie, dan kon ik er optimaal van genieten. Gisteren kreeg ik nog een kleine USB ventilator voor bij mijn PC van hen. Een met leuke effectjes erin. Hij laat zelfs I LOVE YOU zien.
En van mijn beide schoonzusjes kreeg ik geld. Ik had echter al zo'n 10 weken geen zakgeld gegeven aan de heren, dus die stonden vooraan. Weg geld. Ik neem het wel even weer op, want dat is wel voor mijn verjaardag. Ja?!
Van Martha kreeg ik ook nog een hele mooie kaart. Gaat zo:
Om je op te vrolijken
Als ik een toverstokje had,
dan toverde ik een eind aan al je zorgen
En een stralende glimlach
voor de dag van morgen...
Had ik maar een wonderlamp,
dan wreef ik tot een geest zou verschijnen...
en wenste dan dat deze moeilijke tijd
vlug en zonder moeite zou verdwijnen!
Misschien zie ik straks een vallende ster
plots, in de donkere nacht...
Dan wens ik voor jou heel veel geluk
en een flinke dosis kracht!
maandag
9 augustus 2010
Ik ben jarig!
Hoe gek kun je zijn op je verjaardag? De jongens slapen nog, behalve Joost. Die helpt de hele Galactische Federatie van Star Wars om zeep op de Playstation. Of waren dat nu de goeien?
Ik weet het niet.
Maar ik ben nu 41. Ik kreeg vanochtend een hele dikke zoen van Robert, van harte met mijn verjaardag en dat ik er nog vele, vele jaren bij mag hebben. Zei hij.
Daar ga ik voor.
Ik voel me nu beter dan een aantal dagen geleden. Hormonen? Verjaardagskriebels? Ze zeggen dat het leven bij 40 begint. Dat idee had ik vorig jaar wel, laat het dan nog even lekker doorgaan.
Hoe gek kun je zijn op je verjaardag? De jongens slapen nog, behalve Joost. Die helpt de hele Galactische Federatie van Star Wars om zeep op de Playstation. Of waren dat nu de goeien?
Ik weet het niet.
Maar ik ben nu 41. Ik kreeg vanochtend een hele dikke zoen van Robert, van harte met mijn verjaardag en dat ik er nog vele, vele jaren bij mag hebben. Zei hij.
Daar ga ik voor.
Ik voel me nu beter dan een aantal dagen geleden. Hormonen? Verjaardagskriebels? Ze zeggen dat het leven bij 40 begint. Dat idee had ik vorig jaar wel, laat het dan nog even lekker doorgaan.
vrijdag
Vrijdag 6 augustus 2010
Ik heb geen geen idee waarom, maar ik heb het gevoel alsof ik mijn batterijen ergens onderweg verloren ben. Ik heb geen energie, ik kan nieteens nadenken. Iedereen zal zeggen dat dat toch volkomen logisch is gezien de situatie. Maar zo voelt het niet.
Ik voel geen verdriet, geen boosheid, geen frustratie, maar ook geen inspiratie en daar ben ik niet zo blij mee.
Ik voel me gewoon leeg, er komt niets uit mijn handen. Er zijn genoeg dingen die mensen voor me zouden kunnen doen, maar dan moet ik nadenken, overleggen en krijg ik mensen om me heen. Daar kan ik op dit moment helemaal niet tegen. Ik wil niet nadenken, niet praten en vooral niet luisteren.
Behalve naar Robert.
Enne pap, dank je wel....
Ik voel geen verdriet, geen boosheid, geen frustratie, maar ook geen inspiratie en daar ben ik niet zo blij mee.
Ik voel me gewoon leeg, er komt niets uit mijn handen. Er zijn genoeg dingen die mensen voor me zouden kunnen doen, maar dan moet ik nadenken, overleggen en krijg ik mensen om me heen. Daar kan ik op dit moment helemaal niet tegen. Ik wil niet nadenken, niet praten en vooral niet luisteren.
Behalve naar Robert.
Enne pap, dank je wel....
dinsdag
Dinsdag 3 augustus
Vandaag naar het ziekenhuis geweest. Naar de slaapdokter.
Daar waar iedereen er veel van verwacht verwachtte ik er niet veel van.
En dat klopte ook. Het was gewoon een informatief gesprek. Wel over een bijzondere operatie natuurlijk. Maar alles was in orde.
Ik ga morgen bellen met het ziekenhuis of er al enig indicatie is over wanneer ik opgenomen zal worden. Mijn vakantie is over en ik wil nu weten waar ik aan toe ben.
En, zoals iemand tegen mij zei; hoe kun je je voorbereiden op zoiets belangrijks wanneer je je kop in het zand steekt en niet wilt weten wanneer de operatie is.
Goed A. Je hebt gelijk. En ik weet ook dat je niet gelijk wilt hebben maar dat je het beste wilt voor mij.....
Daar waar iedereen er veel van verwacht verwachtte ik er niet veel van.
En dat klopte ook. Het was gewoon een informatief gesprek. Wel over een bijzondere operatie natuurlijk. Maar alles was in orde.
Ik ga morgen bellen met het ziekenhuis of er al enig indicatie is over wanneer ik opgenomen zal worden. Mijn vakantie is over en ik wil nu weten waar ik aan toe ben.
En, zoals iemand tegen mij zei; hoe kun je je voorbereiden op zoiets belangrijks wanneer je je kop in het zand steekt en niet wilt weten wanneer de operatie is.
Goed A. Je hebt gelijk. En ik weet ook dat je niet gelijk wilt hebben maar dat je het beste wilt voor mij.....
zaterdag
17 Juli 2010
Eindelijk er even tussenuit. We hebben gewoon de deur achter ons dichtgetrokken en zijn er met z'n vijfen tussen uit geknepen. Eerst hebben we helemaal niets gedaan. Gewoon bijgekomen.
Gisteren zijn we naar het strand gegaan. Prachtig mooi.
Hoge rotsen, ruw zand, blauwe zee, samen met Joost schelpen gezocht in het zand.
De allermooisten hebben we meegenomen. Dat zijn schelpen die al zo lang in het zand en in de zee hebben gelegen dat ze helemaal glad en rond zijn geslepen.
Hoelang zou het duren voordat een schelp zo glad is dat er geen randje of ribbeltje meer in zit...?
Dat vraag ik me wel eens af...
Na de dagen van bijkomen komen de momenten terug waarop ik begin te denken aan wat me allemaal te wachten staat.
De operatie, het herstel, de verandering binnen ons gezin. De reactie van de kinderen.
Hele confronterende dingen; Daan wil me niet met een kaal hoofd zien. Joost vind nu al dat mijn haar te kort is. 'Laat het maar weer langer groeien, dan lijk je meer op een mama.'
Tsja, de operatie. Ik zie het als een mogelijkheid om langer door te leven. Ik zie het als een kans.
Maar is het een kans? Wat als er iets fout gaat. Wat als, zoals de chirurg zo mooi zei: naderhand blijkt dat we het nooit hadden moeten doen. De kans is klein, maar is aanwezig.
Iemand zei tegen me dat je eigen ik, je ziel, niet in je hoofd zit. Niet in je brein. Dus dat ik niet bang hoefde te zijn om stukjes van mijzelf kwijt te raken. In je brein zitten namelijk 'alleen maar' de besturingsfuncties van je lijf.
Maar wat als ik met mijn ziel merk dat de besturingsfuncties toch ietwat door de war liggen?
Wanneer ik daaraan denk, dan knijpt mijn hart samen. Op sommige momenten ben ik bang, zoals nu.
