De uitslag van de MRI is goed!!!!!!
Dinsdagavond een MRI gehad, ( wat een herrie) en vanochtend de uitslag.
En die verschilde niet met de vorige MRI. Dus wij al helemaal gelukkig.
Want ondanks alles, ondanks alle goede voornemens, ondanks alle zen- gedachten was deze uitslag heel erg spannend.
Dus de volgende MRI is over een half jaar, en zo blijven ze me volgen. Dit kan zo een aantal jaren doorgaan en dan gaan ze pas weer wat doen wanneer er verandering optreedt. Doormiddel van een nieuwe operatie ofwel chemo. Of een ander wondermiddel wat ze in de tussentijd hebben uitgevonden.
Mijn anti epileptie medicijnen mogen met een halve tablet naar beneden, dus daarmee beginnen we morgen.
vrijdag
maandag
Toen was de vakantie bijna over
We zitten op dit moment in de laatste vakantieweek. En dat in ons geval de VakantieSpeelWeken.
Een raar idee hoor, na al die vrije weken in een keer weer naar het werk en school. Ik ben al weer sinds de dag na mijn vakantie begonnen met mijn revalidatie.
Joost is vanochtend begonnen bij de VakantieSpeelWeken. Hij gaat hutten bouwen en alles wat daar bij hoort. Het hele gebeuren vind plaats op het veld naast ons dus hij is dicht bij. Maar hij bouwt een hut met drie meiden. Dus hij bouwt en de meiden versieren alles!!
Een raar idee hoor, na al die vrije weken in een keer weer naar het werk en school. Ik ben al weer sinds de dag na mijn vakantie begonnen met mijn revalidatie.
Joost is vanochtend begonnen bij de VakantieSpeelWeken. Hij gaat hutten bouwen en alles wat daar bij hoort. Het hele gebeuren vind plaats op het veld naast ons dus hij is dicht bij. Maar hij bouwt een hut met drie meiden. Dus hij bouwt en de meiden versieren alles!!
zondag
En nog een level hoger
Maar dan op de boot. Robert is bezig om een nieuwe kraan in te bouwen. Een hele mooie beborstelt chromen kraan. Onze boot is is niet de nieuwste, 1987. En hier en daar heeft hij wel wat onderhoud nodig. Het ene jaar wat meer hier en het andere jaar wat meer daar...
Vandaag is de kraan aan de beurt. Kan dat oude ding, die altijd de verkeerde kant op staat, er eindelijk uit.
Vorig jaar heeft Robert letterlijk en figuurlijk zo tegen onze boot aan lopen schoppen. De boot was van ons tweeen en wanneer ik er niet meer zou zijn dan zou hij de hele boel verkopen.
Dit was natuurlijk op het moment dat de zaken omtrent mijn hoofd er heel slecht uit zagen. Ik heb hem toen ook verteld dat wanneer je zo jong je moeder kwijt raakt, het vreselijk is dat alle andere dingen ook nog eens op z'n kont gaan. Waaronder dus de boot waarop ze zijn opgegroeid...
Mijn vader heeft Robert op sleeptouw genomen. Zo van: wanneer Niek uit het ziekenhuis komt, wil ze wel weer aan boord stappen. En daarin had hij gelijk.
Vandaag is de kraan aan de beurt. Kan dat oude ding, die altijd de verkeerde kant op staat, er eindelijk uit.
Vorig jaar heeft Robert letterlijk en figuurlijk zo tegen onze boot aan lopen schoppen. De boot was van ons tweeen en wanneer ik er niet meer zou zijn dan zou hij de hele boel verkopen.
Dit was natuurlijk op het moment dat de zaken omtrent mijn hoofd er heel slecht uit zagen. Ik heb hem toen ook verteld dat wanneer je zo jong je moeder kwijt raakt, het vreselijk is dat alle andere dingen ook nog eens op z'n kont gaan. Waaronder dus de boot waarop ze zijn opgegroeid...
Mijn vader heeft Robert op sleeptouw genomen. Zo van: wanneer Niek uit het ziekenhuis komt, wil ze wel weer aan boord stappen. En daarin had hij gelijk.
vrijdag
Een level hoger...
Ik heb de taxi ingezet voor het Beatrixoord. Met alle revalidaties die ik daar krijg is dat maar goed ook, want mijn familie vliegt van hot naar her.
Mijn schoonzusjes zijn twee weken op vakantie geweest, daar waren ze ook wel aan toe.
Onderwijl kwam het vervoer van en naar school van Joost op mijn ouders neer. Gelukkig zat daar nog een week vakantie bij in. En de afspraken van Het behouden Huys regelen zij ook. Dus verliep dat allemaal ook nog wel soepel.
