Woensdag 2 februari 2011

Vandaag gaat het dan gebeuren.
De laatste bestraling. De allerlaatste...
En daarna kan ik wel een week lang slapen, en misschien wel een week lang huilen. Maar alles met een glimlach. Want ik leef nog steeds.
Mijn halve hoofd is kaal er loopt een joekel van een litteken aan de linkerkant boven mijn oor.
Maar dat geeft allemaal niets.
Zoals ik zei, ik heb mijn pruik. Al moet ik daar nog wel mee heen, want zoals hij nu zit is niet echt comfi.
Het haar aan de linkerkant is bijna weg, maar het haar aan de rechterkant is op lengte. Wel veel dunner, maar op lengte. dus wat ik daar nu weer mee moet....

Wat ik hoop is dat ik  en vooral de anderen de wind er weer een beetje onder krijgen. Alles ligt er op dit moment een beetje vervallen bij.
We hebben een hoop hulp, van alle kanten, maar ik wil eigenlijk zo graag weer genieten van het leven.

Vrijdag 28 Januari 2011

We zijn er weer! Wat een gedoe zeg.
Na een hoop gesteggel met de neurolooog en voorgaande neurologen eindelijk een middeltje gekregen dat inderdaad gaat helpen.
In de laatste 4 dagen!
Ik hoef hoef nog maar 4 dagen. Vandaag en volgende week nog maar 3 dagen. En dan ben ik klaar.
En dan kijken hoe het met de medicijnen gaat ,maar dat is een volgende stap.
Ik ben straks zo blij dat ik van dat UMCG af ben.
Elke dag weer dat stuk heen en weer. En aldoor weer door Robert, of mijn ouders. Een taxi was niet mogelijk, die wilden mij de auto niet eens in hebben.
Ik was zo beroerd, vooral in de eerste weken.
Maar nu gaat het een stuk beter.
Straks eerst nog even naar naar de kapper, wat dat wat er op zit is niet echt veel meer.

Zaterdag 22 Januari 2011

Lieve allemaal,
Het bloggen startte knap kl....
Misschien hebben jullie het al gehoord, maar de eerste week bestraling was echt bagger. Toevallen, absences. Er moesten allerlei medicijnen aan te pas komen, om de boel weer op regel te brengen.
De tweede en de derde week ging het wel redelijk. En nu in de vierde week gaat het weer achteruit. Vanaf maandag nog 8 dagen, dan ben ik klaar.....
Ik heb mijn pruik en vanaf het voorjaar mijn hoedje.
Je krijgt mij niet zomaar klein.....

Woensdag 19 Januari

Allereerst iedereen een goed en voorspoedig en gzond 2011 voor dit jaar!
Ik ben het het wel van plan.
In de laatste week van 2010 ben ik met de bestraling begonnen, dus die loopt al een tijdje.
Vanaf vandaag dus nog twee weken. 28 keer in totaal.
Ik ben heel benieuwd. Kijken hoe het allemaal gaat lopen.
Ik wil vanaf deze plek iedereen bedanken die aan mij gedacht heeft, en een kaartje gestuurt heeft.
Ook dat heeft me heel erg goed gedaan.
Hier staan ze allemaal met verbazing te kijken hoe het haar van mijn hoofd valt, ik koop er wel een petje voor en schaf een pruik aan.
Dus dank voor iedereen.

Maandag 20 december 2010

De tijd vliegt voorbij, lijkt het wel. Allemaal afspraken, allemaal los van school.
Ik moet naar het ziekenhuis, het Behouden Huys, het Beatrixoord, Koopal, en tussendoor nog een aantal afspraken van de scholen die hier en daar nog een kerstviering houden.
Het is echt heel wonderlijk allemaal, mijn ziekte, de kerstviering, de beloofde boodschap daarin.
Heel surrealistisch.
Heel vreemd.

Zaterdag 11 december

We hebben weer veel meegemaakt in de afgelopen week.
We zijn naar de afdeling radiologie geweest. Voor een gesprek met de oncoloog, hij heeft ons helemaal voorgelicht over alle ins and outs. Alle bijverschijnselen, niet leuke dingen en wel leuke dingen. ( Wisten jullie dat je licht gaat geven na zo'n behandeling? )
Hij heeft aangegeven dat mijn haar op diverse plekken kan gaan uitvallen. Iets minder leuk, maar goed. Ik kan er mee leven.
Ik mocht meekomen voor het maken van een moulding-mask. Een of ander raar plastic goedje, dat ze warm maken. En dan leggen ze dat over je gezicht. Het wordt vastgezet met schroeven en dan kun je je hoofd niet meer bewegen. Dat klinkt heel eng, maar dat is het niet.
Ik heb later, toen het masker klaar was, er nog mee in de CT-scan gelegen. Geen centje pijn.

En donderdag heeft dr. Enting gebeld, om te vragen hoe of het met de huidige medicatie ging.
Heel goed dus. En dat heb ik ook aangegeven.

Al met al een goede week dus.
M'n rug draait nog niet echt lekker mee, maar dat wordt door oefening ook weer beter.

Woensdag 8 december 2010

Hello everyone, I'm back.

Ben er even tussenuit geweest. In de laatste week heb ik een terugval gehad. Ik heb een behoorlijke toeval gehad.
En dat allemaal omdat we zijn gaan prutsen met de medicatie. Ik kreeg Depakine en Keppra, alleen door die Keppra ging het eigenlijk alleen maar meer achteruit. Ik had geen eetlust, wilde niets meer drinken.
Ik zo suf, ik wilde alleen maar slapen. De kilo's vlogen eraf.
Waar ik op dat moment de energie vandaan haalde; geen idee.
Mijn spraak was niet zo goed, ik moest heel erg nadenken over wat of ik ging zeggen.

Uiteindelijk ging de Depakine omhoog (2 dagen lang) en toen (4 dagen lang) de Keppra naar beneden.
Op dinsdag had ik de laatste Keppra, woensdag ging voorbij, en donderdag lag ik in een stuip tussen de beide banken.
Op dat moment heb ik mijn nek heel erg bezeerd.
Ik reageer dus heel sterk op medicatie schommelingen, dus dat wordt nog oppassen.
Nu draai ik op de maximum hoeveelheid Depakine, en dat gaat heel goed.
Het is dat het zo glad is buiten, anders ging ik er nog even op uit. Maar nu even niet.

Verder is het echt heel mooi wit buiten, ik zou nog wel een rondje willen maken.