Elke dag iets toevoegen.
Valt dat effe tegen. Het voornemen is goed, nu nog doen.
Ondanks het feit dat het drie en een halve week geleden is dat ik geopereerd ben, ben ik toch al weer de hele dag bezig
En wanneer ik niet zelf bezig ben, dan word ik wel bezig gehouden door anderen!
Gelukkig is er op dit moment veel hulp. En die is nodig ook....
Aan de andere kant hebben we soms het gevoel dat we geleefd worden. Afspraken die al stonden, afspraken die je vanuit het ziekenhuis toegestuurd worden. Allerlei instanties waar wij altijd al mee te maken hadden (voor onze jongens) willen ineen keer dat we een herindicatie indienen. ( Drie instanties! Hou toch op...) Eigenlijk hebben we hele andere dingen aan ons hoofd...
Afgelopen maandag hadden we een afspraak met de neuroloog in het UMCG. Zij zou ons verder informeren over het vervolgtraject.
Nu moet ik zeggen dat de info in het UMCG een stuk helderder was dan in het Martini.
De chirurg daar heeft heel netjes werk gedaan, absoluut. Maar steeds wanneer we daar waren, kwamen we helemaal depri terug.
In het UMCG hoorden we voor het eerst wat of het verdere traject kon zijn.
De standaardbehandeling is bestraling. Eventueel kon dit na minstens een jaar nog een keer herhaald worden.
Op dit moment loopt er internationaal een trail. Onderzoek naar de eventuele gunstige werking van chemotherapie bij bestraling bij dit soort tumoren.
( Voor de wetenschappers onder ons; mijn tumor is een astrocytoom, graad drie. En bevind zich heel dicht bij mijn spraakcentrum. Ongeveer zo'n 10 cm recht boven mijn linkeroor. Het zit ook nog verder verspreid maar dat is waarschijnlijk een graad twee. Verschil: graad twee groeit minder snel dan een graad drie. Doordat het zo dicht bij mijn spraakcentrum zit is opereren geen optie. Ik mag graag kleppen..... )
Ik heb aangegeven dat ik in dit onderzoek wil meedoen. Er zijn op dit moment allerlei onderzoeken gaande; oa.mijn bloed, en het biopt is voor een second opinion naar Rotterdam. De Daniel den Hoed kliniek. Dit doen ze altijd wanneer je aangeeft dat je meewilt doen.
In de komende weken zal ik meer horen...
In ieder geval zal de behandeling binnen drie weken starten.
Waarschijnlijk valt onze zomervakantie volledig in het water, maar het is voor een goed doel.
Liefs Niek
Geen opmerkingen:
Een reactie posten