En op andere momenten dan heb ik het volste vertrouwen.
Ik denk dat ik dat gevoel van vertrouwen maar weer moet opzoeken, want het voelt niet fijn om bang te zijn.
Het is belangrijk om ook je angst onder ogen te zien, maar op dit moment heb ik daar niet zoveel aan, geloof ik.
Gisteren zijn we naar het strand gegaan. Prachtig mooi.
Hoge rotsen, ruw zand, blauwe zee, samen met Joost schelpen gezocht in het zand.
De allermooisten hebben we meegenomen. Dat zijn schelpen die al zo lang in het zand en in de zee hebben gelegen dat ze helemaal glad en rond zijn geslepen.
Hoelang zou het duren voordat een schelp zo glad is dat er geen randje of ribbeltje meer in zit...?
Dat vraag ik me wel eens af...
Na de dagen van bijkomen komen de momenten terug waarop ik begin te denken aan wat me allemaal te wachten staat.
De operatie, het herstel, de verandering binnen ons gezin. De reactie van de kinderen.
Hele confronterende dingen; Daan wil me niet met een kaal hoofd zien. Joost vind nu al dat mijn haar te kort is. 'Laat het maar weer langer groeien, dan lijk je meer op een mama.'
Tsja, de operatie. Ik zie het als een mogelijkheid om langer door te leven. Ik zie het als een kans.
Maar is het een kans? Wat als er iets fout gaat. Wat als, zoals de chirurg zo mooi zei: naderhand blijkt dat we het nooit hadden moeten doen. De kans is klein, maar is aanwezig.
Iemand zei tegen me dat je eigen ik, je ziel, niet in je hoofd zit. Niet in je brein. Dus dat ik niet bang hoefde te zijn om stukjes van mijzelf kwijt te raken. In je brein zitten namelijk 'alleen maar' de besturingsfuncties van je lijf.
Maar wat als ik met mijn ziel merk dat de besturingsfuncties toch ietwat door de war liggen?
Wanneer ik daaraan denk, dan knijpt mijn hart samen. Op sommige momenten ben ik bang, zoals nu.
En op andere momenten dan heb ik het volste vertrouwen.
Ik denk dat ik dat gevoel van vertrouwen maar weer moet opzoeken, want het voelt niet fijn om bang te zijn.
Het is belangrijk om ook je angst onder ogen te zien, maar op dit moment heb ik daar niet zoveel aan, geloof ik.
vrijdag
Vrijdag 9 Juli 2010
OK, OK, ik ben betrapt....
Ik heb inderdaad auto gereden. Op maandagmorgen en op maandagavond. Het is waar, het spijt me....
Niet dus.
Ik mag inderdaad nog steeds niet autorijden, wat echt heel frustrerend is. Ik voel me prima, ik heb nergens last van. Ik heb sinds het eerste insult waar deze ellende mee begonnen is, geen enkel insult, groot of klein, gehad.
En toch weet je dat je niet achter het stuur mag.
En dat doe ik dus ook niet.
Tot afgelopen maandag.
Iedereen kent het vast wel; die laatste twee weken van school. Allerlei afspraken op school, zo tegen het einde van de vakantie. Bij ons dus op drie verschillende scholen!
Maandagmorgen; Joost was de enige die naar school moest en Ro naar zijn werk. De hele blubs had zich natuurlijk verslapen.
Robert wilde toch ook wel fris en fruitig op zijn werk verschijnen en moest ook nog douchen en alles wat daar bij hoort.
Ik dacht bij me zelf: Niek, sleutels mee, kind mee en dat naar Onderdendam. Hij was net te laat. Een heel klein beetje maar.
En 'savonds had Wout een afspraak op zijn nieuwe school, ook voor ouders. Om 19.00 uur.
Joost had een afspraak op de basisschool, om 19.00 uur. Musical van groep acht. Ook voor ouders.
Dus ben ik toen ook weer achter het stuur gestapt.
Normaal heb ik alles goed geregeld met vervoer, oppas, opvang en alles wat er bij hoort.
Maar afgelopen maandag dus niet. Ben ook een beetje aan vakantie toe, net als een heleboel anderen.
Ik heb inderdaad auto gereden. Op maandagmorgen en op maandagavond. Het is waar, het spijt me....
Niet dus.
Ik mag inderdaad nog steeds niet autorijden, wat echt heel frustrerend is. Ik voel me prima, ik heb nergens last van. Ik heb sinds het eerste insult waar deze ellende mee begonnen is, geen enkel insult, groot of klein, gehad.
En toch weet je dat je niet achter het stuur mag.
En dat doe ik dus ook niet.
Tot afgelopen maandag.
Iedereen kent het vast wel; die laatste twee weken van school. Allerlei afspraken op school, zo tegen het einde van de vakantie. Bij ons dus op drie verschillende scholen!
Maandagmorgen; Joost was de enige die naar school moest en Ro naar zijn werk. De hele blubs had zich natuurlijk verslapen.
Robert wilde toch ook wel fris en fruitig op zijn werk verschijnen en moest ook nog douchen en alles wat daar bij hoort.
Ik dacht bij me zelf: Niek, sleutels mee, kind mee en dat naar Onderdendam. Hij was net te laat. Een heel klein beetje maar.
En 'savonds had Wout een afspraak op zijn nieuwe school, ook voor ouders. Om 19.00 uur.
Joost had een afspraak op de basisschool, om 19.00 uur. Musical van groep acht. Ook voor ouders.
Dus ben ik toen ook weer achter het stuur gestapt.
Normaal heb ik alles goed geregeld met vervoer, oppas, opvang en alles wat er bij hoort.
Maar afgelopen maandag dus niet. Ben ook een beetje aan vakantie toe, net als een heleboel anderen.
zondag
Zondag 4 Juli 2010
We zijn in Lauwersoog. Op de boot.
Robert, Wouter en mijn vader hebben zich in het voorjaar helemaal rot gewerkt om al het werk klaar te krijgen.
Normaal gesproken is er "alleen" het normale onderhoud. Antifouling, cleanen en waxen.
Alsof je naar de schoonheidspecialiste gaat. ( antifouling is echter niets voor mij!)
Alleen afgelopen voorjaar is alle antifouling eronder vandaan gekrabt. De boot is uit 1987 en volgens Ro is het in die periode nog maar een keer gedaan. Zolang wij de boot hebben echter nog nooit. Resultaat: een onderwaterschip met allemaal bubbels en blazen, en de gaten vielen erin in terwijl je er naar keek.
Dus speciaal goedje gekocht, eronder gesmeerd, effe wachten..... nog effe wachten. Vervolgens zou je de antifouling lagen er zo af kunnen krabben. Volgens het boekje dan.
Ro, Wout en opa hebben nu een stel gespierde schouders waar je u tegen zegt!
Wat een rotklus.
Maar nu zit er nieuwe antifouling onder en ligt ons bootje weer te glimmen op het water.
Nu is het een boot met voor mij redelijke stahoogte, maar halverwege de boot zit er een dwarsbalk in het plafond van de kajuit. Geweldig....
We waren nog geen vijf minuten aan boord en ik zat er al tegen aan met mijn hoofd.
Normaal gesproken heb ik daar niet echt last van, maar nu was ik niet blij. Ik had direct pijn in m'n kop.
Ik denk dat ik maar een Bob de Bouwer helm aanschaf.....
Gisteren naar de school van Joost geweest. Daar was een zomermarkt, de opbrengst was voor nieuwe schoolshirts.