Voor Het Behouden Huys heb ik nog geen taxi vergoeding aan kunnen vragen. De aanvraag is onderweg en in behandeling maar ze missen nog wat gegevens.
Afwachten dus....
Ik ga op dit moment op twee vaste dagen naar het Beatrixoord. Op dinsdag en vrijdag. Op beide dagen heb ik zwemmen, ergo therapie voor mijn handen ( met daarbij e-linc, een soort pc training om de vingerspanning te meten), fysiotherapie, cognitieve training, en we zijn vandaag begonnen met fitness. Jawel....FITNESS....
Verder komen er in de loop van de weken nog wel andere zaken tussen door. Zoals arts, psycholoog, maatschappelijk werk en nog meer van die dodelijk saaie dingen.....
Dus die taxi is zeer welkom, en is tot nu toe nog nooit te laat gekomen...
Mijn schoonzusjes zijn twee weken op vakantie geweest, daar waren ze ook wel aan toe.
Onderwijl kwam het vervoer van en naar school van Joost op mijn ouders neer. Gelukkig zat daar nog een week vakantie bij in. En de afspraken van Het behouden Huys regelen zij ook. Dus verliep dat allemaal ook nog wel soepel.
Voor Het Behouden Huys heb ik nog geen taxi vergoeding aan kunnen vragen. De aanvraag is onderweg en in behandeling maar ze missen nog wat gegevens.
Afwachten dus....
Ik ga op dit moment op twee vaste dagen naar het Beatrixoord. Op dinsdag en vrijdag. Op beide dagen heb ik zwemmen, ergo therapie voor mijn handen ( met daarbij e-linc, een soort pc training om de vingerspanning te meten), fysiotherapie, cognitieve training, en we zijn vandaag begonnen met fitness. Jawel....FITNESS....
Verder komen er in de loop van de weken nog wel andere zaken tussen door. Zoals arts, psycholoog, maatschappelijk werk en nog meer van die dodelijk saaie dingen.....
Dus die taxi is zeer welkom, en is tot nu toe nog nooit te laat gekomen...
zondag
Pinksteren.
We zijn de dag van Hemelvaart naar de boot geweest. Daan en Joost zijn meegeweest en Wouter bleef thuis. Met de nodige verzorging natuurlijk.
De 'Sir Edward Pellew' bleef gelukkig drijven met alle zooi aan boord. Maar alles is netjes opgeruimd en het ziet er weer goed uit.
De 'Horatio Hornblower' kon helaas niet mee, die staat nog in de garage.
Op de laatste dag van de Hemelvaart vakantie startte Robert de motor van de boot. Bleek er iets niet goed te zitten en alle uitlaatgassen werden keurig netjes binnen in de boot gedeponeerd. Geweldig.....
Dus daar moest een monteur bij komen. Robert kan heel veel, maar dit niet.
De monteur zei later dat er een truukje voor was. Maar hij was niet bereid om dat truukje te verklappen...
In de tussentijd naar de kapper geweest! Jawel, met mijn half verknipte hoofd naar de kapper. De kapper is een keer bij mij geweest en nu ik bij haar.
Ik kreeg het wel even heel warm toen ik voor het eerst weer bij haar in de stoel ging zitten.
Ik heb mijn mutsje afgedaan en laten zien wat of er moest gebeuren. En dat was dus: alles eraf.....!
En dat was tondeuse werk.
Het scheelt echt in euro's, weet je. Ik was hiervoor maar 5 euro kwijt.
Dus ik heb nu zo'n boevenhoofd, ze lachen zich hier een deuk!
En nu Pinkstervakantie.
Het rare is Joost en Wouter hebben allebei vakantie, maar Daan niet. Die moet gewoon naar school.
Hij is zo boos. Dat wordt dinsdag nog wat. Die is vast z'n bed niet uit te krijgen.
We zijn vanmiddag ook nog naar de boot geweest. Wouter niet, die was verkleefd aan zijn pc. Maar Daan en Joost wel mee.
We hebben de trossen losgegooid en hebben heerlijk gezeild.
De 'Sir Edward Pellew' bleef gelukkig drijven met alle zooi aan boord. Maar alles is netjes opgeruimd en het ziet er weer goed uit.
De 'Horatio Hornblower' kon helaas niet mee, die staat nog in de garage.
Op de laatste dag van de Hemelvaart vakantie startte Robert de motor van de boot. Bleek er iets niet goed te zitten en alle uitlaatgassen werden keurig netjes binnen in de boot gedeponeerd. Geweldig.....
Dus daar moest een monteur bij komen. Robert kan heel veel, maar dit niet.
