IK BEN HET ZAT!!!!!!!!!

Heb al een poosje niets nieuws op mijn blog gezet. Niet alleen omdat ik geen duidelijkheid had , maar vooral ook omdat het allemaal zoveel was.
Twee weken geleden ben ik naar het UMCG geweest om te praten met de neuroloog daar; dr Enting.
Aangegeven dat ik met de trail mee wil doen die op poten is gezet voor mensen met tumoren zoals dit.
Ook aangegeven dat we graag wilden dat ze binnen haar team ook nog (weer) eens goed wilden kijken naar de mogelijkheden. En vooral wel of niet operabel...

Een week later belde ze op met het bericht dat de meningen binnen het team verdeeld waren.
Een gedeelte zegt: niet aankomen, gewoon bestralen, een operatie brengt teveel risico met zich mee terwijl het waarschijnlijk weinig effect heeft op de prognose.
Andere chirurgen zijn van mening dat wanneer er zoveel mogelijk tumorweefsel wordt verwijderd, dit een positief effect kan hebben op de prognose. Bewijzen zijn er niet, want dit staat nog in de kinderschoenen, maar logisch is het wel.
Na een operatie is er minder tumor weefsel die aangepakt moet worden.

De risico's? Ook niet mis.
* Halfzijdige verlamming.
* Problemen met praten.
* Jezelf niet meer goed kunnen uiten. ( Kun je behoorlijk gefrustreerd van raken....)

En die operatie wordt dan gedaan terwijl je bij kennis bent. Ik krijg er nu al kromme tenen van.
Maar is wel noodzakelijk, want dan heb je minste risico's om een hersenfunctie kwijt te raken waar je toch wel blij mee was! ( Stel, ze verwijderen niet mijn tumor maar mijn humor. Dan heb ik toch wel een heel groot probleem.... Voor sommige mensen misschien raar. De stomme grapjes tussendoor, maar ik moet wel anders ga ik tegen het plafond!)

Dit alles kregen we mee ter overweging.
Gaat er iets goed fout, dan hebben we een probleem.
Ik kan met een hoop leven, ik kan een boel incasseren. Maar wanneer ik mijzelf niet meer duidelijk kan uitdrukken... wat moeten onze jongens daar dan mee? Dan hebben ze niet alleen een moeder met nog steeds een tumor die behandeld moet worden, maar ook nog eens een waar geen zinnig woord uit komt!

En nu komt het:
Toen we na deze toch wel zeer intense afspraak thuiskwamen, had ik een mail in de pc. Waarin werd aangegeven dat ik om een hele fijne reden niet mee kon doen met de trail.
Het biopt was namelijk opgestuurd naar het Erasmus, en daar was men tot de conclusie gekomen dat de diagnose niet goed gesteld was. Het zou waarschijnlijk om een tumor gaan die in een andere categorie valt en waarschijnlijk geen graad drie is. Welke graad precies en wat voor tumor volgt nog, want het biopt wordt nu weer doorgestuurd naar weer een andere patheloog en die zal dan zijn oordeel vellen.
En zo moeten we weer een weekje wachten.....

Ik ben in huilen uitgebarsten.

Ik weet het, de waarschijnlijkheid dat de diagnose nu beter voor me uitpakt en wellicht gunstig is voor mijn prognose is een heel goed bericht.
Maar ik wil NU weten wat het is, waar ik sta in mijn leven, hoe ik verder moet. Ik word al bijna drie maanden heen en weer geslingerd.

Het enige dat ik nu kan doen is heeel dicht bij mezelf blijven, en heel aandachtig uitzoeken wat het beste is om te doen. Ik probeer uit alle macht het rustpunt in mezelf te zoeken.
Ik ben geen kerkganger, er is geen kerk waar ik me thuis voel, maar ik bid wel....
Ik bid uit alle macht, puur en alleen om kracht, moed en wijsheid.

Heel lang geleden heb ik het gehoord:
Geef me de kracht om die dingen te accepteren die ik niet kan veranderen,
Geef me de moed om die dingen te veranderen die ik wel kan veranderen.
En geef me de wijsheid om onderscheid te kunnen maken tussen die twee.