We hadden in de planning om naar de boot te gaan, maar toen we dat aan Joost vertelden was hij heel sneu. Dus zijn we nog maar even heen en weer gesnort.
Wel is de hele markt in het water gevallen, maar aan de organisatie lag het niet! Goed gedaan ladies!!
Toch is het raar wanneer je zo op school rondloopt. De mensen die dit blog lezen en diegene die je regelmatig even spreekt, die doen gewoon.
Maar er zijn mensen bij die me niet eens meer durven aan kijken, laat staan iets zeggen.
Dat doet even zeer, maar dan realiseer ik me dat het voor hen ook niet gemakkelijk is....
Dat soort situaties zijn altijd lastig, maar een echt goede oplossing.. die heb ik ook nog niet gevonden.
Robert, Wouter en mijn vader hebben zich in het voorjaar helemaal rot gewerkt om al het werk klaar te krijgen.
Normaal gesproken is er "alleen" het normale onderhoud. Antifouling, cleanen en waxen.
Alsof je naar de schoonheidspecialiste gaat. ( antifouling is echter niets voor mij!)
Alleen afgelopen voorjaar is alle antifouling eronder vandaan gekrabt. De boot is uit 1987 en volgens Ro is het in die periode nog maar een keer gedaan. Zolang wij de boot hebben echter nog nooit. Resultaat: een onderwaterschip met allemaal bubbels en blazen, en de gaten vielen erin in terwijl je er naar keek.
Dus speciaal goedje gekocht, eronder gesmeerd, effe wachten..... nog effe wachten. Vervolgens zou je de antifouling lagen er zo af kunnen krabben. Volgens het boekje dan.
Ro, Wout en opa hebben nu een stel gespierde schouders waar je u tegen zegt!
Wat een rotklus.
Maar nu zit er nieuwe antifouling onder en ligt ons bootje weer te glimmen op het water.
Nu is het een boot met voor mij redelijke stahoogte, maar halverwege de boot zit er een dwarsbalk in het plafond van de kajuit. Geweldig....
We waren nog geen vijf minuten aan boord en ik zat er al tegen aan met mijn hoofd.
Normaal gesproken heb ik daar niet echt last van, maar nu was ik niet blij. Ik had direct pijn in m'n kop.
Ik denk dat ik maar een Bob de Bouwer helm aanschaf.....
Gisteren naar de school van Joost geweest. Daar was een zomermarkt, de opbrengst was voor nieuwe schoolshirts.
We hadden in de planning om naar de boot te gaan, maar toen we dat aan Joost vertelden was hij heel sneu. Dus zijn we nog maar even heen en weer gesnort.
Wel is de hele markt in het water gevallen, maar aan de organisatie lag het niet! Goed gedaan ladies!!
Toch is het raar wanneer je zo op school rondloopt. De mensen die dit blog lezen en diegene die je regelmatig even spreekt, die doen gewoon.
Maar er zijn mensen bij die me niet eens meer durven aan kijken, laat staan iets zeggen.
Dat doet even zeer, maar dan realiseer ik me dat het voor hen ook niet gemakkelijk is....
Dat soort situaties zijn altijd lastig, maar een echt goede oplossing.. die heb ik ook nog niet gevonden.
vrijdag
...nog even wachten....
Heb vandaag een brief van het UMCG gekregen met een oproep voor een afspraak bij de anesthesiologie. En wel op 3 augustus.
Toen de chirurg het over weken had, dacht ik ook aan weken. Twee, drie, misschien vier. Maar dit duurt een tikkie langer.
Weer wachten. Maar goed, de kinderen zijn blij; nu kunnen we toch iets van de vakantie maken.
Toen de chirurg het over weken had, dacht ik ook aan weken. Twee, drie, misschien vier. Maar dit duurt een tikkie langer.
Weer wachten. Maar goed, de kinderen zijn blij; nu kunnen we toch iets van de vakantie maken.
donderdag
Laatste nieuws
Laatste nieuws is dit: na de laatste opinion is de diagnose officieel anders dan de eerdere diagnose.
Van Groningen ( astrocytoom graad drie ) via Rotterdam ( oligodendroglioom graad twee/ drie) naar Nijmegen.
Het is nu een oligodendroglioom graad drie. Ze hebben graad drie genomen omdat ze er zeker van willen zijn dat bij behandeling er ook goed en voldoende behandeld wordt.
Voor mij is de prognose beter dan bij een astrocytoom. Ik hoop dat ik nog mag meehelpen behangen wanneer de jongens op zich zelf gaan wonen.
Wel is het zo dat er nu een operatie aan zit te komen. Ze gaan proberen zoveel mogelijk tumorweefsel te verwijderen. Ze kunnen nog steeds niet alles weghalen. Maar ze gaan voor zo'n 70%.
Om er zeker van te zijn dat ze geen fouten maken, wordt het een wakkere operatie. Ik moet er niet al te diep over nadenken, want dan bel ik direct af!
De operatie zal een aantal uren duren en een gedeelte daarvan zal ik wakker zijn.
Ze zullen dan tijdens het verwijderen van de tumor steeds eerst checken of er hersenfuncties in zitten. Wanneer ze bij het gedeelte komen waarvan ze denken dat het graad drie is, en het blijkt inderdaad dat mijn spraakcentrum daarin zit, dan moeten ze er af blijven. Dan kunnen ze dat gedeelte niet verwijderen. Dat zou jammer zijn, maar dan weten we dat wel.
En ze kunnen een nog betere diagnose stellen, aan de hand van het verwijderde weefsel zodat de behandeling er nog strakker op afgestemd kan worden.
Het duurt even voordat ze het hele team bij elkaar hebben, maar ik zal binnen een paar weken opgeroepen worden. Allemaal behoorlijk spannend dus.
De jongens zijn ook weer helemaal bijgepraat. Volgens mij zijn ze wel iets opgelucht....
Van Groningen ( astrocytoom graad drie ) via Rotterdam ( oligodendroglioom graad twee/ drie) naar Nijmegen.
Het is nu een oligodendroglioom graad drie. Ze hebben graad drie genomen omdat ze er zeker van willen zijn dat bij behandeling er ook goed en voldoende behandeld wordt.
Voor mij is de prognose beter dan bij een astrocytoom. Ik hoop dat ik nog mag meehelpen behangen wanneer de jongens op zich zelf gaan wonen.
Wel is het zo dat er nu een operatie aan zit te komen. Ze gaan proberen zoveel mogelijk tumorweefsel te verwijderen. Ze kunnen nog steeds niet alles weghalen. Maar ze gaan voor zo'n 70%.
Om er zeker van te zijn dat ze geen fouten maken, wordt het een wakkere operatie. Ik moet er niet al te diep over nadenken, want dan bel ik direct af!
De operatie zal een aantal uren duren en een gedeelte daarvan zal ik wakker zijn.
Ze zullen dan tijdens het verwijderen van de tumor steeds eerst checken of er hersenfuncties in zitten. Wanneer ze bij het gedeelte komen waarvan ze denken dat het graad drie is, en het blijkt inderdaad dat mijn spraakcentrum daarin zit, dan moeten ze er af blijven. Dan kunnen ze dat gedeelte niet verwijderen. Dat zou jammer zijn, maar dan weten we dat wel.
En ze kunnen een nog betere diagnose stellen, aan de hand van het verwijderde weefsel zodat de behandeling er nog strakker op afgestemd kan worden.
Het duurt even voordat ze het hele team bij elkaar hebben, maar ik zal binnen een paar weken opgeroepen worden. Allemaal behoorlijk spannend dus.
