17 Juli 2010

Eindelijk er even tussenuit. We hebben gewoon de deur achter ons dichtgetrokken en zijn er met z'n vijfen tussen uit geknepen. Eerst hebben we helemaal niets gedaan. Gewoon bijgekomen.
Gisteren zijn we naar het strand gegaan. Prachtig mooi.
Hoge rotsen, ruw zand, blauwe zee, samen met Joost schelpen gezocht in het zand.
De allermooisten hebben we meegenomen. Dat zijn schelpen die al zo lang in het zand en in de zee hebben gelegen dat ze helemaal glad en rond zijn geslepen.
Hoelang zou het duren voordat een schelp zo glad is dat er geen randje of ribbeltje meer in zit...?
Dat vraag ik me wel eens af...

Na de dagen van bijkomen komen de momenten terug waarop ik begin te denken aan wat me allemaal te wachten staat.
De operatie, het herstel, de verandering binnen ons gezin. De reactie van de kinderen.
Hele confronterende dingen; Daan wil me niet met een kaal hoofd zien. Joost vind nu al dat mijn haar te kort is. 'Laat het maar weer langer groeien, dan lijk je meer op een mama.'

Tsja, de operatie. Ik zie het als een mogelijkheid om langer door te leven. Ik zie het als een kans.
Maar is het een kans? Wat als er iets fout gaat. Wat als, zoals de chirurg zo mooi zei:  naderhand blijkt dat we het nooit hadden moeten doen. De kans is klein, maar is aanwezig.

Iemand zei tegen me dat je eigen ik, je ziel, niet in je hoofd zit. Niet in je brein. Dus dat ik niet bang hoefde te zijn om stukjes van mijzelf kwijt te raken. In je brein zitten namelijk 'alleen maar' de besturingsfuncties van je lijf.
Maar wat als ik met mijn ziel merk dat de besturingsfuncties toch ietwat door de war liggen?
Wanneer ik daaraan denk, dan knijpt mijn hart samen. Op sommige momenten ben ik bang, zoals nu.
En op andere momenten dan heb ik het volste vertrouwen.

Ik denk dat ik dat gevoel van vertrouwen maar weer moet opzoeken, want het voelt niet fijn om bang te zijn.
Het is belangrijk om ook je angst onder ogen te zien, maar op dit moment heb ik daar niet zoveel aan, geloof ik.

Vrijdag 9 Juli 2010

OK, OK, ik ben betrapt....
Ik heb inderdaad auto gereden. Op maandagmorgen en op maandagavond. Het is waar, het spijt me....
Niet dus.
Ik mag inderdaad nog steeds niet autorijden, wat echt heel frustrerend is. Ik voel me prima, ik heb nergens last van. Ik heb sinds het eerste insult waar deze ellende mee begonnen is, geen enkel insult, groot of klein, gehad.
En toch weet je dat je niet achter het stuur mag.
En dat doe ik dus ook niet.
Tot afgelopen maandag.
Iedereen kent het vast wel; die laatste twee weken van school. Allerlei afspraken op school, zo tegen het einde van de vakantie. Bij ons dus op drie verschillende scholen!
Maandagmorgen; Joost was de enige die naar school moest en Ro naar zijn werk. De hele blubs had zich natuurlijk verslapen.
Robert wilde toch ook wel fris en fruitig op zijn werk verschijnen en moest ook nog douchen en alles wat daar bij hoort.
Ik dacht bij me zelf: Niek, sleutels mee, kind mee en dat naar Onderdendam. Hij was net te laat. Een heel klein beetje maar.
En 'savonds had Wout een afspraak op zijn nieuwe school, ook voor ouders. Om 19.00 uur.
Joost had een afspraak op de basisschool, om 19.00 uur. Musical van groep acht. Ook voor ouders.
Dus ben ik toen ook weer achter het stuur gestapt.

Normaal heb ik alles goed geregeld met vervoer, oppas, opvang en alles wat er bij hoort.
Maar afgelopen maandag dus niet. Ben ook een beetje aan vakantie toe, net als een heleboel anderen.

Zondag 4 Juli 2010

We zijn in Lauwersoog. Op de boot.
Robert, Wouter en mijn vader hebben zich in het voorjaar helemaal rot gewerkt om al het werk klaar te krijgen.
Normaal gesproken is er "alleen"  het normale onderhoud. Antifouling, cleanen en waxen.
Alsof je naar de schoonheidspecialiste gaat. ( antifouling is echter niets voor mij!)
Alleen afgelopen voorjaar is alle antifouling eronder vandaan gekrabt. De boot is uit 1987 en volgens Ro is het in die periode nog maar een keer gedaan. Zolang wij de boot hebben echter nog nooit. Resultaat: een onderwaterschip met allemaal bubbels en blazen, en de gaten vielen erin in terwijl je er naar keek.
Dus speciaal goedje gekocht, eronder gesmeerd, effe wachten..... nog effe wachten. Vervolgens zou je de antifouling lagen er zo af kunnen krabben. Volgens het boekje dan.
Ro, Wout en opa hebben nu een stel gespierde schouders waar je u tegen zegt!
Wat een rotklus.
Maar nu zit er nieuwe antifouling onder en ligt ons bootje weer te glimmen op het water.