De monteur zei later dat er een truukje voor was. Maar hij was niet bereid om dat truukje te verklappen...
In de tussentijd naar de kapper geweest! Jawel, met mijn half verknipte hoofd naar de kapper. De kapper is een keer bij mij geweest en nu ik bij haar.
Ik kreeg het wel even heel warm toen ik voor het eerst weer bij haar in de stoel ging zitten.
Ik heb mijn mutsje afgedaan en laten zien wat of er moest gebeuren. En dat was dus: alles eraf.....!
En dat was tondeuse werk.
Het scheelt echt in euro's, weet je. Ik was hiervoor maar 5 euro kwijt.
Dus ik heb nu zo'n boevenhoofd, ze lachen zich hier een deuk!
En nu Pinkstervakantie.
Het rare is Joost en Wouter hebben allebei vakantie, maar Daan niet. Die moet gewoon naar school.
Hij is zo boos. Dat wordt dinsdag nog wat. Die is vast z'n bed niet uit te krijgen.
We zijn vanmiddag ook nog naar de boot geweest. Wouter niet, die was verkleefd aan zijn pc. Maar Daan en Joost wel mee.
We hebben de trossen losgegooid en hebben heerlijk gezeild.
woensdag
Hemelvaartdag
Avond voor hemelvaartdag. Wat gaan we doen?
Alle kinderen mee naar de boot? Of allemaal naar Villa Flora ( logeer opvang). Ik hoor Daan al zeggen: "heb je last van ons of zo?"
Of Wouter voor het eerst alleen thuis en de anderen met ons mee, naar de boot.
Dat laatste gaat het worden, denk ik.
Maar dan moeten we eerst alles bij elkaar pakken en meenemen naar de boot.
Eens even kijken of de " Sir Edward Pellew" zoveel draagkracht heeft!
Maar goed, dan moet natuurlijk de optimist: " Hornblower" ook mee. Ik ben benieuwd of Joost er mee wil varen. Met zwemvest aan natuurlijk!
Alle kinderen mee naar de boot? Of allemaal naar Villa Flora ( logeer opvang). Ik hoor Daan al zeggen: "heb je last van ons of zo?"
Of Wouter voor het eerst alleen thuis en de anderen met ons mee, naar de boot.
Dat laatste gaat het worden, denk ik.
Maar dan moeten we eerst alles bij elkaar pakken en meenemen naar de boot.
Eens even kijken of de " Sir Edward Pellew" zoveel draagkracht heeft!
Maar goed, dan moet natuurlijk de optimist: " Hornblower" ook mee. Ik ben benieuwd of Joost er mee wil varen. Met zwemvest aan natuurlijk!
zondag
HI, IK BEN WEER TERUG
Ik heb mijn haar af laten knippen zodat mijn pruik en mijn hoedje weer goed zit.
Ik zit nog steeds midden in de molen van de revalidatie, revalidatiecentrum, Het Behouden Huys ( oncologisch instituut), ADHD- noord, en het UMCG.
Maar goed, het gaat steeds een stukje beter.
Eigenlijk is het steeds zoals mijn haptonoom zegt: bij iedere twee stappen vooruit, is er is er altijd een achteruit...
En ik denk dat dat ook zo is.
Waar ik mij wel steeds zorgen over maak, is de impact dat dit alles zal hebben op mijn familie.
Niet alleen op mijn eigen gezin, maar ook mijn ouders. Mijn broer en schoonzusje, mijn andere schoonzusjes.
Ik weet niet zo goed waarom dat is, of ik voel gewoon minder en komt alles gewoon minder hard bij mij binnen, of ik heb mijn eigen gevoel zo tight afgesloten dat ik er niet meer bij kan komen.
We shall see...
Ik zit nog steeds midden in de molen van de revalidatie, revalidatiecentrum, Het Behouden Huys ( oncologisch instituut), ADHD- noord, en het UMCG.
Maar goed, het gaat steeds een stukje beter.
Eigenlijk is het steeds zoals mijn haptonoom zegt: bij iedere twee stappen vooruit, is er is er altijd een achteruit...
En ik denk dat dat ook zo is.
Waar ik mij wel steeds zorgen over maak, is de impact dat dit alles zal hebben op mijn familie.
Niet alleen op mijn eigen gezin, maar ook mijn ouders. Mijn broer en schoonzusje, mijn andere schoonzusjes.
Ik weet niet zo goed waarom dat is, of ik voel gewoon minder en komt alles gewoon minder hard bij mij binnen, of ik heb mijn eigen gevoel zo tight afgesloten dat ik er niet meer bij kan komen.
We shall see...
Abonneren op:
Posts (Atom)