De jongens zijn ook weer helemaal bijgepraat. Volgens mij zijn ze wel iets opgelucht....
Ben er effe niet, geloof ik...
Heb al een week niets op m'n blog gezet.
Heb er de puf niet voor. Er is veel gebeurd, er komt toch een operatie aan.
Maar vooral op emotioneel vlak is het druk in mijn hoofd.
Dus regelmatig ligt de telefoon eruit, is mijn gsm uit en blijft m'n laptop dicht.
Zelfs toen ik het gesprek met mijn broertje miste, ( was te laat bij m'n gsm) heb ik niet terug gebeld maar het ding uitgedaan. Sorry broertje...
Mijn woorden zijn geloof ik gewoon een beetje op, ofzoiets...
Heb er de puf niet voor. Er is veel gebeurd, er komt toch een operatie aan.
Maar vooral op emotioneel vlak is het druk in mijn hoofd.
Dus regelmatig ligt de telefoon eruit, is mijn gsm uit en blijft m'n laptop dicht.
Zelfs toen ik het gesprek met mijn broertje miste, ( was te laat bij m'n gsm) heb ik niet terug gebeld maar het ding uitgedaan. Sorry broertje...
Mijn woorden zijn geloof ik gewoon een beetje op, ofzoiets...
Eindelijk bericht.
De derde opinion uit Nijmegen is binnen. Daar zijn ze het er over eens dat de diagnose niet een astrocytoom graad 3 is, maar een oligodendroglioom graad 3 is. Vraag me niet hoe ze het weten en het hebben uitgezocht.
Het verschil?
Het is een ander type cel. Een astrocytoom groeit sneller en is moeilijker te behandelen. Een oligodendroglioom ( leuk woord voor galgje ) groeit langzamer en is gevoeliger voor behandeling.
Twee voordelen voor mij dus.
Maar daarentegen kan het nog steeds niet helemaal weggehaald worden en moet ik de rest van mijn leven onder controle blijven om te checken of de tumor verder groeit.
Prognose: iets gunstiger dan bij een astrocytoom, maar een rimpelsaurier word ik waarschijnlijk niet.
Maandag, even wachten dus, heb ik een afspraak bij drs. Wagenmakers. Neurochirurg in het UMCG.
Weer een gesprek over een operatie. Wat ik begrepen heb valt de kosten/ baten verhouding in dit geval iets gunstiger uit dan bij de vorige diagnose.
Pfffff.....
Het verschil?
Het is een ander type cel. Een astrocytoom groeit sneller en is moeilijker te behandelen. Een oligodendroglioom ( leuk woord voor galgje ) groeit langzamer en is gevoeliger voor behandeling.
Twee voordelen voor mij dus.
Maar daarentegen kan het nog steeds niet helemaal weggehaald worden en moet ik de rest van mijn leven onder controle blijven om te checken of de tumor verder groeit.
Prognose: iets gunstiger dan bij een astrocytoom, maar een rimpelsaurier word ik waarschijnlijk niet.
Maandag, even wachten dus, heb ik een afspraak bij drs. Wagenmakers. Neurochirurg in het UMCG.
Weer een gesprek over een operatie. Wat ik begrepen heb valt de kosten/ baten verhouding in dit geval iets gunstiger uit dan bij de vorige diagnose.
Pfffff.....
woensdag
Hoera!!!!
Wouter is geslaagd!!!! Ondanks alle gedoe hier gaat het gewone leven ook door. Wout is geslaagd voor zijn VMBO diploma. En gaat na de zomer naar de MBO opleiding Game design en development. Net wat voor hem. Kan hij behalve de uren thuis ook nog op school achter de PC hangen!
Maar wij zijn supertrots..
Maar wij zijn supertrots..
maandag
Weer een nieuwe week
Weer een week waarin ik toch ga zitten wachten. Trouwens, niet alleen op de uitslag maar ook op de uitslag van Wout zijn examen! Ik heb er overigens het volste vertrouwen in. Daarin wel!!
Ro en ik hebben een afspraak die ochtend maar ik heb hem al laten weten; we komen terug met gebak. Ben je geslaagd dan bouwen we een feestje, gezakt... dan krijg je 'm in je gezicht!!
Het is raar. De hele week zit weer vol afspraken. Ook veel afspraken die niets met mijn hoofd van doen hebben. Het is heel gemakkelijk om de misere dan een beetje te vergeten. Het zakt een beetje naar de achterkant van je bewustzijn. Totdat je iets doet of iets hoort, en dat trekt je er dan direct weer aan je oren bij.
Zelfs het schrijven van dit blog, die toch is opgezet om iedereen op de hoogte te houden van alle wel en wee. Het voelt niet als een opgave. Het is gek maar het voelt eigenlijk best gezellig!
Dat bedoel ik, het voelt raar....
Ro en ik hebben een afspraak die ochtend maar ik heb hem al laten weten; we komen terug met gebak. Ben je geslaagd dan bouwen we een feestje, gezakt... dan krijg je 'm in je gezicht!!
Het is raar. De hele week zit weer vol afspraken. Ook veel afspraken die niets met mijn hoofd van doen hebben. Het is heel gemakkelijk om de misere dan een beetje te vergeten. Het zakt een beetje naar de achterkant van je bewustzijn. Totdat je iets doet of iets hoort, en dat trekt je er dan direct weer aan je oren bij.
Zelfs het schrijven van dit blog, die toch is opgezet om iedereen op de hoogte te houden van alle wel en wee. Het voelt niet als een opgave. Het is gek maar het voelt eigenlijk best gezellig!
Dat bedoel ik, het voelt raar....
zaterdag
Fotootje
Nu ik weet dat de uitslag toch pas volgende week komt, heb ik de zin en de tijd om weer te klooien met andere dingen. Ik heb foto's van Wout gemaakt voor zijn computerprofiel en zoals hij zegt: zijn sociale netwerken. En hij heeft foto's van mij gemaakt voor deze site :-) Uiteraard heeft hij zich uitgeleefd in photoshop en mij een volledige makeover gegeven. Ik was er hard aan toe...!!!
vrijdag
Volgende week pas
Heb een mail terug gekregen van de neuroloog. De uitslag is nog niet binnen. Het bleek later verstuurd te zijn dan dat ze dacht. Ze laat het me weten zodra ze het binnen krijgt.
Van mij mag ze midden in de nacht bellen!!!!!!!!
Kan er geen priorityzegel van TNT op ofzo? Spoed? Politiebegeleiding??!!!!!!!!
Kan nu even geen rustgevende, kalmerende mantra verzinnen.
Van mij mag ze midden in de nacht bellen!!!!!!!!
Kan er geen priorityzegel van TNT op ofzo? Spoed? Politiebegeleiding??!!!!!!!!
Kan nu even geen rustgevende, kalmerende mantra verzinnen.
donderdag
Nog steeds niets
Vanmiddag zijn we uit pure frustratie de hort op gegaan. Kids uit school geplukt en weggegaan.
Ik zat alleen maar te wachten op de post, en dus bericht uit het UMCG.
Niets dus. En toen we terug kwamen ook niets.
Weer niets. Nog steeds niets.
Heb een mail gestuurd aan de neuroloog. Met het verzoek om me te mailen wanneer de uitslag later komt.
Ik kan wel gillen.
Ben niet gefrustreerd ofzo....... of neurotisch...
Alleen maar hysterisch..!!
Ik zat alleen maar te wachten op de post, en dus bericht uit het UMCG.
Niets dus. En toen we terug kwamen ook niets.