Nu is het een boot met voor mij redelijke stahoogte, maar halverwege de boot zit er een dwarsbalk in het plafond van de kajuit. Geweldig....
We waren nog geen vijf minuten aan boord en ik zat er al tegen aan met mijn hoofd.
Normaal gesproken heb ik daar niet echt last van, maar nu was ik niet blij. Ik had direct pijn in m'n kop.
Ik denk dat ik maar een Bob de Bouwer helm aanschaf.....

Gisteren naar de school van Joost geweest. Daar was een zomermarkt, de opbrengst was voor nieuwe schoolshirts.
We hadden in de planning om naar de boot te gaan, maar toen we dat aan Joost vertelden was hij heel sneu. Dus zijn we nog maar even heen en weer gesnort.
Wel is de hele markt in het water gevallen, maar aan de organisatie lag het niet! Goed gedaan ladies!!
Toch is het raar wanneer je zo op school rondloopt. De mensen  die dit blog lezen en diegene die je regelmatig even spreekt, die doen gewoon.
Maar er zijn mensen bij die me niet eens meer durven aan kijken, laat staan iets zeggen.
Dat doet even zeer, maar dan realiseer ik me dat het voor hen ook niet gemakkelijk  is....
Dat soort situaties zijn altijd lastig, maar een echt goede oplossing.. die heb ik ook nog niet gevonden.

...nog even wachten....

Heb vandaag een brief van het UMCG gekregen met een oproep voor een afspraak bij de anesthesiologie. En wel op 3 augustus.
Toen de chirurg het over weken had, dacht ik ook aan weken. Twee, drie, misschien vier. Maar dit duurt een tikkie langer.
Weer wachten. Maar goed, de kinderen zijn blij; nu kunnen we toch iets van de vakantie maken.

Laatste nieuws

Laatste nieuws is dit: na de laatste opinion is de diagnose officieel anders dan de eerdere diagnose.
Van Groningen ( astrocytoom graad drie ) via Rotterdam ( oligodendroglioom graad twee/ drie) naar Nijmegen.
Het is nu een oligodendroglioom graad drie. Ze hebben graad drie genomen omdat ze er zeker van willen zijn dat bij behandeling er ook goed en voldoende behandeld wordt.

Voor mij is de prognose beter dan bij een astrocytoom. Ik hoop dat ik nog mag meehelpen behangen wanneer de jongens op zich zelf gaan wonen.
Wel is het zo dat er nu een operatie aan zit te komen. Ze gaan proberen zoveel mogelijk tumorweefsel te verwijderen. Ze kunnen nog steeds niet alles weghalen. Maar ze gaan voor zo'n 70%.
Om er zeker van te zijn dat ze geen fouten maken, wordt het een wakkere operatie. Ik moet er niet al te diep over nadenken, want dan bel ik direct af!
De operatie zal een aantal uren duren en een gedeelte daarvan zal ik wakker zijn.
Ze zullen dan tijdens het verwijderen van de tumor steeds eerst checken of er hersenfuncties in zitten. Wanneer ze bij het gedeelte komen waarvan ze denken dat het graad drie is, en het blijkt inderdaad dat mijn spraakcentrum daarin zit, dan moeten ze er af blijven. Dan kunnen ze dat gedeelte niet verwijderen. Dat zou jammer zijn, maar dan weten we dat wel.
En ze kunnen een nog betere diagnose stellen, aan de hand van het verwijderde weefsel zodat de behandeling er nog strakker op afgestemd kan worden.

Het duurt even voordat ze het hele team bij elkaar hebben, maar ik zal binnen een paar weken opgeroepen worden. Allemaal behoorlijk spannend dus.

De jongens zijn ook weer helemaal bijgepraat. Volgens mij zijn ze wel iets opgelucht....

Ben er effe niet, geloof ik...

Heb al een week niets op m'n blog gezet.
Heb er de puf niet voor. Er is veel gebeurd, er komt toch een operatie aan.
Maar vooral op emotioneel vlak is het druk in mijn hoofd.
Dus regelmatig ligt de telefoon eruit, is mijn gsm uit en blijft m'n laptop dicht.
Zelfs toen ik het gesprek met mijn broertje miste, ( was te laat bij m'n gsm) heb ik niet terug gebeld maar het ding uitgedaan. Sorry broertje...
Mijn woorden zijn geloof ik gewoon een beetje op, ofzoiets...

Eindelijk bericht.

De derde opinion uit Nijmegen is binnen. Daar zijn ze het er over eens dat de diagnose niet een astrocytoom graad 3 is, maar een oligodendroglioom graad 3 is. Vraag me niet hoe ze het weten en het hebben uitgezocht.
Het verschil?
Het is een ander type cel. Een astrocytoom groeit sneller en  is moeilijker te behandelen. Een oligodendroglioom ( leuk woord voor galgje ) groeit langzamer en is gevoeliger voor behandeling.
Twee voordelen voor mij dus.
Maar daarentegen kan het nog steeds niet helemaal weggehaald worden en moet ik de rest van mijn leven onder controle blijven om te checken  of de tumor verder groeit.
Prognose: iets gunstiger dan bij een astrocytoom, maar een rimpelsaurier word ik waarschijnlijk niet.
Maandag, even wachten dus, heb ik een afspraak bij drs. Wagenmakers. Neurochirurg in het UMCG.
Weer een gesprek over een operatie. Wat ik begrepen heb valt de kosten/ baten verhouding in dit geval iets gunstiger uit dan bij de vorige diagnose.
Pfffff.....