Weer niets. Nog steeds niets.
Heb een mail gestuurd aan de neuroloog. Met het verzoek om me te mailen wanneer de uitslag later komt.
Ik kan wel gillen.
Ben niet gefrustreerd ofzo....... of neurotisch...
Alleen maar hysterisch..!!
Ongeduldig
Ondanks alles kan ik toch mijn hoofd wel aardig koel houden. Letterlijk en figuurlijk.....
Maar tijdens het laatste telefoongesprek met dr Enting werd eigenlijk gezegd dat de derde opinion, uit Nijmegen, wellicht begin deze week binnen zou zijn.
Begin deze week. Da's toch maandag of dinsdag. Toch?
Woensdag is midden in de week en donderdag en vrijdag het einde van de week. Toch....
Ik heb nog niets gehoord. Ik hoef ook niet te bellen, want de neuroloog zelf krijg ik niet aan de lijn.
Maar het is al donderdag. Met mezelf had ik afgesproken dat wanneer er woensdag geen bericht zou zijn ik de neuroloog zou mailen.
Ik wacht nog een dagje, wanneer er vanmiddag geen post, mail of telefoontje is, dan mail ik.
Aan de diagnose veranderd niet zoveel, maar ik wil zograag duidelijkheid.
Ik weet niet hoe het werk, maar die onduidelijkheid werkt bijna verlammend. Het maakt dat ik me steeds meer in mezelf terug trek. Dat hoort niet bij me. Maar aan de andere kant, misschien is het wel even nodig.
Ik probeer verder te komen met de ontspanningsoefeningen, met de meditatie. Dat lukt, maar is niet gemakkelijk. Ik ga op zoek naar een cd die me daar bij kan helpen.
Alleen al door het zoeken ernaar focus ik misschien even op iets anders.
Tot zover eerst.
Het typen gaat steeds lastiger. Aangezien Zoefie, mijn kat, boven op mijn onderarmen ligt en half op het toetsenbord van mijn laptop.
Hij heeft het erg naar z'n zin. Uitgestrekt tot een halve meter en zo luid spinnend dat ik mijn eigen gedachten niet meer hoor. Eigenlijk heel fijn.....
Maar tijdens het laatste telefoongesprek met dr Enting werd eigenlijk gezegd dat de derde opinion, uit Nijmegen, wellicht begin deze week binnen zou zijn.
Begin deze week. Da's toch maandag of dinsdag. Toch?
Woensdag is midden in de week en donderdag en vrijdag het einde van de week. Toch....
Ik heb nog niets gehoord. Ik hoef ook niet te bellen, want de neuroloog zelf krijg ik niet aan de lijn.
Maar het is al donderdag. Met mezelf had ik afgesproken dat wanneer er woensdag geen bericht zou zijn ik de neuroloog zou mailen.
Ik wacht nog een dagje, wanneer er vanmiddag geen post, mail of telefoontje is, dan mail ik.
Aan de diagnose veranderd niet zoveel, maar ik wil zograag duidelijkheid.
Ik weet niet hoe het werk, maar die onduidelijkheid werkt bijna verlammend. Het maakt dat ik me steeds meer in mezelf terug trek. Dat hoort niet bij me. Maar aan de andere kant, misschien is het wel even nodig.
Ik probeer verder te komen met de ontspanningsoefeningen, met de meditatie. Dat lukt, maar is niet gemakkelijk. Ik ga op zoek naar een cd die me daar bij kan helpen.
Alleen al door het zoeken ernaar focus ik misschien even op iets anders.
Tot zover eerst.
Het typen gaat steeds lastiger. Aangezien Zoefie, mijn kat, boven op mijn onderarmen ligt en half op het toetsenbord van mijn laptop.
Hij heeft het erg naar z'n zin. Uitgestrekt tot een halve meter en zo luid spinnend dat ik mijn eigen gedachten niet meer hoor. Eigenlijk heel fijn.....
zaterdag
Heel langzaam........
Heel langzaam lukt het om weer tot mezelf te komen.
Dat ik niet meer stijf van de stress sta tot aan mijn tenen.
Nu mijn spieren zich weer wat gaan ontspannen heb ik dus ook overal spierpijn!!
Vrijdag weer bij dr Koopmans geweest. Dat is degene die mij heeft geopereert. het was de controle afspraak die je in de regel altijd hebt na een operatie, dus veel nieuws kwam er niet uit.
Hij durfde zich niet meer uit te spreken over alles wat er gebeurde....
Ik ben nu officieel overgedragen aan het UMCG.
Het wachten is nu op de uitslag van de derde opinion uit Nijmegen. Waarschijnlijk komt dat volgende week binnen.
Dat is allemaal spannend. Ik zal dat niet ontkennen.
Maar ik ben zover dat ik niet meer ga zitten wachten totdat iemand besluiten over mij gaat nemen.
Ik ben naar de kapper geweest! Dat moest al veel langer, maar ik liet het steeds afhangen van de behandeling die ik in zou gaan. Die behandeling weet ik nog steeds niet, maar mijn haar zit leuk.
( Wel wennen, het is nu een stukkie korter...)
Ik ga door met gezond eten, met lezen over van alles en nog wat over kanker. ( Alleen de positieve boeken, dat moet ik wel bij zeggen.) Ik praat met de kinderen, hoe moeilijk ook.
En ik geniet van mijn leven.... Lekker puh....
Dat ik niet meer stijf van de stress sta tot aan mijn tenen.
Nu mijn spieren zich weer wat gaan ontspannen heb ik dus ook overal spierpijn!!
Vrijdag weer bij dr Koopmans geweest. Dat is degene die mij heeft geopereert. het was de controle afspraak die je in de regel altijd hebt na een operatie, dus veel nieuws kwam er niet uit.
Hij durfde zich niet meer uit te spreken over alles wat er gebeurde....
Ik ben nu officieel overgedragen aan het UMCG.
Het wachten is nu op de uitslag van de derde opinion uit Nijmegen. Waarschijnlijk komt dat volgende week binnen.
Dat is allemaal spannend. Ik zal dat niet ontkennen.
Maar ik ben zover dat ik niet meer ga zitten wachten totdat iemand besluiten over mij gaat nemen.
Ik ben naar de kapper geweest! Dat moest al veel langer, maar ik liet het steeds afhangen van de behandeling die ik in zou gaan. Die behandeling weet ik nog steeds niet, maar mijn haar zit leuk.
( Wel wennen, het is nu een stukkie korter...)
Ik ga door met gezond eten, met lezen over van alles en nog wat over kanker. ( Alleen de positieve boeken, dat moet ik wel bij zeggen.) Ik praat met de kinderen, hoe moeilijk ook.
En ik geniet van mijn leven.... Lekker puh....
dinsdag
IK BEN HET ZAT!!!!!!!!!
Heb al een poosje niets nieuws op mijn blog gezet. Niet alleen omdat ik geen duidelijkheid had , maar vooral ook omdat het allemaal zoveel was.
Twee weken geleden ben ik naar het UMCG geweest om te praten met de neuroloog daar; dr Enting.
Aangegeven dat ik met de trail mee wil doen die op poten is gezet voor mensen met tumoren zoals dit.
Ook aangegeven dat we graag wilden dat ze binnen haar team ook nog (weer) eens goed wilden kijken naar de mogelijkheden. En vooral wel of niet operabel...
Een week later belde ze op met het bericht dat de meningen binnen het team verdeeld waren.
Een gedeelte zegt: niet aankomen, gewoon bestralen, een operatie brengt teveel risico met zich mee terwijl het waarschijnlijk weinig effect heeft op de prognose.
Andere chirurgen zijn van mening dat wanneer er zoveel mogelijk tumorweefsel wordt verwijderd, dit een positief effect kan hebben op de prognose. Bewijzen zijn er niet, want dit staat nog in de kinderschoenen, maar logisch is het wel.
Na een operatie is er minder tumor weefsel die aangepakt moet worden.
De risico's? Ook niet mis.
* Halfzijdige verlamming.
* Problemen met praten.
* Jezelf niet meer goed kunnen uiten. ( Kun je behoorlijk gefrustreerd van raken....)
En die operatie wordt dan gedaan terwijl je bij kennis bent. Ik krijg er nu al kromme tenen van.
Maar is wel noodzakelijk, want dan heb je minste risico's om een hersenfunctie kwijt te raken waar je toch wel blij mee was! ( Stel, ze verwijderen niet mijn tumor maar mijn humor. Dan heb ik toch wel een heel groot probleem.... Voor sommige mensen misschien raar. De stomme grapjes tussendoor, maar ik moet wel anders ga ik tegen het plafond!)
Dit alles kregen we mee ter overweging.
Gaat er iets goed fout, dan hebben we een probleem.
Ik kan met een hoop leven, ik kan een boel incasseren. Maar wanneer ik mijzelf niet meer duidelijk kan uitdrukken... wat moeten onze jongens daar dan mee? Dan hebben ze niet alleen een moeder met nog steeds een tumor die behandeld moet worden, maar ook nog eens een waar geen zinnig woord uit komt!
En nu komt het:
Toen we na deze toch wel zeer intense afspraak thuiskwamen, had ik een mail in de pc. Waarin werd aangegeven dat ik om een hele fijne reden niet mee kon doen met de trail.
Het biopt was namelijk opgestuurd naar het Erasmus, en daar was men tot de conclusie gekomen dat de diagnose niet goed gesteld was. Het zou waarschijnlijk om een tumor gaan die in een andere categorie valt en waarschijnlijk geen graad drie is. Welke graad precies en wat voor tumor volgt nog, want het biopt wordt nu weer doorgestuurd naar weer een andere patheloog en die zal dan zijn oordeel vellen.
En zo moeten we weer een weekje wachten.....
Ik ben in huilen uitgebarsten.
Ik weet het, de waarschijnlijkheid dat de diagnose nu beter voor me uitpakt en wellicht gunstig is voor mijn prognose is een heel goed bericht.
Maar ik wil NU weten wat het is, waar ik sta in mijn leven, hoe ik verder moet. Ik word al bijna drie maanden heen en weer geslingerd.
Het enige dat ik nu kan doen is heeel dicht bij mezelf blijven, en heel aandachtig uitzoeken wat het beste is om te doen. Ik probeer uit alle macht het rustpunt in mezelf te zoeken.
Ik ben geen kerkganger, er is geen kerk waar ik me thuis voel, maar ik bid wel....
Ik bid uit alle macht, puur en alleen om kracht, moed en wijsheid.
Heel lang geleden heb ik het gehoord:
Geef me de kracht om die dingen te accepteren die ik niet kan veranderen,
Geef me de moed om die dingen te veranderen die ik wel kan veranderen.
En geef me de wijsheid om onderscheid te kunnen maken tussen die twee.
Twee weken geleden ben ik naar het UMCG geweest om te praten met de neuroloog daar; dr Enting.
Aangegeven dat ik met de trail mee wil doen die op poten is gezet voor mensen met tumoren zoals dit.
Ook aangegeven dat we graag wilden dat ze binnen haar team ook nog (weer) eens goed wilden kijken naar de mogelijkheden. En vooral wel of niet operabel...
Een week later belde ze op met het bericht dat de meningen binnen het team verdeeld waren.
Een gedeelte zegt: niet aankomen, gewoon bestralen, een operatie brengt teveel risico met zich mee terwijl het waarschijnlijk weinig effect heeft op de prognose.
Andere chirurgen zijn van mening dat wanneer er zoveel mogelijk tumorweefsel wordt verwijderd, dit een positief effect kan hebben op de prognose. Bewijzen zijn er niet, want dit staat nog in de kinderschoenen, maar logisch is het wel.
Na een operatie is er minder tumor weefsel die aangepakt moet worden.
De risico's? Ook niet mis.
* Halfzijdige verlamming.
* Problemen met praten.
* Jezelf niet meer goed kunnen uiten. ( Kun je behoorlijk gefrustreerd van raken....)
En die operatie wordt dan gedaan terwijl je bij kennis bent. Ik krijg er nu al kromme tenen van.
Maar is wel noodzakelijk, want dan heb je minste risico's om een hersenfunctie kwijt te raken waar je toch wel blij mee was! ( Stel, ze verwijderen niet mijn tumor maar mijn humor. Dan heb ik toch wel een heel groot probleem.... Voor sommige mensen misschien raar. De stomme grapjes tussendoor, maar ik moet wel anders ga ik tegen het plafond!)
Dit alles kregen we mee ter overweging.
Gaat er iets goed fout, dan hebben we een probleem.
Ik kan met een hoop leven, ik kan een boel incasseren. Maar wanneer ik mijzelf niet meer duidelijk kan uitdrukken... wat moeten onze jongens daar dan mee? Dan hebben ze niet alleen een moeder met nog steeds een tumor die behandeld moet worden, maar ook nog eens een waar geen zinnig woord uit komt!
En nu komt het:
Toen we na deze toch wel zeer intense afspraak thuiskwamen, had ik een mail in de pc. Waarin werd aangegeven dat ik om een hele fijne reden niet mee kon doen met de trail.
Het biopt was namelijk opgestuurd naar het Erasmus, en daar was men tot de conclusie gekomen dat de diagnose niet goed gesteld was. Het zou waarschijnlijk om een tumor gaan die in een andere categorie valt en waarschijnlijk geen graad drie is. Welke graad precies en wat voor tumor volgt nog, want het biopt wordt nu weer doorgestuurd naar weer een andere patheloog en die zal dan zijn oordeel vellen.
En zo moeten we weer een weekje wachten.....
Ik ben in huilen uitgebarsten.
Ik weet het, de waarschijnlijkheid dat de diagnose nu beter voor me uitpakt en wellicht gunstig is voor mijn prognose is een heel goed bericht.
Maar ik wil NU weten wat het is, waar ik sta in mijn leven, hoe ik verder moet. Ik word al bijna drie maanden heen en weer geslingerd.
Het enige dat ik nu kan doen is heeel dicht bij mezelf blijven, en heel aandachtig uitzoeken wat het beste is om te doen. Ik probeer uit alle macht het rustpunt in mezelf te zoeken.
Ik ben geen kerkganger, er is geen kerk waar ik me thuis voel, maar ik bid wel....
Ik bid uit alle macht, puur en alleen om kracht, moed en wijsheid.
Heel lang geleden heb ik het gehoord:
Geef me de kracht om die dingen te accepteren die ik niet kan veranderen,
Geef me de moed om die dingen te veranderen die ik wel kan veranderen.
En geef me de wijsheid om onderscheid te kunnen maken tussen die twee.
vrijdag
Wachten, wachten, wachten......
Hoeveel tijd wachten we eigenlijk in ons leven?
Wachten om onze boodschappen af te rekenen, wachten op de trein, bus of metro. Wachten tot die ongelofelijke k... reclame op tv afgelopen is. Wachten tot de kinderen vrij zijn. Wachten tot je een nieuwe afspraak bij een arts krijgt. Wachten tot de kat weer binnen komt en niet midden in de nacht bij Wout de slaapkamer in klimt. ( Vindt Wout niet leuk...)
Wachten totdat je salaris weer op je rekening staat.
Wachten totdat ik eindelijk weet wat of we nu eigenlijk gaan doen aan de tumor in mijn hoofd!!
Ik weet nog steeds niets. Heb gemailt met de neuroloog in het UMCG. Volgens haar draaien de raderen; maar volgens mij wel heel erg langzaam.
Ik hou me zelf voor dat ik uiteindelijk wel zal horen wat of de volgende stap zal zijn, maar graag nu!!!!
Proeven we hier een lichtelijke frustratie? Echt wel.
Ik probeer de rust in mijzelf te vinden, maar hoor op dit moment alleen maar een geweldige ECHO!
Maar ik blijf netjes; ik ben tenslotte een welopgevoede dame. En die horen geen ongepaste dingen te zeggen, laat staan ongemanierd zijn. Grrrrr.....
Pinksteren was WEL leuk. Met het gezin naar de camping van mijn ouders geweest. Zij hebben daar een hele grote caravan staan. ( zeg maar gerust een belachelijk grote caravan staan, met een nog veel grotere voortent eraan. Geintje! Mijn ouders hebben het goed voorelkaar, daar op de camping.) Maar mijn vader heeft hun andere caravan, die ze gebruiken om mee te touren, op het gastenlaantje gezet. Toen we aankwamen vrijdagavond, stond alles al klaar en we konden er zo in. Bij deze pap: dankjewel!
De kinderen hebben van vrijdag tot maandagmiddag heen en weer gependeld tussen beide caravans. Joost heeft nog overwogen om de tent van mijn broer in te laten zakken; hij was door Frank natgespettert.
Maar helaas, de tent was nietinzakbaar. Het was zoals we hebben vastgesteld een Floeptent. Heel gemakkelijk, maar oninzakbaar..... tot grote frustratie van Joost.
Ro had het niet gemakkelijk. Zet een echte zeiler in een caravan en hij wordt acuut landziek.....
Op de vraag of hij het naar de zin had, gaf hij aan: toch jammer dat zo'n caravan geen roer had en hij miste dat schommelen toch ook wel. Oplossing van mijn vader; dan draaien we de volgende keer de pootjes toch gewoon niet uit!
Wachten om onze boodschappen af te rekenen, wachten op de trein, bus of metro. Wachten tot die ongelofelijke k... reclame op tv afgelopen is. Wachten tot de kinderen vrij zijn. Wachten tot je een nieuwe afspraak bij een arts krijgt. Wachten tot de kat weer binnen komt en niet midden in de nacht bij Wout de slaapkamer in klimt. ( Vindt Wout niet leuk...)
Wachten totdat je salaris weer op je rekening staat.
Wachten totdat ik eindelijk weet wat of we nu eigenlijk gaan doen aan de tumor in mijn hoofd!!
Ik weet nog steeds niets. Heb gemailt met de neuroloog in het UMCG. Volgens haar draaien de raderen; maar volgens mij wel heel erg langzaam.
Ik hou me zelf voor dat ik uiteindelijk wel zal horen wat of de volgende stap zal zijn, maar graag nu!!!!
Proeven we hier een lichtelijke frustratie? Echt wel.
Ik probeer de rust in mijzelf te vinden, maar hoor op dit moment alleen maar een geweldige ECHO!
Maar ik blijf netjes; ik ben tenslotte een welopgevoede dame. En die horen geen ongepaste dingen te zeggen, laat staan ongemanierd zijn. Grrrrr.....
Pinksteren was WEL leuk. Met het gezin naar de camping van mijn ouders geweest. Zij hebben daar een hele grote caravan staan. ( zeg maar gerust een belachelijk grote caravan staan, met een nog veel grotere voortent eraan. Geintje! Mijn ouders hebben het goed voorelkaar, daar op de camping.) Maar mijn vader heeft hun andere caravan, die ze gebruiken om mee te touren, op het gastenlaantje gezet. Toen we aankwamen vrijdagavond, stond alles al klaar en we konden er zo in. Bij deze pap: dankjewel!
De kinderen hebben van vrijdag tot maandagmiddag heen en weer gependeld tussen beide caravans. Joost heeft nog overwogen om de tent van mijn broer in te laten zakken; hij was door Frank natgespettert.
Maar helaas, de tent was nietinzakbaar. Het was zoals we hebben vastgesteld een Floeptent. Heel gemakkelijk, maar oninzakbaar..... tot grote frustratie van Joost.
Ro had het niet gemakkelijk. Zet een echte zeiler in een caravan en hij wordt acuut landziek.....
Op de vraag of hij het naar de zin had, gaf hij aan: toch jammer dat zo'n caravan geen roer had en hij miste dat schommelen toch ook wel. Oplossing van mijn vader; dan draaien we de volgende keer de pootjes toch gewoon niet uit!
maandag
Gedachten
Wanneer ik alleen ben dan buitelen de gekste gedachten vaak door mijn hoofd;
Ik neem je even vijf minuten mee.....
Ik neem je even vijf minuten mee.....
- Het voorjaar gaat te snel, ineen keer is alles groen, en ik wilde er nog zo van genieten....
- Onze oudste zoon doet op dit moment examen scheikunde.....
- De katten liggen zo lekker in het zonnetje...
- Wie zorgt er voor de katten wanneer ik er niet meer ben?
- Wat moeten we vanavond eten?
- Ik moet mijn medicijnen niet vergeten.....
- Onze middelste zoon is op schoolreis naar Emmen.....
- Ik moet niet vergeten dinges te bellen.....
- Wat ligt er een stof onder de radiator ombouw!
- Iedereen is weg, wat is het stil..... wat lekker....
- Wat mis ik iedereen!
- Ik zou ze allemaal voor altijd om me heen willen hebben.
- Welke behandeling krijg ik straks?
- Hoe ziek word ik daar van.......
- Eigenlijk wil ik de Kameleon voorlezen, opnemen op film, zodat onze eventuele kleinkinderen toch voorgelezen kunnen worden door oma.....
- Ik moet de babyboeken nog afmaken, ik loop zo'n 13 jaar achter.....!!!!!
- Ik wil nog zoveel boeken lezen.
- Ik moet mijn auto nog te koop zetten. ( wie wil nog een hyundai lantra uit 1996?)
- Wat die Kameleon boeken betreft, ik mag alvast wel beginnen want we hebben een hele rij...!
- Maar eigenlijk wil ik mijn kleinkinderen zograag zelf vast houden..... ( het zullen waarschijnlijk allemaal PDDers en ADHDers zijn! Geef maar aan deze oma, ervarings deskundige!)
zondag
Onafhankelijkheid
Ben voor het eerst alleen thuis.
Nagenoeg alleen, de kinderen zijn er wel. Maar geen andere volwassenen.
En dat is lang geleden.
In eens besef ik dat de wasmachine moet draaien. Wat? Hij mag wel vijf keer draaien!!
Dat gaat denk ik niet lukken, maar ik kom een heel eind. Met een beetje mazzel waait het zo droog.
Het is raar, maar wanneer er steeds iemand bij je is, doe je ook niets meer.
Er gaat nu steeds iemand mee, wanneer er boodschappen moeten komen. Want ik mag geen auto meer rijden. Iedereen liep bij het boodschappen doen altijd achter mij aan.
Nu loop ik achter diegene aan die het boodschappenlijstje heeft gemaakt!
Voor moederdag heb ik een hele grote fietstas gekregen. Nu kan ik alleen heen. Met mijn eigen boodschappenlijstje, zelf de boel opzoeken, in mijn eigen tempo.
Onafhankelijkheid is iets heel bijzonders; iets dat je pas mist wanneer je het kwijt bent geraakt....
Liefs, Niek
Nagenoeg alleen, de kinderen zijn er wel. Maar geen andere volwassenen.
En dat is lang geleden.
In eens besef ik dat de wasmachine moet draaien. Wat? Hij mag wel vijf keer draaien!!
Dat gaat denk ik niet lukken, maar ik kom een heel eind. Met een beetje mazzel waait het zo droog.
Het is raar, maar wanneer er steeds iemand bij je is, doe je ook niets meer.
Er gaat nu steeds iemand mee, wanneer er boodschappen moeten komen. Want ik mag geen auto meer rijden. Iedereen liep bij het boodschappen doen altijd achter mij aan.
Nu loop ik achter diegene aan die het boodschappenlijstje heeft gemaakt!
Voor moederdag heb ik een hele grote fietstas gekregen. Nu kan ik alleen heen. Met mijn eigen boodschappenlijstje, zelf de boel opzoeken, in mijn eigen tempo.
Onafhankelijkheid is iets heel bijzonders; iets dat je pas mist wanneer je het kwijt bent geraakt....
Liefs, Niek
zaterdag
Dit valt niet mee...
Elke dag iets toevoegen.
Valt dat effe tegen. Het voornemen is goed, nu nog doen.
Ondanks het feit dat het drie en een halve week geleden is dat ik geopereerd ben, ben ik toch al weer de hele dag bezig
En wanneer ik niet zelf bezig ben, dan word ik wel bezig gehouden door anderen!
Gelukkig is er op dit moment veel hulp. En die is nodig ook....
Aan de andere kant hebben we soms het gevoel dat we geleefd worden. Afspraken die al stonden, afspraken die je vanuit het ziekenhuis toegestuurd worden. Allerlei instanties waar wij altijd al mee te maken hadden (voor onze jongens) willen ineen keer dat we een herindicatie indienen. ( Drie instanties! Hou toch op...) Eigenlijk hebben we hele andere dingen aan ons hoofd...
Afgelopen maandag hadden we een afspraak met de neuroloog in het UMCG. Zij zou ons verder informeren over het vervolgtraject.
Nu moet ik zeggen dat de info in het UMCG een stuk helderder was dan in het Martini.
De chirurg daar heeft heel netjes werk gedaan, absoluut. Maar steeds wanneer we daar waren, kwamen we helemaal depri terug.
In het UMCG hoorden we voor het eerst wat of het verdere traject kon zijn.
De standaardbehandeling is bestraling. Eventueel kon dit na minstens een jaar nog een keer herhaald worden.
Op dit moment loopt er internationaal een trail. Onderzoek naar de eventuele gunstige werking van chemotherapie bij bestraling bij dit soort tumoren.
( Voor de wetenschappers onder ons; mijn tumor is een astrocytoom, graad drie. En bevind zich heel dicht bij mijn spraakcentrum. Ongeveer zo'n 10 cm recht boven mijn linkeroor. Het zit ook nog verder verspreid maar dat is waarschijnlijk een graad twee. Verschil: graad twee groeit minder snel dan een graad drie. Doordat het zo dicht bij mijn spraakcentrum zit is opereren geen optie. Ik mag graag kleppen..... )
Ik heb aangegeven dat ik in dit onderzoek wil meedoen. Er zijn op dit moment allerlei onderzoeken gaande; oa.mijn bloed, en het biopt is voor een second opinion naar Rotterdam. De Daniel den Hoed kliniek. Dit doen ze altijd wanneer je aangeeft dat je meewilt doen.
In de komende weken zal ik meer horen...
In ieder geval zal de behandeling binnen drie weken starten.
Waarschijnlijk valt onze zomervakantie volledig in het water, maar het is voor een goed doel.
Liefs Niek
Valt dat effe tegen. Het voornemen is goed, nu nog doen.
Ondanks het feit dat het drie en een halve week geleden is dat ik geopereerd ben, ben ik toch al weer de hele dag bezig
En wanneer ik niet zelf bezig ben, dan word ik wel bezig gehouden door anderen!
Gelukkig is er op dit moment veel hulp. En die is nodig ook....
Aan de andere kant hebben we soms het gevoel dat we geleefd worden. Afspraken die al stonden, afspraken die je vanuit het ziekenhuis toegestuurd worden. Allerlei instanties waar wij altijd al mee te maken hadden (voor onze jongens) willen ineen keer dat we een herindicatie indienen. ( Drie instanties! Hou toch op...) Eigenlijk hebben we hele andere dingen aan ons hoofd...
Afgelopen maandag hadden we een afspraak met de neuroloog in het UMCG. Zij zou ons verder informeren over het vervolgtraject.
Nu moet ik zeggen dat de info in het UMCG een stuk helderder was dan in het Martini.
De chirurg daar heeft heel netjes werk gedaan, absoluut. Maar steeds wanneer we daar waren, kwamen we helemaal depri terug.
In het UMCG hoorden we voor het eerst wat of het verdere traject kon zijn.
De standaardbehandeling is bestraling. Eventueel kon dit na minstens een jaar nog een keer herhaald worden.
Op dit moment loopt er internationaal een trail. Onderzoek naar de eventuele gunstige werking van chemotherapie bij bestraling bij dit soort tumoren.
( Voor de wetenschappers onder ons; mijn tumor is een astrocytoom, graad drie. En bevind zich heel dicht bij mijn spraakcentrum. Ongeveer zo'n 10 cm recht boven mijn linkeroor. Het zit ook nog verder verspreid maar dat is waarschijnlijk een graad twee. Verschil: graad twee groeit minder snel dan een graad drie. Doordat het zo dicht bij mijn spraakcentrum zit is opereren geen optie. Ik mag graag kleppen..... )
Ik heb aangegeven dat ik in dit onderzoek wil meedoen. Er zijn op dit moment allerlei onderzoeken gaande; oa.mijn bloed, en het biopt is voor een second opinion naar Rotterdam. De Daniel den Hoed kliniek. Dit doen ze altijd wanneer je aangeeft dat je meewilt doen.
In de komende weken zal ik meer horen...
In ieder geval zal de behandeling binnen drie weken starten.
Waarschijnlijk valt onze zomervakantie volledig in het water, maar het is voor een goed doel.
Liefs Niek
donderdag
Donderdag 13 mei 2010
Vandaag is mijn blog de lucht ingegaan!
Er zijn zoveel mensen die meeleven met alles wat er op dit moment in ons leven gebeurd.
In plaats van iedereen te mailen wil ik iedereen de gelegenheid bieden om hier alles te volgen.
Ik hoop dat ik alles dagelijks kan bij houden. En mijn gedachten, mijn hoop, mijn verdriet, en die dingen waar ik mijn kracht uit kan halen met jullie kan delen.
Veel liefs Monique
Er zijn zoveel mensen die meeleven met alles wat er op dit moment in ons leven gebeurd.
In plaats van iedereen te mailen wil ik iedereen de gelegenheid bieden om hier alles te volgen.
Ik hoop dat ik alles dagelijks kan bij houden. En mijn gedachten, mijn hoop, mijn verdriet, en die dingen waar ik mijn kracht uit kan halen met jullie kan delen.
Veel liefs Monique
Abonneren op:
Posts (Atom)